Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Terapie domiciliari

L'home therapy è un'opportunità che negli anni si è sviluppata per trattare a domicilio dei pazienti che sono affetti da alcune malattie metaboliche ereditarie e che necessitano di una somministrazione continua dell'enzima che la malattia non permette di produrre. Di fatto, sono delle terapie che necessitano di essere seguite per tutta la vita”. Con queste parole, la Prof.ssa Daniela Concolino, Direttore Pediatria dell'Università degli Studi Magna Grecia di Catanzaro, spiega la nascita del concetto di home therapy per le malattie da accumulo lisosomiale.

L'intervista a Riccardo Palmisano, presidente di ASSOBIOTEC, in occasione del convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, svoltosi il 24 ottobre 2018 a Roma, organizzato dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, insieme ad Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF Onlus), Associazione Italiana Gaucher (AIG–Gaucher Onlus) Associazione Italiana Glicogenosi (AIG Onlus) e Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus). Presenti, oltre ai rappresentanti dei pazienti, il mondo clinico e le Istituzioni nazionali e regionali.

Si è parlato di questo durante il convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, organizzato a Roma il 24 ottobre dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, insieme alle quattro associazioni che rappresentano i pazienti con malattia di Anderson-Fabry, Mucopolisaccaridosi, malattia di Gaucher e Glicogenosi: Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF Onlus), Associazione Italiana Gaucher (AIG–Gaucher Onlus) Associazione Italiana Glicogenosi (AIG Onlus) e Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus). Presenti, oltre ai rappresentanti dei pazienti, il mondo clinico e le Istituzioni nazionali e regionali.

Il contributo è rivolto, in via sperimentale, alle persone che soffrono di patologie gravissime e invalidanti associate a malattia rara, e che necessitano di assistenza domiciliare continuativa. Sono esclusi i pazienti ospiti in strutture residenziali o semi-residenziali

Un assegno di cura mensile per l’assistenza domiciliare a favore delle persone affette da patologie invalidanti dovute a malattia rara: un’iniziativa, questa, che contribuisce a rendere l’Umbria una tra le Regioni italiane più avanzate nella cura e la tutela dei pazienti con malattie rare. L’erogazione del contributo è iniziata, in via sperimentale, dal primo maggio di quest'anno e durerà fino al 30 aprile 2018. L’importo mensile è di 1.200 euro e ricade tra le azioni per l’assistenza domiciliare finanziate con il Fondo regionale per la non autosufficienza, con risorse a carico della parte sanitaria.

Secondo una notizia riportata su informazione.it il gruppo Air Liquide avrebbe acquisito Optimal Medical Therapies, azienda specializzata nella fornitura di servizi sanitari a domicilio per pazienti affetti da malattie croniche.
Nello specifico, l'azienda è apprezzata per la sua competenza nei servizi di infusione a domicilio che comprendono immunoterapia, gestione del dolore ed il trattamento dell'ipertensione polmonare e del morbo di Parkinson.

In Italia solo il 10% dei pazienti in dialisi si sottopone a dialisi peritoneale a domicilio. Un dato non giustificabile alla luce dei risultati clinici e della qualità di vita dei pazienti

In Italia sono circa 40mila i pazienti in dialisi ma soltanto 4.300 di questi effettuano la dialisi peritoneale a domicilio. Una magra percentuale del 10% non giustificabile se si considerano i risultati ottenuti in termini di sopravvivenza, di economicità per le famiglie e per il sistema sanitario e, soprattutto, di qualità di vita dei pazienti, che con la dialisi a domicilio hanno tutta la possibilità di condurre una vita del tutto normale, senza l'incombenza di recarsi regolamente nel centro ospedaliero.

La denuncia dei pazienti sardi: “il servizio si interrompe nei fine settimana. Il sabato e la domenica si crea un vuoto insopportabile”

Nuoro - Il quotidiano sardo “La Nuova” ha dato voce, il 3 Agosto scorso, alla richiesta d’aiuto proveniente dai malati gravi del comune di Siniscola (Nuoro) e dalle loro famiglie. I pazienti chiedono alla ASL locale di poter avere assistenza domiciliare tutti i giorni della settimana, compresi il sabato e la domenica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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