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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
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Terapie domiciliari

La denuncia dei pazienti sardi: “il servizio si interrompe nei fine settimana. Il sabato e la domenica si crea un vuoto insopportabile”

Nuoro - Il quotidiano sardo “La Nuova” ha dato voce, il 3 Agosto scorso, alla richiesta d’aiuto proveniente dai malati gravi del comune di Siniscola (Nuoro) e dalle loro famiglie. I pazienti chiedono alla ASL locale di poter avere assistenza domiciliare tutti i giorni della settimana, compresi il sabato e la domenica.

Dott. Belletti (Caregiving Italia): “ Oltre 120 pazienti in Italia beneficiano delle domiciliari. I bambini fanno terapia davanti alla tv e i genitori non rischiano il posto di lavoro. Presto disponibile anche un servizio di supporto psicologico”

Le malattie da accumulo lisosomiale, un gruppo di rare patologie di origine genetica, possono essere oggi trattate con terapie di sostituzione enzimatica. Le patologie lisosomiali sono infatti malattie causate da deficit enzimatici, che non permettono il corretto smaltimento di alcune sostanze, che danneggiano così cellule e tessuti.
La terapia di sostituzione enzimatica per la malattia di Fabry, la malattia di Gaucher e la sindrome di Hunter sono disponibili già da parecchi anni e consistono nella somministrazione dell’enzima mancante al paziente attraverso delle infusioni endovenose, da effettuarsi settimanalmente oppure ogni 14 giorni.

I tema specifico è la terapia antibiotica per i pazienti con Fibrosi Cistica

Ricordiamo che il prossimo 31 ottobre scade il termine per sottoporre commenti e osservazioni ai Concept Paper - pubblicati sul portale istituzionale dell’AIFA relativi a 'Terapia antibiotica domiciliare in pazienti affetti da Fibrosi cistica' e 'Farmaci biosimilari'.  Su questi temi, in entrambi i casi interessanti per il mondo delle malattie rare, l'Aifa vuole  sentire il punto di vista di cittadini, operatori e associazioni.

Il programma di trattamento domiciliare per i pazienti con alcune malattie lisosomiali è stato attivato anche al “San Gerardo” di Monza

La Dottoressa Rossella Parini, Pediatra Metabolica, responsabile della UOS Malattie Metaboliche Rare,Azienda Ospedaliera San Gerardo, Monza, ci ha raccontato la propria esperienza con la terapia enzimatica sostitutiva a domicilio.

Genzyme ha scelto Mondial Assistance, Alliance Healthcare e il network infermieristico di Italiassistenza per garantire un’assistenza domiciliare con elevati standard qualitativi e professionali, che concorre al contenimento dei costi a carico del SSN

Poter seguire le cure stando a casa, mentre si guarda la tv o si chiacchiera con i propri cari, senza doversi ogni volta far accompagnare in ospedale, magari a molti chilometri di distanza, per molti è un sogno. Il progetto Tutor, voluto e sostenuto interamente da Genzyme e destinato ai pazienti affetti da MPS I, malattia di Gaucher o malattia di Fabry in trattamento con la terapia enzimatica sostitutiva Genzyme, aiuta a realizzare questo desiderio nel migliore dei modi.

Il progetto è destinato ai pazienti con malattie lisosomiali

Genzyme - TutorA CHI E’ DESTINATO?
Possono aderire al programma i pazienti clinicamente stabili affetti da Malattia di Gaucher, Malattia di Fabry e Mucopolisaccaridosi I, in trattamento con terapie Genzyme. Spetta al medico curante stabilire se il pazientie è stabile ed idoneo alla terapia.

ROMA- Aifa, Agenzia Italiana del Farmaco, facendo seguito alle problematiche sollevate da parte della Lega Italiana Fibrosi Cistica e della Società Italiana Fibrosi Cistica relativamente alle difficoltà di approvvigionamento di antibiotici per uso endovenoso nell’ambito della terapia domiciliare per i pazienti affetti da tale patologia, ha ritenuto opportuno pubblicare un Concept Paper per esplicitare la propria posizione in merito ed i provvedimenti attuati per salvaguardare il processo di cura dei soggetti affetti da Fibrosi Cistica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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