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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

L'home therapy è un'opportunità che negli anni si è sviluppata per trattare a domicilio dei pazienti che sono affetti da alcune malattie metaboliche ereditarie e che necessitano di una somministrazione continua dell'enzima che la malattia non permette di produrre. Di fatto, sono delle terapie che necessitano di essere seguite per tutta la vita”. Con queste parole, la Prof.ssa Daniela Concolino, Direttore Pediatria dell'Università degli Studi Magna Grecia di Catanzaro, spiega la nascita del concetto di home therapy per le malattie da accumulo lisosomiale.

L'intervista alla Prof.ssa Concolino ha avuto luogo durante il convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, svoltosi il 24 ottobre 2018 a Roma e promosso dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, insieme ad Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF Onlus), Associazione Italiana Gaucher (AIG–Gaucher Onlus), Associazione Italiana Glicogenosi (AIG Onlus) e Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus).

“L'home therapy è un modello che è stato implementato in Italia in questi anni e che oggi è disponibile per alcune malattie, nello specifico per la malattia di Gaucher, per la malattia di Fabry e per la mucopolisaccaridosi di tipo I e di tipo II”, spiega la Prof.ssa Concolino. Realizzare la terapia domiciliare per tali patologie è stato possibile perché i relativi trattamenti, pur trattandosi di farmaci ospedalieri, offrono la possibilità di poter essere somministrati in ambiente domiciliare.

Il progetto di home therapy è partito nel 2008, “in seguito allo stimolo avuto dall'associazione dei pazienti con malattia di Fabry - racconta Daniela Concolino - che chiedevano perché questa modalità di somministrazione fosse disponibile in tutta Europa e non Italia”. Lo studio pilota sulla terapia domiciliare per la malattia di Fabry è stato avviato in Calabria, e ha consentito di capire che, tramite somministrazione domiciliare, si aveva un grosso guadagno in termini di aderenza alla terapia. La sperimentazione, inoltre, ha evidenziato un ulteriore vantaggio: la possibilità, da parte dei centri clinici, di attuare un più stretto controllo dei pazienti (fase di follow-up) attraverso la figura dell'infermiere addetto alla terapia domiciliare.

I risultati di questo studio pilota hanno quindi documentato la sicurezza della terapia domiciliare e la fattibilità della procedura per il paziente, per il medico e anche per la componente amministrativa. “Il modello, una volta sperimentato, è stato implementato e distribuito in tutta Italia”, spiega lo Prof.ssa Concolino. “Da lì, è nata proprio l'home therapy italiana”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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