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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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Il programma di trattamento domiciliare per i pazienti con alcune malattie lisosomiali è stato attivato anche al “San Gerardo” di Monza

La Dottoressa Rossella Parini, Pediatra Metabolica, responsabile della UOS Malattie Metaboliche Rare,Azienda Ospedaliera San Gerardo, Monza, ci ha raccontato la propria esperienza con la terapia enzimatica sostitutiva a domicilio.


“Presso il nostro centro seguiamo circa 80 pazienti con malattie lisosomiali. Di questi pazienti al momento sono cinque ad aver avuto modo di aderire al programma di terapia domiciliare. – spiega Parini – Come centro abbiamo aderito al programma Tutor, organizzato e sostenuto da Genzyme e abbiamo offerto ad alcuni dei nostri pazienti la possibilità della terapia domiciliare. Le famiglie hanno accettato con entusiasmo. Il progetto è stato ben organizzato in tutti i dettagli. Il trasporto del farmaco dall’Ospedale a casa è garantito nel modo corretto, il paziente è seguito dall’infermiere durante l’infusione. E’ importante anche il fatto che Genzyme non sia coinvolta direttamente e che quindi non conosca assolutamente l’identità dei pazienti.”

“La terapia domiciliare – continua la Dott.sa Parini - influisce positivamente sulla vita e sull’umore dei pazienti. Soprattutto permette di non perdere giornate lavorative o di scuola e di evitare trasporti settimanali con perdita di tempo e denaro.”

La terapia domiciliare non rappresenta però una soluzione per tutti i pazienti, come sa bene la Dott.sa Parini. “ I pazienti con i quadri clinici più gravi e i genitori di piccoli pazienti che hanno difficoltà di accesso venoso hanno timore di eventi imprevisti a domicilio e preferiscono il trattamento ospedaliero.”

Il trattamento domiciliare rappresenta dunque una possibilità nuova e concreta per i pazienti con malattia di Gaucher, malattia di Fabry e Mucopolisaccaridosi. Il progetto Tutor, programma di terapie domiciliari realizzato da Genzyme, deve sempre essere proposto ai pazienti dal medico curante. E’ infatti il medico a valutare l’idoneità del paziente alla domiciliarità. Per i pazienti, costantemente seguiti da personale specializzato e monitorati dal proprio medico curante, non c’è nessun costo aggiuntivo da sostenere.

Per informazioni sul progetto Tutor potete consultare questo link.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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