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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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La terapia domiciliare ha cambiato la vita di numerosi pazienti affetti da malattie metaboliche rare, perché ha permesso di modificare l’organizzazione del loro trattamento, passando dal curarsi in ospedale all’ambiente confortevole di casa, senza perdere il senso della cura e il contatto con il Centro di riferimento che rimane fondamentale”. A spiegarlo il Prof. Pisani, nefrologo dell'Università Federico II di Napoli.

La terapia domiciliare - continua il prof. Pisani - permette quindi di organizzarsi in modo migliore: dà la possibilità al paziente di costruire una maggiore familiarità con gli operatori sanitari che gliela somministrano, e il grosso vantaggio di non dover più recarsi in ospedale e, una volta lì, fare la fila. Ma dà benefici anche agli ospedali, che possono sgravarsi dalle infusioni, spesso onerose e non sempre organizzate in prima persona dall’azienda ospedaliera”.

L’intervista si è svolta in occasione del convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, svoltosi il 24 ottobre 2018 a Roma, organizzato organizzato dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, insieme all’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF Onlus), all’Associazione Italiana Gaucher (AIG–Gaucher Onlus), all’Associazione Italiana Glicogenosi (AIG Onlus) e all’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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