Presa in carico fin dall’esordio in tutte le fasi della malattia, garanzia di tempestività di accesso ai migliori livelli di qualità clinica e assistenziale per le persone colpite da Sclerosi Laterale Amiotrofica, omogeneità nei criteri di diagnosi, cura ed assistenza, attenzione per il raccordo tra strutture ospedaliere e territoriali e per l’assistenza a domicilio, tutoraggio continuo del paziente e dei suoi familiari. Sono i tratti caratteristici del nuovo percorso clinico-assistenziale per i malati di SLA messo a punto dal gruppo di lavoro dell’Azienda Usl di Bologna, in collaborazione con AssiSLA Onlus. Un ulteriore progresso nella realizzazione di percorsi dedicati a chi è affetto da specifiche patologie, in grado di assicurare standard di qualità, sicurezza ed appropriatezza con una attenzione particolare per la continuità della assistenza. Il nuovo percorso è stato presentato oggi in conferenza stampa presso la Provincia di Bologna da Giuliano Barigazzi, presidente della Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria di Bologna, Massimo Annicchiarico, direttore sanitario dell’Azienda USL di Bologna, Filippo Martone, presidente di AssiSLA Onlus (Associazione Regionale per l’assistenza integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Fabrizio Salvi, responsabile del Centro Il BeNe dell’Ospedale Bellaria.

“Si tratta di un significativo passo in avanti  - ha dichiarato Giuliano Barigazzi - per i malati di SLA e per le loro famiglie. Sappiamo bene quanto sia necessario prestare la massima attenzione ai loro bisogni, orientare i servizi a questo, garantire il raccordo e l’integrazione tra assistenza in ospedale, nelle strutture territoriali e a domicilio. Il percorso che presentiamo oggi è costruito interamente a partire da questi elementi”.
Il nuovo percorso si avvale  di una équipe multidisciplinare e multiprofessionale, della quale fanno parte neurologo, pneumologo, gastroenterologo, fisiatra, fisioterapista, logopedista, dietologo-nutrizionista, psicologo e assistente sociale e di un Centro specialistico di riferimento, il BeNe, per la diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni, presso la Neurologia dell'Ospedale Bellaria di Bologna, Dipartimento di Neuroscienze.
Il percorso prevede l’accompagnamento del paziente in tutte le fasi della malattia, a cominciare da quelle di esordio, con un medico del team SLA che diventa il riferimento per tutti i successivi contatti, compresi quelli con il Medico di famiglia. Completata la valutazione diagnostica multidisciplinare, il team avvia la definizione del piano terapeutico, riabilitativo e assistenziale del paziente. Il primo controllo dopo il ricovero iniziale, in Day Hospital, è fissato entro 30 giorni dalla dimissione. Il percorso prevede, tanto per il paziente che per la sua famiglia, l’assistenza costante da parte di psicologi ed assistenti sociali, sin dal ricovero.
Il nuovo percorso garantisce la continuità tra ospedale e territorio, e prevede la attivazione tempestiva dei servizi sociosanitari del distretto di residenza del paziente. Un team territoriale, del quale fanno parte il responsabile dell’Unità Socio-Sanitaria Integrata, un medico responsabile della organizzazione dei servizi, un fisiatra, un infermiere e una fisioterapista, affianca il team SLA dell’Ospedale Bellaria e il Medico di famiglia nella realizzazione di un piano personalizzato di assistenza a domicilio, o di ricovero di sollievo. Gli interventi in assistenza domiciliare comprendono l’adattamento del domicilio, l’assistenza infermieristica e fisioterapica, l’assistenza protesica e la fornitura di sistemi informatici di comunicazione.
In caso di necessità di ricovero ospedaliero urgente, in particolare per problemi respiratori o nutrizionali, il percorso prevede l’accesso tempestivo ai reparti di Pneumologia, Neurologia e Medicina Interna dell’Ospedale Bellaria.
A marzo 2010 erano 56 i pazienti con SLA seguiti dall’Ospedale Bellaria. In Italia sono 5.000 le persone colpite da SLA, con circa  1.500 nuovi casi all’anno, 10 dei quali a Bologna.

 

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