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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Roma – Ricerca di base e applicata al letto del paziente per sconfiggere neoplasie ancora oggi poco guaribili, come il tumore al pancreas, in un ambito di frontiera nel panorama scientifico nazionale e internazionale: è il cuore dell’attività del “Gemelli Pancreatic Advanced Research Center” (CRMPG), che è stato inaugurato lunedì 29 ottobre presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore - Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRRCS, e la cui Direzione viene assunta dal professor Giovanni Battista Doglietto.

Tra gli scopi principali del centro c’è quello di promuovere e svolgere attività scientifiche, di base e applicate, nell’ambito delle patologie pancreatiche, infiammatorie e neoplastiche e in particolare modo nel campo dell’adenocarcinoma pancreatico e delle neoplasie endocrine in termini di valutazione biologica (quindi tracciare l’identikit molecolare del singolo tumore), evoluzione della patologia (predire la prognosi del singolo paziente) e in termini di diagnosi e trattamento”, spiega il professor Doglietto, che ha dedicato tutta la sua carriera allo studio e al trattamento chirurgico dei tumori del pancreas.

Il Centro è stato inaugurato in occasione del convegno “Cancro del Pancreas: oncologia personalizzata e complicanze chirurgiche”, svoltosi il 29 e il 30 ottobre al Policlinico Gemelli, che ha visto riuniti i maggiori esperti nazionali sul tema, per dibattere e confrontarsi sulla possibilità di una terapia personalizzata da offrire al paziente e per condividere i protocolli terapeutici nelle complicanze chirurgiche e mediche che rappresentano un problema ancora importante della patologia oncologica pancreatica.

“Il Gemelli Pancreatic Advanced Research Center nasce dalla consapevolezza della necessità di trovare nuove possibilità di cura, anche in ragione degli insuccessi terapeutici (medici o chirurgici) che spesso si registrano per i pazienti con un tumore del pancreas”, spiega il professor Sergio Alfieri, Ordinario di Chirurgia Generale all’Università Cattolica. La sopravvivenza a 5 anni dopo intervento chirurgico curativo è del 20-30% per l’adenocarcinoma pancreatico. Proprio a fronte di questi dati, il Centro è pensato per stimolare la ricerca, ad esempio promuovendo quella traslazionale e consolidando la stretta interazione tra studi di base e applicazione clinica, nell’auspicio di studiare e possibilmente trovare nuovi e più promettenti trattamenti modulati e personalizzati per ogni paziente.

Al Gemelli, per quanto riguarda il trattamento chirurgico - continua il professore Alfieri - è possibile ricevere sia interventi tradizionali, sia interventi mininvasivi laparoscopici e robotici, compreso i casi più complessi che richiedono di intervenire anche a livello dei vasi sanguigni con una ‘resezione vascolare’ quando il tumore infiltra le vene o le arterie”.

Il Gemelli Pancreatic Advanced Research Center lavorerà in stretta collaborazione con gli specialisti clinici della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, che rappresentano, nel panorama italiano, un’eccellenza per il trattamento delle malattie del pancreas”, sottolinea il professor Antonio Gasbarrini, Direttore della Area Gastroenterologia ed Oncologia Medica del Gemelli, che ha proprio recentemente implementato gli ambulatori dedicati, in considerazione della crescente richiesta dei pazienti che si rivolgono al Gemelli per problemi pancreatici neoplastici e infiammatori.

“In tale ambito, inoltre, c’è piena integrazione con l’endoscopia (il Policlinico A. Gemelli è il primo centro in Italia per expertise e volumi di attività)”, rileva il Professor Guido Costamagna, Direttore dell’Endoscopia digestiva chirurgica. “Attraverso l’erogazione dei servizi diagnostici, operativi e terapeutici di eco-endoscopia e CPRE”.

Il Centro sarà un riferimento importante anche sul fronte diagnostico, grazie all’esperienza dallo staff del professor Riccardo Manfredi, Direttore della Radiologia Diagnostica Interventistica Generale, massimo esperto nazionale di diagnostica pancreatica. Una diagnosi quanto più precisa possibile è il presupposto irrinunciabile per poter offrire al paziente un trattamento terapeutico adeguato.

A rafforzare la squadra del Centro, già molto competitiva, vi è anche il nuovo Direttore dell’Oncologia Medica del Gemelli, il professor Giampaolo Tortora, luminare della terapia per il cancro del pancreas con farmaci chemioterapici e con nuovi farmaci in sperimentazione, nonché studioso dei meccanismi biomolecolari della crescita tumorale. L’arrivo del prof. Tortora da Verona, ha ulteriormente incrementato il valore scientifico e clinico della Fondazione Policlinico Gemelli e del Centro di Ricerca.

“A completare l’offerta medica per i pazienti con cancro del pancreas è stata da poco inaugurata, presso il Gemelli-ART (Centro di Radioterapia Oncologica Avanzata), una apparecchiatura sofistica per trattare con radiazioni mirate a guida di risonanza magnetica, tra le prime istallazioni al mondo in grado di erogare alte dosi di radioterapia con minimi effetti collaterali, e che consente inoltre la partecipazione del paziente a guidare la terapia attraverso un monitor che gli fa vedere la posizione della sua malattia”, spiega il professor Vincenzo Valentini, Direttore del Dipartimento di Diagnostica per Immagini, Radioterapia Oncologica e Ematologia.

Il Policlinico Gemelli è anche Centro di Eccellenza Europea per i tumori neuroendocrini del pancreas, spiega il professor Alfredo Pontecorvi, Direttore di Endocrinologia e Diabetologia, una patologia in costante aumento e con richiesta di trattamenti diagnostici e terapeutici sempre più personalizzati. “L’auspicio a breve e lungo termine del centro - conclude il professor Alfieri - è di implementare la ricerca clinica per migliorare la cura di questi pazienti”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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