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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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OssMalattieRare Sindrome di #Sj%C3%B6gren : conoscere le diverse tipologie potrebbe aiutare a personalizzare le terapie e a renderle più efficaci. @ANIMaSS05 bit.ly/34OyT1c pic.twitter.com/8G61FbmgcC
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Il calendario AIMEN 2020

L’iniziativa, nata nel 2018, è promossa dall’Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2 (AIMEN)

“La forma che fa conseguire la vittoria non è ben definita, ma muta ogni volta”. Questa frase, estratta dall’Arte della Guerra di Sun Tzu, rappresenta alla perfezione il lavoro di Alessandra Londoni, affetta da neoplasia endocrina multipla di tipo 1 (MEN1), di cui l’Osservatorio Malattie Rare aveva già raccontato la storia; Alessandra, infatti, è una donna che ha saputo convertire una debolezza in un punto di forza instillando fiducia a tanti che, come lei, combattono contro le neoplasie endocrine multiple di tipo 1 e 2. E lo ha fatto portando i pazienti davanti all’obiettivo di una fotocamera, per la realizzazione di un calendario nel quale le cicatrici dovute alla patologia non sono nascoste, ma diventano autentiche opere d’arte.

“L’idea del calendario è giunta circa tre anni fa da un paio di soci dell’Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2 (AIMEN) e in particolare da Alessio Rosin, prematuramente scomparso all’età di 40 anni a causa di questa terribile malattia”, spiega Alessandra. “Durante un incontro in suo ricordo abbiamo spiegato il progetto di Alessio ai suoi amici che hanno deciso di aiutarci a realizzarlo, e da quello sforzo congiunto nel 2018 è nato il primo calendario. E ora abbiamo preparato la nuova edizione per il 2020”.

Grazie alla collaborazione di un direttore creativo come Filippo Dalla Villa e di fotografi di riconosciuta esperienza come Renato Zanette e Arcangelo Piai, anche quest’anno i corpi dei pazienti con MEN1 e MEN2 si sono trasformati in vere e proprie opere d’arte. Le cicatrici si sono integrate con le pennellate di colore grazie al progetto Love Your Body, che pesca a piene mani dal Body Painting, cioè l’arte di dipingere il corpo umano a scopo ornamentale, per rendere meravigliosamente unico quello che tanti malati si vergognano a mostrare. Per l’edizione 2020 del calendario, gli artisti hanno dipinto sui corpi dei pazienti i quadri dell’artista spagnolo Joan Mirò, in un fiorire di colori e linee che esaltano la bellezza di queste anime coraggiose e l’unicità dei loro corpi.

Tutto questo serve a far conoscere sia la malattia che l’associazione”, continua Alessandra. “In queste immagini noi pazienti affetti da MEN esprimiamo il nostro amore per la vita e finalmente ci spogliamo non per un intervento o per una visita ma per valorizzare e amare il nostro corpo”. Un corpo che soffre per la ricorrente presenza di adenomi e tumori maligni provocati dalla malattia a danno di diverse ghiandole endocrine e che spesso richiedono la rimozione chirurgica. Con coraggio, e spinti dal desiderio di non arrendersi, i pazienti hanno trasformato i segni della chirurgia in tocchi artistici unici. Un po’ come aveva già fatto la modella Winnie Harlow, affetta da vitiligine, che non ha mai nascosto il suo corpo ma lo ha ripetutamente esposto ai flash dei fotografi fino a diventare un modello per tanti malati che soffrono non solo sul piano fisico ma anche sociale. Di fatti, la scelta dei pazienti che hanno preso parte ai lavori del calendario li ha portati a sconfiggere la reticenza e a mostrarsi sfidando apertamente la malattia.

Una delle storie più belle collegate a questo lavoro è quella di Nadia e Franco, che si sono conosciuti, innamorati e sposati, e solo in seguito hanno scoperto di essere affetti da MEN”, conclude Alessandra. “Franco ha scoperto di avere la MEN2 (la cui origine risale al cromosoma 10) e Nadia di avere la MEN1 (che invece ha origine da mutazioni sul cromosoma 11). Quando sono venuti a conoscenza della malattia erano già genitori di tre splendide bambine che ‘per fortuna’ hanno ereditato solo il gene mutato della forma 1. C’era infatti il rischio che sviluppassero la MEN4, che tocca entrambi i cromosomi 10 e 11. La loro è una famiglia unica in ogni genere, che meritava la copertina del calendario”.

Un calendario che vuole sensibilizzare la gente nei confronti della neoplasia endocrina multipla, contribuendo a sostenere il lavoro dell’associazione, che opera per aggregare i pazienti e non lasciarli soli. Ad oggi, i soci di AIMEN 1 e 2 sono circa 320, 80 dei quali provengono dalla sola Valtellina, dove risiede Alessandra, che insieme agli altri membri del direttivo si sta impegnando attivamente per portare la malattia all’attenzione dei medici e delle istituzioni.

Sono state stampate circa 500 copie del calendario e 385 sono state già vendute, ma chi desiderasse acquistarlo e sostenere la fondazione può richiederlo scrivendo una e-mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o contattando direttamente Alessandra al numero 347/4561588.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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