Italian English French Spanish

Telethon

Il direttore generale di Telethon, Francesca Pasinelli, ha ritirato il 1 dicembre presso la sede di Borsa Italiana a Milano, il premio Oscar di Bilancio 2014.
Nella motivazione del premio, promosso e gestito da FERPI - Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e che gode dell'Alto Patronato del Presidente della Repubblica, sono riportate le seguenti ragioni: "Fondazione Telethon con un Bilancio d’Esercizio completo e ben articolato e con un Bilancio di Missione – introdotto dalla nota metodologica – in cui la grafica è curata ed il linguaggio è semplice. Modello organizzativo e Governance sono illustrati in modo dettagliato. Ampio spazio è dedicato alla destinazione delle risorse erogate con indicazioni di ogni singolo progetto. Fondazione Telethon vince l’Oscar di Bilancio Fondazioni di Origine Bancaria, Fondazioni d'Impresa, Organizzazioni Erogative Non profit".

Groupon torna protagonista al fianco di Telethon e di tutte le persone che ogni giorno lottano contro una malattia genetica. Dopo il successo dell’iniziativa "Stelle e forchette" lanciata a giugno, dal 24 novembre al 7 gennaio per ogni coupon acquistato nella sezione Regala Sorprese, Groupon e le aziende coinvolte doneranno una percentuale variabile, da 1€ fino a 15€, a Telethon.
L’iniziativa 'Natale con Groupon' fa parte del progetto Groupon Community, il canale solidarietà di Groupon che sostiene le organizzazioni no profit italiane.

L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare promuove alcuni incontri di informazione e sensibilizzazione sul territorio. Il prossimo di questi, promosso dalla Sezione UILDM locale con il patrocinio della Provincia di Barletta-Andria-Trani (BAT), si terrà a Trani (Barletta-Andria-Trani), presso gli Uffici della Provincia BAT (Viale De Gemmis, 42/44), sabato 22 novembre dalle ore 17 alle ore 18.30, circa

Telethon è stato introdotto in Italia nel 1990 dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che fin dalla prima edizione della grande maratona di raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica ha collaborato mettendo in campo le proprie risorse e ogni mezzo disponibile, coerentemente con la propria missione e in piena armonia con quanto previsto dallo Statuto dell’Associazione.
Da allora, ogni anno gran parte delle oltre 70 Sezioni Provinciali UILDM distribuite sul territorio nazionale partecipa attivamente a Telethon con l’aiuto dei propri Soci, dei Volontari e di tanti Cittadini che negli anni hanno consentito di arrivare a raccogliere la cifra complessiva di oltre 11 milioni di euro. Dal 2001, la somma raccolta dalle Sezioni UILDM viene destinata al Bando Telethon-UILDM per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari, un’iniziativa volta in modo specifico al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da queste patologie.

Un gruppo di ricercatori dell’Università degli Studi di Siena grazie al sostegno della Fondazione Telethon ha individuato un gene in grado di controllare il movimento dei muscoli che se non funziona correttamente contribuisce allo sviluppo di una rara malattia muscolare

I ricercatori del Dipartimento di Medicina Molecolare e dello Sviluppo dell’Università degli studi di Siena, finanziati dalla Fondazione Telethon, sono
riusciti a individuare la prima mutazione in un gene, chiamato calsequestrina 1, in pazienti affetti da una forma di miopatia, rara malattia genetica del muscolo scheletrico che nei pazienti colpiti provoca una seria difficoltà nello svolgere le semplici azioni quotidiane, come ad esempio muoversi o camminare, e che limita la capacità lavorativa delle persone affette.

Marco Tartaglia, direttore del reparto di fisiopatologia delle malattie genetiche dell’Istituto Superiore di Sanità, è specializzato nello studio della Sindrome di Noonan. Grazie ai suoi studi sono stati individuati i geni causa della patologia.

Mauro Giacca, medico, ricercatore e ora direttore dell'Icgeb, è a capo di uno dei progetti sulla terapia genica finanziati dalla Fondazione Telethon.

Nel video il ricercatore spiega le prospettive del suo progetto e la sua visione dello stato attuale della ricerca italiana.

 

Complessivamente il bando Telethon 2014 ha finanziato 40 progetti di ricerca di 60 centri italiani provenienti da 12 regioni(Abruzzo, Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sardegna, Umbria, Veneto) per un totale di 11.733.290 euro. I progetti vincitori del bando Telethon 2014 sono stati selezionati dalla Commissione Medico Scientifica a seguito di un rigido processo di valutazione basato sul metodo del “peer-review”, letteralmente "revisione tra pari", in grado di garantire rigore, trasparenza e oggettività.



News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni