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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Al Congresso AIMN si è parlato dei nuovi radiofarmaci mirati, che permettono di coniugare diagnosi e terapia

Durante il XIV Congresso Annuale dell’Associazione Italiana di Medicina Nucleare e Imaging Molecolare (AIMN), svoltosi a Rimini tra l’11 e il 14 aprile 2019, si è affrontato il tema della teragnostica, un settore nuovo che combina il valore di molecole marcate con radionuclidi, da impiegare in fase diagnostica e terapeutica. Nell’intervista esclusiva realizzata dall’Osservatorio Malattie Rare, il prof. Orazio Schillaci, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Medicina Nucleare del Policlinico Tor Vergata e Presidente dell'AIMN, descrive il modo in cui la normativa italiana, nel più ampio contesto regolatorio della medicina nucleare, stia subendo radicali modifiche e si stia adattando alle nuove normative europee come la Direttiva Europea 2013/59/Euratom.

Il prof. Schillaci approfondisce anche il discorso sulla teragnostica, spiegandone il significato e l’utilità e fornendo, al contempo, le coordinate per comprendere come stia cambiando la medicina nucleare, sempre più spinta dall’immissione sul mercato di nuove molecole come Lutathera®, un radiofarmaco che allarga gli orizzonti terapeutici dei pazienti affetti da tumori neuroendocrini del tratto gastro-entero-pancreatico (GEP-NET).

Contestualmente, il prof. Luigi Mansi, Professore Ordinario di Medicina Nucleare e Vicepresidente AIMN, ci fa capire, con l’aiuto di calzanti paragoni, come la medicina nucleare non sia una specialità di cui avere timore o della quale diffidare. Molto spesso confondiamo il rischio con la sua stessa percezione e il messaggio che Mansi lancia ai microfoni dell’Osservatorio Malattie Rare è che non bisogna confondere il nucleare con la medicina nucleare, la quale lavora a bassissimo rischio e, grazie anche alla teragnostica, sta portando grandi benefici ai pazienti.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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