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OssMalattieRare Il 25 Novembre 2017 a #Roma : #Emofilia , “dialoghi a LimitiZero”. Non mancate! bit.ly/2hDR8TQ
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OssMalattieRare Amartomatosi multiple (sindromi PTEN correlate), ora c’è il codice di esenzione! bit.ly/2idjBg8 #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare #Emofilia Santoro: la sostenibilità dei nuovi farmaci era un timore. Ora i dati dimostrano #innovazionesostenibile pic.twitter.com/qQ16rsPgF2
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Telethon

Il 10 e 11 giugno 2015 si è riunito a Milano il gruppo ‘Skeleton’, costituito dai ricercatori finanziati dalla Fondazione Telethon che eseguono ricerche sui meccanismi che inducono le malattie rare dello scheletro, allo scopo di identificare cure che nel futuro siano accessibili ai pazienti. Per l’Abruzzo hanno partecipato i Laboratori di
Biopatologia dell’Osso e di Malattie dello Scheletro, che svolgono le proprie attività presso il Dipartimento di Scienze Cliniche Applicate e Biotecnologiche dell’Università dell’Aquila.

Per l’approssimarsi della Partita del cuore, che si terrà martedì 2 giugno 2015 a favore di Fondazione Telethon e Fondazione Piemontese per la Ricerca sul Cancro, il presidente della Nazionale Italiana Cantanti Luca Barbarossa ha incontrato Raffaele, un bambino di 13 anni affetto da una rara malattia genetica, la mucopolisaccaridosi di tipo VI.
Ecco il video.

I Rotaract Club dell'Umbria sostengono la ricerca Telethon: sono infatti stati indirizzati verso i progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare i fondi raccolti sabato scorso in occasione dell'appuntamento dell'Interclub Rotaract Zona Umbria, che ha visto la partecipazione di tutti gli 11 Club della regione.

E’ stato scoperto un 'interruttore' molecolare che potrebbe 'spegnere' i sintomi di molte malattie neurodegenerative, come il Parkinson e la Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla): è quanto sembrano suggerire i primi esperimenti condotti sugli animali dai ricercatori dell'Università di Trento, coordinati dalla biologa Maria Pennuto. I risultati, pubblicati sulla rivista Neuron, sono stati presentati a Riva del Garda (Trento) in occasione del convegno annuale dei ricercatori Telethon.

Uno studio dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (TIGET) di Milano ha scoperto la capacità di un particolare gruppo di linfociti T corretti geneticamente di persistere e riprodursi per anni nel sangue di un individuo, mantenendo nel tempo la capacità del sistema immunitario di "attaccare" in caso di malattia. Dalla ricerca sulle malattie genetiche arriva un contributo importante per la lotta ai tumori

Un gruppo di ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (TIGET) di Milano ha scoperto che un particolare gruppo di cellule del sangue (definite “cellule T staminali di memoria”) modificate con la terapia genica sono in grado di mantenere nel tempo la loro capacità di riprodursi e di assolvere al loro compito di difendere l'organismo da attacchi esterni. Questa 'memoria' è di particolare importanza per quelle applicazioni terapeutiche, come l'immunoterapia dei tumori, che ha bisogno di 'armare' cellule del sistema immunitario e renderle pronte a colpire laddove necessario.

E’ ancora possibile donare con chiamate e sms al 45501 fino al 16 dicembre e sul sito www.telethon.it

Roma, 15 dicembre 2014 – La venticinquesima maratona televisiva di Telethon sulle reti Rai, conclusasi ieri sera con una puntata speciale di “Affari tuoi”, ha permesso di raccogliere 31,3 milioni di euro che saranno destinati a sostenere la ricerca scientifica di Telethon sulle malattie genetiche rare.
Tantissimi i protagonisti di questa edizione, dai personaggi noti del mondo dello spettacolo e della musica ai ricercatori, alle famiglie e ai donatori che, seguendo il filo conduttore della campagna Telethon 2014 “La nostra maratona è #ognigiorno”, hanno raccontato il loro impegno e la loro lotta quotidiana contro le malattie genetiche rare. Importante anche il sostegno del Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano che ha lanciato un appello agli italiani per sostenere la ricerca Telethon.

Raffaele, affetto da mucopolisaccaridosi di tipo VI, una malattia rarissima, solo 8 casi in Italia, sta giocando a calcetto con degli amici, e prima di tirare un calcio di rigore ripensa alla sua giornata, ma soprattutto alla sua vita, raccontando di sé, della sua famiglia e della sua malattia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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