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Telethon

 

Complessivamente il bando Telethon 2014 ha finanziato 40 progetti di ricerca di 60 centri italiani provenienti da 12 regioni(Abruzzo, Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sardegna, Umbria, Veneto) per un totale di 11.733.290 euro. I progetti vincitori del bando Telethon 2014 sono stati selezionati dalla Commissione Medico Scientifica a seguito di un rigido processo di valutazione basato sul metodo del “peer-review”, letteralmente "revisione tra pari", in grado di garantire rigore, trasparenza e oggettività.

In occasione della celebrazione dei 100 anni del CONI su Rai1, parte una raccolta fondi per la ricerca Telethon sulle aritmie genetiche, con la possibilità di chiamare e inviare sms al numero 45591

Questa sera, martedì 10 giugno, in prima serata su Rai 1 si celebrano 100 anni del Comitato Olimpico Nazionale Italiano (CONI) . In quest’occasione
sarà lanciata una campagna di raccolta fondi -attraverso il numero solidale 45591 -per sostenere un progetto Telethon a favore della ricerca sulle aritmie ereditarie, malattie genetiche che possono portare a morte improvvisa.

Uno studio finanziato da Telethon ha scoperto una proteina che permette alle cellule del cuore di ripulirsi dalle sostanze tossiche e rigenerarsi, prevenendo così patologie cardiologiche. La ricerca, pubblicata sulla rivista scientifica Journal of Clinical Investigation, è stata condotta da
ricercatori dell’Università di Padova e del Venetian Institute of Molecular Medicine (VIMM)

Si chiama Atrogin – 1 ed è una proteina che svolge una funzione importante per la salute del cuore: il suo compito, come evidenziato dallo studio finanziato da Telethon e condotto dai ricercatori dell’Università di Padova e del Venetian Institute of Molecular Medicine (VIMM), è individuare e smaltire le sostanze di scarto prodotte dall’attività cellulare, che sarebbero dannose per il cuore se si accumulassero all’interno delle sue cellule.

Create per tutte le ricorrenze le bomboniere solidali Telethon sono un’occasione in più per aiutare la ricerca sullle malattie genetiche rare nei momenti più belli dellla vita

Arrivano le bomboniere solidali Telethon: un’occasione in più per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche con un gesto semplice da condividere con le persone più care nei momenti più importanti della vita.
Le bomboniere solidali Telethon sono create per ogni ricorrenza, battesimo, matrimonio, cresima, comunione, laurea e sono personalizzabili per ogni occasione speciale.

La novità in una strategia molecolare in grado di contrastare gli effetti di mutazioni nei geni mitocondriali, migliorando il metabolismo energetico e la vitalità delle cellule malate. A proporla il gruppo di Giulia d'Amati, ricercatrice finanziata da Telethon che opera presso l'Istituto di biologia e patologia molecolari del Consiglio nazionale delle ricerche (Ibpm-Cnr) e dell'Università Sapienza di Roma che ha pubblicato il lavoro sulla rivista scientifica Embo Molecular Medicine.

Dalla ricerca Telethon-San Raffaele nuove prospettive terapeutiche per una rara malattia genetica del sistema immunitario, la sindrome IPEX: in uno studio pubblicato su "ScienceTranslational Medicine" i ricercatori dell'Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (TIGET) di Milano, guidati da Rosa Bacchetta, hanno infatti dimostrato in laboratorio le potenzialità della terapia genica nei confronti di questa grave sindrome autoimmune.

 

Sapere che la macchina da cui dipendi per respirare ha un'ora di autonomia non ti rende la vita semplice. Soprattutto se hai 8 anni e un’encefalopatia mitocondriale di cui hai piena coscienza.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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