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OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
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Palermo – E’ partita nei giorni scorsi da Palermo, con il Patrocinio dell’Assessorato della Salute della Regione Siciliana, la tappa regionale di #iRUN2, campagna nazionale di sensibilizzazione alla salute, alla prevenzione e allo screening del tumore colon retto promossa dall’associazione no profit Podisti da Marte, dall’Osservatorio Nazionale Screening (Ons), dal Gruppo Italiano Screening Colorettale (GISCoR), con il sostegno de La Gazzetta dello Sport e il contributo non condizionante di Roche.

Il giusto stile di vita, in particolare la regolare attività fisica, può contribuire a ridurre il rischio di insorgenza del tumore del colon retto e lo screening offerto gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale può scoprire il tumore prima che sia troppo tardi. Sono questi i pilastri su cui si basa #iRUN2, una campagna informativa sul tumore del colon retto, sulla sua prevenzione, sulla sua diagnosi. “È un’iniziativa che coinvolge attivamente cittadini, personaggi dello sport, dello spettacolo, della politica e del giornalismo. La nostra associazione no profit realizza progetti sociali per generare attivismo civico e solidale. Il nostro motto è: no profit, no stop. Attraverso la metafora della corsa e il divertimento valorizziamo l’impegno sociale. Da ciò trae linfa #iRUN2, una campagna che promuove la prevenzione attiva e attiva le persone a muoversi per la prevenzione”, ha spiegato Giovanna Cardella di Podisti da Marte.

Coinvolta nell'iniziativa anche l'Azienda sanitaria provinciale di Palermo che porterà in "strada" i camper della prevenzione utilizzati per "Asp in Piazza", manifestazione itinerante sulla prevenzione che ha consentito tra l'altro, di diagnosticare nei primi mesi del 2016 nove tumori alla mammella in fase asintomatica, cinque tumori al collo dell'utero e due tumori al colon-retto. "In strada", anche un camper-mammografico con mammografo digitale di ultima generazione ad alta risoluzione e basso contrasto.
“Lo screening di popolazione del cancro colorettale è un programma di sanità pubblica offerto gratuitamente ai cittadini nella fascia d’età compresa tra i 50 e i 69 anni. Le ASL spediscono regolarmente gli inviti al domicilio e le persone che intendono aderire al programma ritirano il kit per la ricerca del sangue occulto nelle feci nei punti convenzionati con i servizi di prevenzione e, grazie a questo semplice test da effettuare a casa, è possibile intercettare la malattia in fasi precoci, quindi potenzialmente curabili, o di individuare i precursori del cancro, comunemente definiti polipi, la cui rimozione per via endoscopica impedisce l’insorgenza del tumore colorettale. Questo è un aspetto che viene poco valutato fino a oggi. Con lo screening colorettale riusciamo a diminuire la frequenza del carcinoma intestinale, non solo a individuarlo in fase precoce e dunque a renderlo più curabile. Il rischio di ammalarsi di cancro del colon retto aumenta con l’età e nella popolazione generale questo incremento di rischio diventa significativo a partire dai 50 anni, per questo le strategie di prevenzione e diagnosi precoce si mettono in atto a partire dal ‘mezzo secolo di vita’”, ha detto Elio Mattei del Consiglio direttivo GISCor.

Il test utilizzato nella quasi totalità dei programmi di screening è la ricerca del sangue occulto nelle feci, eseguito ogni 2 anni. L’esame, estremamente semplice, non invasivo, consiste nella raccolta, eseguita a casa, di un piccolo campione di feci e nella ricerca, in laboratorio, di tracce di sangue non visibili a occhio nudo, che possono essere indizio della presenza di forme tumorali oppure di polipi che possono, in futuro, degenerare.

I programmi di screening per il tumore del colon retto sono dedicati a chi i 50 anni li ha già compiuti. Tuttavia #iRUN2 non si propone solo di sensibilizzare chi li abbia superati a “correre” a fare il test. Vuole invitare anche i più giovani a riflettere, e a “correre” dai propri cari che hanno più di 50 anni per incoraggiarli a farlo. Tutti, infatti, possono sostenere la campagna, attraverso la pagina Facebook iRUN2, che contiene informazioni sulla malattia, su come prevenirla e sulle attività correlate alla campagna. Hanno aderito ad #iRUN2, personaggi del mondo dello spettacolo e dell’informazione come Fiorello, Massimo Giletti, Alessandro Cecchi Paone, Annalisa Manduca, Jarabe de Palo; politici come il Vicepresidente del Senato Maurizio Gasparri e il Governatore della Liguria Giovanni Toti, il Sindaco di Napoli, Luigi De Magistris; uomini di sport come Maurizio Damilano.

