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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Il contributo è rivolto, in via sperimentale, alle persone che soffrono di patologie gravissime e invalidanti associate a malattia rara, e che necessitano di assistenza domiciliare continuativa. Sono esclusi i pazienti ospiti in strutture residenziali o semi-residenziali

Un assegno di cura mensile per l’assistenza domiciliare a favore delle persone affette da patologie invalidanti dovute a malattia rara: un’iniziativa, questa, che contribuisce a rendere l’Umbria una tra le Regioni italiane più avanzate nella cura e la tutela dei pazienti con malattie rare. L’erogazione del contributo è iniziata, in via sperimentale, dal primo maggio di quest'anno e durerà fino al 30 aprile 2018. L’importo mensile è di 1.200 euro e ricade tra le azioni per l’assistenza domiciliare finanziate con il Fondo regionale per la non autosufficienza, con risorse a carico della parte sanitaria.

Per quanto riguarda le modalità per l’accesso all’assegno, le persone interessate possono rivolgersi ai Distretti sanitari di competenza per informazioni e per l'attivazione delle procedure necessarie. Secondo quanto stabilito dalla Giunta regionale (Delibera N.454 del 21/04/2017), su proposta dell’assessore alla Salute, alla Coesione sociale e al Welfare Luca Barberini, possono accedere all’assegno di cura persone residenti in Umbria con gravissime patologie invalidanti associate a malattia rara, che siano assistite nel proprio domicilio, previa valutazione effettuata dall’Unità multidisciplinare di valutazione (Umv) del distretto sanitario di competenza.

In particolare, il contributo è rivolto a persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa, a soggetti con gravissima compromissione motoria da patologia neurologica o muscolare o in condizioni di dipendenza vitale, che necessitino di assistenza continuativa e di monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti da gravi condizioni psicofisiche.

L’assegno di cura – ha dichiarato l’Assessore Luca Barberiniè destinato a sostenere le funzioni assistenziali svolte da familiari, o da appositi ‘caregiver’, verso persone non autosufficienti e affette da patologie rare, in condizione di dipendenza vitale. Situazioni che riguardano bambini, giovani e adulti con disabilità irreversibili e non modificabili, che necessitano di assistenza continuativa e di monitoraggio 24 ore su 24 per prevenire ulteriori aggravamenti. L’obiettivo – evidenzia Barberini – è dunque quello di garantire un’assistenza di qualità salvaguardando la domiciliarità, cioè il mantenimento della persona malata nel proprio ambiente di vita, valorizzando la risorsa rappresentata dalla famiglia”.

L’erogazione dell’assegno di cura di 1.200 euro mensili non prevede limiti di reddito né di età, ed è subordinata alla predisposizione di un Piano assistenziale personalizzato e alla relativa stipula del Patto per la cura e per il benessere. Sono esclusi dal beneficio economico i soggetti ospiti in strutture residenziali o semi-residenziali di qualsiasi tipo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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