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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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Milano – I tumori neuroendocrini sono tumori rari che possono svilupparsi da particolari cellule presenti in diversi organi; rappresentano circa lo 0,5% di tutti i tumori maligni e nella maggior parte dei casi (60-70%) colpiscono il tratto gastroenteropancreatico costituito da stomaco, intestino e pancreas. Essendo patologie poco frequenti, è di particolare utilità la realizzazione di linee guida per la loro gestione da parte di team multidisciplinari e internazionali.

Il nuovo documento di consenso di AME (Associazione Medici Endocrinologi) e Italian AACE Chapter (American Association of Clinical Endocrinologist) su trattamento e follow-up dei tumori neuroendocrini gastroenteroepatici è stato presentato a Udine, il 26 e 27 gennaio, al 2° UpDate in Endocrinologia Oncologica, che ha visto la presenza di numerosi esperti nazionali e internazionali nei campi dell’endocrinologia e dell’oncologia

Le nuove linee di consenso copre una carenza nella letteratura internazionale e un vuoto conoscitivo sulla valutazione della risposta della terapia e del follow-up dei tumori neuroendocrini, sulla gestione della terapia, sulla gestione del paziente nel tempo, su quali esami eseguire, sul timing e l'interpretazione dei risultati. Lo studio è in corso di pubblicazione su Endocrine, Metabolic & Immune Disorders - Drug Targets, ma già disponibile su PubMed.

Negli ultimi anni, in campo endocrinologico e oncologico sono stati compiuti notevoli progressi, sia nella ricerca di base che in quella clinica, e in particolar modo per quanto riguarda l’utilizzo di nuovi strumenti che consentono l’individuazione di tali tumori”, sottolinea il dottor Franco Grimaldi, Direttore SOC di Endocrinologia e Malattie del Metabolismo – Nutrizione Clinica, Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine, nonché organizzatore del convegno. “Si calcola, infatti, che negli ultimi anni l’incidenza di tumori neuroendocrini asintomatici e di piccole dimensioni (<2 cm) sia aumentata del 700% proprio grazie al vasto utilizzo e al miglioramento di tecniche di imaging come la risonanza magnetica, soprattutto per il follow-up di altri tumori. Alla luce anche delle caratteristiche di tali tumori, che spesso non sono aggressivi e hanno una crescita lenta, si pone il dubbio se sia appropriato sottoporre i pazienti a basso rischio allo stesso trattamento tradizionalmente riservato a neoplasie più avanzate, esponendo i pazienti a possibili complicanze ed effetti indesiderati probabilmente non indispensabili, e rischiando di sottoporre a 'overtreatment' i pazienti con lesioni incidentali o piccole. Il documento di consenso suggerisce di non attuare un trattamento chirurgico su pazienti con tumori asintomatici scoperti incidentalmente, di dimensioni minori di 2 cm e con basso indice proliferativo; se invece la diagnosi di un tumore neuroendocrino arriva in seguito alla comparsa di sintomi, che dipendono dal tipo di ormone secreto in eccesso, l’indicazione è la chirurgia”.

Punto focale delle linee di consenso è il ruolo fondamentale dell’endocrinologo nella gestione dei tumori neuroendocrini - continua Grimaldi - che devono essere affrontati con un’equipe multidisciplinare comprendente anche oncologo, chirurgo, medico nucleare, gastroenterologo, pneumologo e radiologo. L’equipe si deve dedicare alla gestione del paziente allineandosi alle linee guida internazionali e nazionali, e la complessità della gestione del paziente con tumore neuroendocrino richiede l’interazione e il coinvolgimento di tutti i professionisti delle discipline coinvolte nelle diverse fasi di diagnosi, trattamento e follow-up. Da non trascurare, nella strategia multidisciplinare, è il punto di vista del paziente e, data la lunga aspettativa di vita delle persone con tumori neuroendocrini, bisogna prestare molta attenzione alla loro qualità di vita e alle possibili tossicità ed effetti collaterali legati ai trattamenti”.

Seppur rare - conclude Grimaldi - queste patologie possono essere curate a distanza di anni con una corretta terapia, prolungando la sopravvivenza del paziente e migliorandone la qualità di vita”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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