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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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OssMalattieRare Le persone con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure, nel nostro Paese, non è uguale per tutti. A certificarlo il XVII Rapporto “Regione che vai, cura che trovi (forse)”, di @Cittadinanzatti bit.ly/2XXPdbH pic.twitter.com/Njag6jC0zM
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare "Migliorare il benessere psicofisico della persona con #SclerosiMultipla attraverso la Digital Technology" è questo il tema del bando della IV edizione del #PremioMerck in #Neurologia . L’iniziativa patrocinata da @SinNeurologia bit.ly/2LuyAT3
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OssMalattieRare L' #Acromegalia è una malattia rara che deformargli gli arti. Dal congresso #CUEM arrivano buone notizie sui trattamenti. @SIE_2013 #malattierare bit.ly/2LsdGUS
1 day ago.
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OssMalattieRare Il LADA è una forma di #diabete autoimmune dell’adulto molto difficile da riconoscere. Sette tra i principali esperti mondiali della patologia, si sono incontrati a Roma per stilare le prime linee guida internazionali per il trattamento. bit.ly/2NYYMHB
1 day ago.

Terapie domiciliari

Dott. Belletti (Caregiving Italia): “ Oltre 120 pazienti in Italia beneficiano delle domiciliari. I bambini fanno terapia davanti alla tv e i genitori non rischiano il posto di lavoro. Presto disponibile anche un servizio di supporto psicologico”

Le malattie da accumulo lisosomiale, un gruppo di rare patologie di origine genetica, possono essere oggi trattate con terapie di sostituzione enzimatica. Le patologie lisosomiali sono infatti malattie causate da deficit enzimatici, che non permettono il corretto smaltimento di alcune sostanze, che danneggiano così cellule e tessuti.
La terapia di sostituzione enzimatica per la malattia di Fabry, la malattia di Gaucher e la sindrome di Hunter sono disponibili già da parecchi anni e consistono nella somministrazione dell’enzima mancante al paziente attraverso delle infusioni endovenose, da effettuarsi settimanalmente oppure ogni 14 giorni.

I tema specifico è la terapia antibiotica per i pazienti con Fibrosi Cistica

Ricordiamo che il prossimo 31 ottobre scade il termine per sottoporre commenti e osservazioni ai Concept Paper - pubblicati sul portale istituzionale dell’AIFA relativi a 'Terapia antibiotica domiciliare in pazienti affetti da Fibrosi cistica' e 'Farmaci biosimilari'.  Su questi temi, in entrambi i casi interessanti per il mondo delle malattie rare, l'Aifa vuole  sentire il punto di vista di cittadini, operatori e associazioni.

Il programma di trattamento domiciliare per i pazienti con alcune malattie lisosomiali è stato attivato anche al “San Gerardo” di Monza

La Dottoressa Rossella Parini, Pediatra Metabolica, responsabile della UOS Malattie Metaboliche Rare,Azienda Ospedaliera San Gerardo, Monza, ci ha raccontato la propria esperienza con la terapia enzimatica sostitutiva a domicilio.

Genzyme ha scelto Mondial Assistance, Alliance Healthcare e il network infermieristico di Italiassistenza per garantire un’assistenza domiciliare con elevati standard qualitativi e professionali, che concorre al contenimento dei costi a carico del SSN

Poter seguire le cure stando a casa, mentre si guarda la tv o si chiacchiera con i propri cari, senza doversi ogni volta far accompagnare in ospedale, magari a molti chilometri di distanza, per molti è un sogno. Il progetto Tutor, voluto e sostenuto interamente da Genzyme e destinato ai pazienti affetti da MPS I, malattia di Gaucher o malattia di Fabry in trattamento con la terapia enzimatica sostitutiva Genzyme, aiuta a realizzare questo desiderio nel migliore dei modi.

Il progetto è destinato ai pazienti con malattie lisosomiali

Genzyme - TutorA CHI E’ DESTINATO?
Possono aderire al programma i pazienti clinicamente stabili affetti da Malattia di Gaucher, Malattia di Fabry e Mucopolisaccaridosi I, in trattamento con terapie Genzyme. Spetta al medico curante stabilire se il pazientie è stabile ed idoneo alla terapia.

ROMA- Aifa, Agenzia Italiana del Farmaco, facendo seguito alle problematiche sollevate da parte della Lega Italiana Fibrosi Cistica e della Società Italiana Fibrosi Cistica relativamente alle difficoltà di approvvigionamento di antibiotici per uso endovenoso nell’ambito della terapia domiciliare per i pazienti affetti da tale patologia, ha ritenuto opportuno pubblicare un Concept Paper per esplicitare la propria posizione in merito ed i provvedimenti attuati per salvaguardare il processo di cura dei soggetti affetti da Fibrosi Cistica.

L’Aifa invita le altre regioni a uniformarsi su questa pratica

Una grande notizia per i pazienti con Fibrosi Cistica. Appena qualche giorno fa AIFA, Agenzia Italia del Farmaco, ha consentito la somministrazione di farmaci ospedalieri a domicilio nella Regione Toscana.
L' Aifa ha inoltre sollecitato le altre Regioni a fare lo stesso sul proprio territorio, per garantire un miglior servizio a quanti affetti dalla rara patologia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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