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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Farmaci consegnati dagli ospedali al domicilio dei pazienti su tutto il territorio nazionale grazie a Poste Italiane, partner tecnologico e logistico di Farmindustria. Il servizio -  si legge in una nota - è destinato ai pazienti affetti da particolari patologie che devono recarsi presso le farmacie ospedaliere per ritirare i farmaci loro necessari e sarà realizzato sulla base dell'intesa firmata oggi tra l'amministratore delegato di Poste Italiane, Massimo Sarmi, e il presidente di Farmindustria, Sergio Dompè, con le strutture ospedaliere che ne faranno richiesta. Il protocollo individua tra le aree di collaborazione anche il settore della logistica.

"Poste Italiane - ha detto Sarmi - mette a disposizione la sua rete tecnologica e logistica a sostegno delle imprese e dei cittadini con l'obiettivo di migliorare la qualità dei servizi rivolti alle persone per assicurare un effettivo beneficio agli assistiti che possono ricevere comodamente a casa i medicinali di cui hanno bisogno. L'intesa con Farmindustria prosegue su questo itinerario di collaborazione con tutte le altre associazioni di settore, con le imprese e la pubblica amministrazione per fornire anche in ambito sanitario servizi innovativi di pubblico interesse". 
"L'avvio di questa importante collaborazione - dichiara il presidente di Farmindustria Sergio Dompè - è solo l'inizio di un percorso comune che va incontro alle esigenze dei pazienti per rispondere sempre meglio ai loro bisogni di cura e assistenza. E proprio con tali premesse parte questo accordo che potrà contare sulla capacità innovativa di Poste Italiane, da sempre una garanzia per gli italiani, e delle imprese del farmaco impegnate nel coniugare qualità e sicurezza dei medicinali e benessere dei cittadini". L'area di collaborazione prevista dal protocollo di intesa include anche la gestione documentale. La soluzione tecnica che verrà messa a disposizione delle imprese associate prevede oltre ai servizi di firma digitale, dematerializzazione della corrispondenza, fatturazione elettronica, archiviazione elettronica e conservazione sostitutiva dei documenti cartacei e gestione degli archivi, anche una specifica soluzione per l' archiviazione dei documenti delle sperimentazioni cliniche.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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