“Roche è un’azienda che non si limita a promuovere la ricerca e a sviluppare farmaci. Il nostro impegno è significativo anche nel sostegno a iniziative di respiro sociale. Da azienda leader nel settore oncologico, sentiamo la responsabilità di promuovere la prevenzione e sensibilizzare i cittadini sull’importanza dello screening del tumore del colon retto, sponsorizzando un progetto che ci auguriamo possa aiutare il nostro Sistema Sanitario a raggiungere un altro importante traguardo nel settore della prevenzione oncologica”, secondo Maurizio de Cicco, Amministratore delegato Roche S.p.A.. “Attraverso queste iniziative, Roche conferma il proprio impegno al fianco dei pazienti e, in uno scenario sempre più complesso per il nostro sistema sanitario, ribadisce l’importanza di garantire il diritto alla salute e l’accesso alle migliori cure disponibili ai cittadini di tutte le Regioni”.

Il tumore del colon retto è una delle forme di cancro più diffuse al mondo, con oltre 1,2 milioni di nuovi casi diagnosticati e più di 600 mila morti ogni anno. “In Italia sono oltre 400.000 le persone con una pregressa diagnosi di tumore del colon retto, che costituisce un tumore tra quelli a maggiore incidenza nella popolazione italiana, con quasi 52.000 diagnosi stimate per il 2015. Tra gli uomini si trova al terzo posto, preceduto solo dai tumori di prostata e polmone, mentre tra le donne si colloca al secondo posto, preceduto dal tumore della mammella”, ha ricordato Vincenzo Adamo, Professore Ordinario di Oncologia Medica, Università di Messina; Direttore UOC Oncologia Medica AO Papardo di Messina; Coordinatore regionale Sicilia AIOM-Associazione italiana oncologia medica.

Individuato precocemente grazie ai programmi di screening - ha aggiunto - il tumore del colon retto può essere molto ben curato: nello stadio iniziale l’intervento chirurgico, eventualmente associato a chemioterapia, è in genere risolutivo; in caso di malattia metastatica, si rende necessario un trattamento farmacologico che consiste nella tradizionale chemioterapia in combinazione con farmaci biologici, tra cui le terapie mirate in grado di interagire con processi vitali delle cellule tumorali come l’angiogenesi. L’avvento di questi farmaci ha contribuito a modificare la storia naturale del tumore del colon retto, riuscendo, in molti casi, nell’obiettivo di controllare la malattia, cronicizzandola con lunghe sopravvivenze e buona qualità di vita”.

Secondo il Rapporto 2014 dell’Osservatorio Nazionale Screening, nel 2013 sono state invitate dalle ASL a effettuare l’esame di screening, in quasi tutto il Paese, circa 4,5 milioni di persone di età compresa tra i 50 e i 69 anni, con un aumento rispetto al 2012 di circa 300.000 persone, pari all’8%. Dalle analisi dell’Osservatorio nazionale emergono chiaramente due esigenze. Innanzitutto, la necessità di migliorare, da parte delle Regioni, il livello di invito alla popolazione. Oggi lo riceve, in media, il 60% dei cittadini in target: al Nord oltre 8 persone su 10, 6 su 10 al Centro e, purtroppo, meno di 3 su 10 al Sud. In secondo luogo bisogna alzare il tasso di adesione all’invito da parte della popolazione. In questo caso, la percentuale di cittadini che aderisce allo screening offerto dal servizio sanitario nazionale è pari al 44% su scala nazionale, anche qui con differenze geografiche: 53% al Nord, 39% al Centro, 31% al Sud.

“Siamo a un buon punto, ma molto deve essere ancora fatto, per portare lo screening del tumore del colon retto a quei livelli di notorietà e adesione che contraddistinguono analoghi e comuni screening, come la mammografia o il pap test”, ha detto Gabriella Dardanoni, Dirigente presso il Dipartimento Attività Sanitarie e Osservatorio Epidemiologico dell’Assessorato Salute, Regione Siciliana e Referente regionale dell’Osservatorio Nazionale Screening. “In Sicilia, nel 2015 sono state inviate 525.000 lettere di invito, ma solo 85.000 cittadini, circa il 16%, hanno risposto effettuando l’esame di screening per il tumore del colon retto. In altre parole, abbiamo invitato l’86% della popolazione target, ma solo un cittadino su 6 ha aderito all’offerta di eseguire un test gratuito, semplice e salvavita. Tutto ciò probabilmente perché ancora il test non è ben conosciuto”.

“Le attività di prevenzione costituiscono uno dei principali impegni di questo Assessorato in cui si stanno investendo progetti e risorse” dice l’on.le Baldo Gucciardi, Assessore per la Salute della Regione Siciliana. “Lo dimostra il recente Piano Regionale di Prevenzione che, oltre ad allinearsi alle direttive ministeriali, attiva programmi autonomi e innovativi come, per esempio, quelli legati al disagio psichico, alle campagne vaccinali, al gioco d’azzardo patologico destinando alle attività di prevenzione circa 15 milioni di euro”.

Seguite la campagna sulla pagina Facebook iRUN2 e sul sito www.podistidamarte.it.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

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