Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
1 day ago.

Presa in carico fin dall’esordio in tutte le fasi della malattia, garanzia di tempestività di accesso ai migliori livelli di qualità clinica e assistenziale per le persone colpite da Sclerosi Laterale Amiotrofica, omogeneità nei criteri di diagnosi, cura ed assistenza, attenzione per il raccordo tra strutture ospedaliere e territoriali e per l’assistenza a domicilio, tutoraggio continuo del paziente e dei suoi familiari. Sono i tratti caratteristici del nuovo percorso clinico-assistenziale per i malati di SLA messo a punto dal gruppo di lavoro dell’Azienda Usl di Bologna, in collaborazione con AssiSLA Onlus. Un ulteriore progresso nella realizzazione di percorsi dedicati a chi è affetto da specifiche patologie, in grado di assicurare standard di qualità, sicurezza ed appropriatezza con una attenzione particolare per la continuità della assistenza. Il nuovo percorso è stato presentato oggi in conferenza stampa presso la Provincia di Bologna da Giuliano Barigazzi, presidente della Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria di Bologna, Massimo Annicchiarico, direttore sanitario dell’Azienda USL di Bologna, Filippo Martone, presidente di AssiSLA Onlus (Associazione Regionale per l’assistenza integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Fabrizio Salvi, responsabile del Centro Il BeNe dell’Ospedale Bellaria.

“Si tratta di un significativo passo in avanti  - ha dichiarato Giuliano Barigazzi - per i malati di SLA e per le loro famiglie. Sappiamo bene quanto sia necessario prestare la massima attenzione ai loro bisogni, orientare i servizi a questo, garantire il raccordo e l’integrazione tra assistenza in ospedale, nelle strutture territoriali e a domicilio. Il percorso che presentiamo oggi è costruito interamente a partire da questi elementi”.
Il nuovo percorso si avvale  di una équipe multidisciplinare e multiprofessionale, della quale fanno parte neurologo, pneumologo, gastroenterologo, fisiatra, fisioterapista, logopedista, dietologo-nutrizionista, psicologo e assistente sociale e di un Centro specialistico di riferimento, il BeNe, per la diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni, presso la Neurologia dell'Ospedale Bellaria di Bologna, Dipartimento di Neuroscienze.
Il percorso prevede l’accompagnamento del paziente in tutte le fasi della malattia, a cominciare da quelle di esordio, con un medico del team SLA che diventa il riferimento per tutti i successivi contatti, compresi quelli con il Medico di famiglia. Completata la valutazione diagnostica multidisciplinare, il team avvia la definizione del piano terapeutico, riabilitativo e assistenziale del paziente. Il primo controllo dopo il ricovero iniziale, in Day Hospital, è fissato entro 30 giorni dalla dimissione. Il percorso prevede, tanto per il paziente che per la sua famiglia, l’assistenza costante da parte di psicologi ed assistenti sociali, sin dal ricovero.
Il nuovo percorso garantisce la continuità tra ospedale e territorio, e prevede la attivazione tempestiva dei servizi sociosanitari del distretto di residenza del paziente. Un team territoriale, del quale fanno parte il responsabile dell’Unità Socio-Sanitaria Integrata, un medico responsabile della organizzazione dei servizi, un fisiatra, un infermiere e una fisioterapista, affianca il team SLA dell’Ospedale Bellaria e il Medico di famiglia nella realizzazione di un piano personalizzato di assistenza a domicilio, o di ricovero di sollievo. Gli interventi in assistenza domiciliare comprendono l’adattamento del domicilio, l’assistenza infermieristica e fisioterapica, l’assistenza protesica e la fornitura di sistemi informatici di comunicazione.
In caso di necessità di ricovero ospedaliero urgente, in particolare per problemi respiratori o nutrizionali, il percorso prevede l’accesso tempestivo ai reparti di Pneumologia, Neurologia e Medicina Interna dell’Ospedale Bellaria.
A marzo 2010 erano 56 i pazienti con SLA seguiti dall’Ospedale Bellaria. In Italia sono 5.000 le persone colpite da SLA, con circa  1.500 nuovi casi all’anno, 10 dei quali a Bologna.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni