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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

In Italia, la situazione relativa alla home therapy è assai differente da Regione a Regione: Emilia Romagna, Piemonte, Umbria e Trentino, ad esempio, non hanno ancora attivato il servizio, mentre in altre Regioni, come in Lombardia, si registra l’attivazione della terapia domiciliare a macchia di leopardo. Un esempio di best practice, invece, viene dal Veneto: a spiegare le modalità con cui viene effettuata la somministrazione domiciliare delle terapie in questa Regione è la Dr.ssa Monica Mazzucato (Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto).

La Dr.ssa Mazzucato è stata intervistata in occasione del convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, organizzato il 24 ottobre 2018 a Roma dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, e da quattro associazioni di pazienti: Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF Onlus), Associazione Italiana Gaucher (AIG–Gaucher Onlus) Associazione Italiana Glicogenosi (AIG Onlus) e Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus). Presenti, oltre ai rappresentanti dei pazienti, il mondo clinico e le Istituzioni nazionali e regionali.

“Noi, come Regione Veneto, abbiamo implementato un sistema informativo che supporta il percorso del paziente dalla diagnosi attraverso le diverse fasi di malattia e, quindi, anche attraverso i diversi setting assistenziali nei quali il paziente si trova per l'erogazione dei trattamenti”, spiega la Dr.ssa  Mazzucato. “Questo sistema informativo collega i Centri di riferimento per le malattie rare, i distretti e i servizi farmaceutici, e gestisce e supporta tutto il percorso assistenziale”.

“Nel sistema informativo abbiamo previsto la possibilità che il clinico del Centro di riferimento, avendo valutato le condizioni cliniche del paziente, attivi la richiesta dell'unità valutativa multidimensionale a livello del distretto, che ha il compito di definire il piano assistenziale”, prosegue l'esperta. “L'esito dell'unità valutativa viene inserito nel sistema informativo, e viene anche specificato chi fa che cosa. Nella nostra realtà può accadere che, su decisione del distretto, in base alle condizioni cliniche del paziente e ad altri elementi, si decida di avvalersi delle risorse del servizio infermieristico distrettuale oppure di un'azienda privata che effettui il servizio di home therapy”.

L'intero procedimento, come spiega la Dr.ssa Mazzucato, è attentamente monitorato, così come è preventivamente definito il piano delle responsabilità reciproche, in modo da garantire la piena trasparenza alla Regione e, soprattutto, al singolo paziente.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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