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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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Il radiofarmaco, a cui è stata concessa la piena innovatività terapeutica, è indicato per le forme tumorali del tratto gastro-entero-pancreatico

Rimini - Una buona notizia per molti pazienti affetti da tumori neuroendocrini (NET): nei giorni scorsi, l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato il lutezio (177Lu) oxodotreotide (Lutathera®). Il farmaco, che già aveva ottenuto l’approvazione da parte della Commissione Europea, è indicato per il trattamento di pazienti adulti con tumori neuroendocrini gastro-entero-pancreatici (GEP-NET) ben differenziati, progressivi, non asportabili o metastatici, positivi ai recettori per la somatostatina.

Di questo importante passo avanti per la Sanità italiana – ma soprattutto per i pazienti – si è molto discusso nel corso della tavola rotonda “La teragnostica come medicina di precisione nel management dei NET”, tenutasi sabato 13 aprile al PalaCongressi di Rimini, durante il XIV Congresso Nazionale di Medicina Nucleare. Il farmaco sviluppato dall’azienda francese Advanced Accelerator Applications (AAA), ha ricevuto la piena innovatività terapeutica e va a colmare un vuoto per pazienti per i quali non esisteva, ad oggi, una terapia alternativa.

I tumori neuroendocrini (NET) interessano un ampio numero di organi, dal polmone, ai bronchi, all’intestino, al retto, all’appendice fino al pancreas. Nel nostro Paese, l’incidenza di questi tumori rari si aggira intorno ai 4 casi per 100.000 abitanti, con la tendenza a crescere all’avanzare dell’età. Tra tutti i casi con malattia avanzata, i NET del pancreas rappresentano il 22% e, dopo i NET del piccolo intestino (25%), sono i tumori più frequenti del tratto gastro-entero-pancreatico. La maggior parte dei NET del tratto digestivo è asintomatica, e spesso si presentano con metastasi già alla diagnosi. In tal caso, questi tumori possono essere scoperti casualmente nel corso di altre analisi.

Il farmaco funziona particolarmente bene nei GEP-NET nei quali i recettori della somatostatina sono altamente espressi e ciò significa che Lutathera® può entrare in gioco in seguito al fallimento del trattamento con analoghi “freddi” della somatostatina. Questo lo rende un’opzione terapeutica aggiuntiva alla chirurgia e ai farmaci attualmente disponibili per il trattamento dei NET”, ha dichiarato il prof. Massimo Falconi, Direttore della Chirurgia del Pancreas del San Raffaele di Milano e Presidente del Consiglio Direttivo di It.a.net. “Tutto ciò ha contribuito al riconoscimento dell’innovatività terapeutica e fa di Lutathera® un esempio importante del valore della teragnostica nel campo della medicina nucleare”.

“Oggi è un grande giorno per i pazienti affetti da tumori neuroendocrini del tratto gastro-entero-pacreatico”, afferma il dott. Mauro Vitali, Head of Therapeutic Business Unit di AAA Italy. “Lutathera® rappresenta una svolta per i pazienti affetti da questo tumore avanzato per il quale non esistono ad oggi altre opzioni terapeutiche. Sono convinto che Lutathera® rappresenti il capostipite di una nuova generazione di farmaci e che il suo impiego clinico contribuirà allo sviluppo della ‘pipeline’ teragnostica di AAA nell’area oncologica”.

“Siamo orgogliosi di questo importante traguardo, in quanto Lutathera®, oltre ad essere la miglior opzione terapeutica per i pazienti affetti da tumori neuroendocrini, rappresenta il primo radiofarmaco della piattaforma teragnostica di AAA sviluppato da ricercatori italiani e prodotto in Italia per tutto il mondo”, conferma il dott. Giovanni Tesoriere, Amministratore Delegato di AAA Italy. “AAA da oltre quindici anni è impegnata nella ricerca e sviluppo di prodotti in ambito diagnostico e terapeutico in grado di aumentare il livello qualitativo dell’assistenza sanitaria ai pazienti. Lutathera® è un esempio tangibile di questo sforzo di cui siamo tutti estremamente soddisfatti”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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