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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
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OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
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Il programma di trattamento domiciliare per i pazienti con alcune malattie lisosomiali è stato attivato anche al “San Gerardo” di Monza

La Dottoressa Rossella Parini, Pediatra Metabolica, responsabile della UOS Malattie Metaboliche Rare,Azienda Ospedaliera San Gerardo, Monza, ci ha raccontato la propria esperienza con la terapia enzimatica sostitutiva a domicilio.


“Presso il nostro centro seguiamo circa 80 pazienti con malattie lisosomiali. Di questi pazienti al momento sono cinque ad aver avuto modo di aderire al programma di terapia domiciliare. – spiega Parini – Come centro abbiamo aderito al programma Tutor, organizzato e sostenuto da Genzyme e abbiamo offerto ad alcuni dei nostri pazienti la possibilità della terapia domiciliare. Le famiglie hanno accettato con entusiasmo. Il progetto è stato ben organizzato in tutti i dettagli. Il trasporto del farmaco dall’Ospedale a casa è garantito nel modo corretto, il paziente è seguito dall’infermiere durante l’infusione. E’ importante anche il fatto che Genzyme non sia coinvolta direttamente e che quindi non conosca assolutamente l’identità dei pazienti.”

“La terapia domiciliare – continua la Dott.sa Parini - influisce positivamente sulla vita e sull’umore dei pazienti. Soprattutto permette di non perdere giornate lavorative o di scuola e di evitare trasporti settimanali con perdita di tempo e denaro.”

La terapia domiciliare non rappresenta però una soluzione per tutti i pazienti, come sa bene la Dott.sa Parini. “ I pazienti con i quadri clinici più gravi e i genitori di piccoli pazienti che hanno difficoltà di accesso venoso hanno timore di eventi imprevisti a domicilio e preferiscono il trattamento ospedaliero.”

Il trattamento domiciliare rappresenta dunque una possibilità nuova e concreta per i pazienti con malattia di Gaucher, malattia di Fabry e Mucopolisaccaridosi. Il progetto Tutor, programma di terapie domiciliari realizzato da Genzyme, deve sempre essere proposto ai pazienti dal medico curante. E’ infatti il medico a valutare l’idoneità del paziente alla domiciliarità. Per i pazienti, costantemente seguiti da personale specializzato e monitorati dal proprio medico curante, non c’è nessun costo aggiuntivo da sostenere.

Per informazioni sul progetto Tutor potete consultare questo link.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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