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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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L'intervista a Riccardo Palmisano, presidente di ASSOBIOTEC, in occasione del convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, svoltosi il 24 ottobre 2018 a Roma, organizzato dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, insieme ad Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF Onlus), Associazione Italiana Gaucher (AIG–Gaucher Onlus) Associazione Italiana Glicogenosi (AIG Onlus) e Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus). Presenti, oltre ai rappresentanti dei pazienti, il mondo clinico e le Istituzioni nazionali e regionali.

La necessità delle terapie a domicilio per i pazienti con malattie rare come quelli con malattie da accumulo lisosomiale è un problema reale che incide negativamente sulla qualità della vita dei pazienti, che alcune aziende private hanno provato a superare offrendo gratuitamente programmi di terapia domiciliare. Però mentre in alcuni territori l’aiuto è stato guardato con favore nell’ottica dell’integrazione pubblico–privato, in altri sono state chiuse le porte. A fronte di queste disparità, nel 2012 la Conferenza delle Regioni ha prodotto un documento: “L'accesso a tale somministrazione [domiciliare – N.d.R.] è un diritto del paziente, qualora le sue condizioni cliniche lo consentano (…) - vi si legge - L'offerta dell'assistenza domiciliare, anche per quanto riguarda queste somministrazioni, attraverso il Servizio Sanitario Nazionale, è compito che tutte le Regioni e le Province Autonome devono assolvere (…) Tale offerta (...) deve essere garantita dal servizio pubblico, a ciò deputato, anche se può in taluni casi essere integrata da un'offerta privata, secondo le procedure di acquisizione di servizi che ogni Regione o Provincia Autonoma ha definito”.

Il documento afferma dunque chiaramente che ogni Regione è tenuta ad attivare la terapia domiciliare sia erogandolo con servizio pubblico, sia rivolgendosi al privato. Il servizio va comunque garantito. “Sono ancora troppe le aree in cui questo servizio non è accessibile né con il pubblico né tramite convenzioni con il privato”, hanno spiegato le Associazioni durante l’evento. “I pazienti sono costretti ad andare in ospedale, anche una volta alla settimana, per terapie che durano diverse ore e con il rischio di contrarre infezioni. Questo condiziona pesantemente la quotidianità e la qualità della vita. Basti pensare alle numerose assenze, fino a 52 giorni l’anno, che questi pazienti accumulano sul lavoro o a scuola”.

In merito alla home therapy abbiamo situazioni molto differenti: si va dalla best practice del Veneto e del Lazio che hanno adottato addirittura provvedimenti per definire procedure e requisiti del servizio domiciliare privato, al caso opposto della Toscana che ha emesso una circolare per sospendere il servizio, salvo poi non riuscire a dare la terapia a domicilio attraverso il pubblico. Emilia Romagna, Piemonte, Umbria e Trentino non l’hanno mai attivata e in altre Regioni, come in Lombardia, si registra l’attivazione della terapia domiciliare a macchia di leopardo. In tutte le regioni del Sud e nelle Isole la pratica della home therapy tramite privati viene consentita anche se in assenza di provvedimenti regionali. Infine, nelle Marche si sta lavorando al fine di trovare una soluzione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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