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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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Genzyme ha scelto Mondial Assistance, Alliance Healthcare e il network infermieristico di Italiassistenza per garantire un’assistenza domiciliare con elevati standard qualitativi e professionali, che concorre al contenimento dei costi a carico del SSN

Poter seguire le cure stando a casa, mentre si guarda la tv o si chiacchiera con i propri cari, senza doversi ogni volta far accompagnare in ospedale, magari a molti chilometri di distanza, per molti è un sogno. Il progetto Tutor, voluto e sostenuto interamente da Genzyme e destinato ai pazienti affetti da MPS I, malattia di Gaucher o malattia di Fabry in trattamento con la terapia enzimatica sostitutiva Genzyme, aiuta a realizzare questo desiderio nel migliore dei modi.

Il paziente, infatti, non deve temere di trovarsi solo a gestire possibili difficoltà: il progetto Tutor costruisce intorno a lui e alla sua famiglia una ‘rete’ sicura e affidabile favorendo la continuità assistenziale. Questo è stato possibile grazie alla scelta attenta dei partner.
Mondial Assistance, leader mondiale nel settore dei servizi, dell’assistenza e dell’assicurazione viaggi funge da Centrale Operativa coordinando gli interventi e garantendo la massima privacy. 

Alliance Healthcare
, network specializzato nella distribuzione del farmaco, si fa carico di trasportare i farmaci dal centro clinico a casa, ritirandoli su delega specifica del paziente ed assicurandone il mantenimento a temperatura controllata.
Gli infermieri altamente specializzati che lavorano nel network Italiassistenza fanno il resto. Sono loro ad entrare nelle case dei pazienti, assistendoli durante l’infusione, ma non solo. È proprio l’infermiere a stabilire e mantenere la sinergia con il centro clinico, assicurando un’attenta e scrupolosa aderenza al piano terapeutico.

Affinché questo possa avvenire nel modo migliore Italiassistenza garantisce che siano sempre gli stessi infermieri ad andare dal paziente stabilendo con lui un rapporto personale ed evitando così quella sensazione, mai troppo piacevole per le famiglie, di avere ogni volta degli ‘estranei’ per casa e di dover affidare la salute dei propri cari a persone sempre nuove e sconosciute. Offrire un infermiere ‘dedicato’ è uno dei punti di forza di Italiassistenza, ma non il solo.

Il network, infatti, si contraddistingue per gli alti livelli di formazione dei propri operatori infermieristici, specie nel trattamento di patologie rare: prima di mandare a casa di un paziente un infermiere questo viene preparato in maniera specifica su quella determinata patologia, evitando così potenziali situazioni difficili o imbarazzanti che la maggior parte dei nostri lettori conosce.

Grazie a questa sinergia di specialisti, Genzyme è così in grado di fornire un servizio di grande professionalità e puntualità ai pazienti realizzando un vantaggio per loro, e non solo. In un momento di crisi economica, e nonostante i tagli abbiano inciso pesantemente anche sulle aziende farmaceutiche, Genzyme ha investito su questo progetto realizzando anche un risparmio per il SSN ‘sollevandolo’ di fatto dalla  gestione di questi pazienti per molti giorni all’anno, un comportamento esemplare di responsabilità sociale.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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