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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

L'intervista a Riccardo Palmisano, presidente di ASSOBIOTEC, in occasione del convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, svoltosi il 24 ottobre 2018 a Roma, organizzato dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, insieme ad Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF Onlus), Associazione Italiana Gaucher (AIG–Gaucher Onlus) Associazione Italiana Glicogenosi (AIG Onlus) e Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus). Presenti, oltre ai rappresentanti dei pazienti, il mondo clinico e le Istituzioni nazionali e regionali.

La necessità delle terapie a domicilio per i pazienti con malattie rare come quelli con malattie da accumulo lisosomiale è un problema reale che incide negativamente sulla qualità della vita dei pazienti, che alcune aziende private hanno provato a superare offrendo gratuitamente programmi di terapia domiciliare. Però mentre in alcuni territori l’aiuto è stato guardato con favore nell’ottica dell’integrazione pubblico–privato, in altri sono state chiuse le porte. A fronte di queste disparità, nel 2012 la Conferenza delle Regioni ha prodotto un documento: “L'accesso a tale somministrazione [domiciliare – N.d.R.] è un diritto del paziente, qualora le sue condizioni cliniche lo consentano (…) - vi si legge - L'offerta dell'assistenza domiciliare, anche per quanto riguarda queste somministrazioni, attraverso il Servizio Sanitario Nazionale, è compito che tutte le Regioni e le Province Autonome devono assolvere (…) Tale offerta (...) deve essere garantita dal servizio pubblico, a ciò deputato, anche se può in taluni casi essere integrata da un'offerta privata, secondo le procedure di acquisizione di servizi che ogni Regione o Provincia Autonoma ha definito”.

Il documento afferma dunque chiaramente che ogni Regione è tenuta ad attivare la terapia domiciliare sia erogandolo con servizio pubblico, sia rivolgendosi al privato. Il servizio va comunque garantito. “Sono ancora troppe le aree in cui questo servizio non è accessibile né con il pubblico né tramite convenzioni con il privato”, hanno spiegato le Associazioni durante l’evento. “I pazienti sono costretti ad andare in ospedale, anche una volta alla settimana, per terapie che durano diverse ore e con il rischio di contrarre infezioni. Questo condiziona pesantemente la quotidianità e la qualità della vita. Basti pensare alle numerose assenze, fino a 52 giorni l’anno, che questi pazienti accumulano sul lavoro o a scuola”.

In merito alla home therapy abbiamo situazioni molto differenti: si va dalla best practice del Veneto e del Lazio che hanno adottato addirittura provvedimenti per definire procedure e requisiti del servizio domiciliare privato, al caso opposto della Toscana che ha emesso una circolare per sospendere il servizio, salvo poi non riuscire a dare la terapia a domicilio attraverso il pubblico. Emilia Romagna, Piemonte, Umbria e Trentino non l’hanno mai attivata e in altre Regioni, come in Lombardia, si registra l’attivazione della terapia domiciliare a macchia di leopardo. In tutte le regioni del Sud e nelle Isole la pratica della home therapy tramite privati viene consentita anche se in assenza di provvedimenti regionali. Infine, nelle Marche si sta lavorando al fine di trovare una soluzione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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