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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.
Terapie domiciliari

Le associazioni dei pazienti: “occorre rivedere i criteri di accesso all’assistenza domiciliare e permettere la somministrazione della terapia enzimatica a domicilio in tutta Italia”

Roma – Il dossier sulla terapia domiciliare per i pazienti con malattie lisosomiali è ora sul tavolo del Ministero della Salute. Le associazioni dei pazienti AIG e AIAF hanno portato anche a Roma, dopo le pressioni sui diversi tavoli regionali, il problema della disparità tra le diverse regioni italiane in merito alla gestione dei servizi di 'home therapy' per i pazienti lisosomiali, in occasione della Maratona della Salute convocata dal Ministro della Salute Giulia Grillo il 10 luglio scorso.

Le patologie lisosomiali vengono trattate, ove possibile, con terapia enzimatica sostitutiva (ERT), infusioni cui i pazienti vengono sottoposti ogni 14 giorni (e, in alcuni casi, ogni 7 giorni). Attualmente, tale terapia viene erogata a domicilio in tutta Italia, tranne in sei Regioni. Una disparità inaccettabile, complicata anche dal fatto che spesso i pazienti lisosomiali non rientrano nei criteri previsti dalla legge per l’attivazione dell’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI). Per garantire la più ampia fruibilità delle cure domiciliari per i pazienti con malattie rare, secondo le due associazioni, è necessario dunque che queste patologie siano inserite nei criteri nazionali di accesso all’ADI e che il Ministro si impegni per la revisione dei criteri di accesso alle cure domiciliari, indipendentemente dal grado di invalidità riconosciuto al paziente. Occorre, inoltre, garantire l’effettività dei diritti riconosciuti per la terapia domiciliare, sanciti dal “Documento sulla somministrazione a domicilio di farmaci ad alto costo per persone con malattie rare” del 2012, approvato dalla Commissione Salute e dalla Conferenza Regioni PPAA e presentato a Farmindustria.

L’home therapy è un servizio che migliora enormemente la qualità della vita dei pazienti, talvolta pediatrici e gravi, che se costretti a recarsi in ospedale, devono adattare una quotidianità già complessa alle terapie necessarie per la loro sopravvivenza - ha spiegato Fernanda Torquati al Ministro Grillo - ma risulta utile anche per la sanità regionale, in quanto sgrava le strutture ospedaliere dai troppi accessi, risolve problemi di carenze di spazio e personale e permette anche di liberare risorse lasciando comunque ai Centri di riferimento il ruolo di regista. E permette forti risparmi, specie se effettuata in convenzione con le case farmaceutiche”.

Chiediamo con urgenza che il Ministero della Salute prenda provvedimenti per garantire equità di trattamento a tutti i pazienti con malattia rara in cura con farmaci prescrivibili al domicilio - chiedono le associazioni AIG e AIAF - affinché si ponga fine alle inaccettabili disparità di trattamento tra le varie regioni. Sarebbe importante garantire questo servizio attraverso il Servizio Sanitario Nazionale, ma raccomandiamo anche di non discriminare i sistemi sponsorizzati, che sono già stati adottati da molte regioni italiane e che sono consolidati da ormai dieci anni. È infatti possibile sfruttare a vantaggio dei pazienti le risorse fornite dai produttori dei farmaci ottenendo un servizio a costo zero, garantito in termini di qualità dal controllo pubblico”.

Leggi anche: "Home Therapy, i pazienti con malattie lisosomiali chiedono un Patto d’Intesa alle Regioni".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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