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Telethon

Roma – La ventiseiesima maratona televisiva della Fondazione Telethon sulle reti Rai si è conclusa ieri sera, domenica 20 dicembre, con una puntata speciale di “Affari tuoi” e ha permesso di raccogliere 31,5 milioni di euro che saranno destinati a sostenere la ricerca scientifica della Fondazione Telethon sulle malattie genetiche rare.
“Non mi arrendo” (#nonmiarrendo) è stato il titolo della campagna di quest’anno, filo conduttore delle numerose iniziative. Questa espressione testimonia la difficoltà quotidiana delle persone malate e delle loro famiglie ma allo stesso tempo la fiducia nella possibilità di farcela nella difficile battaglia contro la malattia.

Roma – Parte a dicembre la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare della Fondazione Telethon. Il titolo della campagna di quest’anno è “Non mi arrendo” (#nonmiarrendo), un’espressione che testimonia la difficoltà quotidiana delle persone malate e delle loro famiglie ma anche la fiducia nella possibilità di farcela nella difficile battaglia contro la malattia.

Uniscono le forze per essere più competitivi: Telethon, AIM e ASNP hanno creato l'Alleanza Neuromuscolare per sviluppare la ricerca e migliorare i livelli assistenziali e la ricerca clinica su queste malattie, che in Italia colpiscono oltre centinaia di migliaia di persone.

Milano - Fondazione Telethon, Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico (ASNP) hanno stretto un accordo dando vita a un nuovo gruppo denominato “Alleanza Neuromuscolare” con l'obiettivo di promuovere la formazione e la ricerca clinica in Italia in questo specifico ambito.

Milano – La Fondazione Telethon lavora ogni giorno perché “tutti i bambini possano andare lontano”: è questo il messaggio che chiude il video “Andare lontano”, con cui Fondazione Telethon vuole augurare un buon anno scolastico agli studenti italiani e alle loro famiglie. Secondo dati recenti, 7.800.000 bambini rientreranno in classe e di questi più di 210.000 sono disabili o affetti da malattie genetiche rare e invalidanti che rendono difficili le normali attività quotidiane.

Roma – Il team di ricercatori dell’Istituto Telethon Dulbecco al Dipartimento Scienze e Tecnologie Biologiche Chimiche e Farmaceutiche (STEBICEF) dell’Università degli Studi di Palermo, ha osservato e spiegato per la prima volta al mondo il meccanismo che permette alle nostre cellule di riprodursi correttamente, mantenendo intatte le caratteristiche essenziali del tessuto biologico a cui appartengono. Lo studio, finanziato da Telethon, è stato pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica internazionale Plos Genetics.

Roma - Sono stati selezionati i vincitori del bando di concorso 2015 promosso dalla Fondazione Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche rare. I fondi assegnati sono 9,9 milioni di euro e andranno a sostenere il lavoro di 58 gruppi di ricerca distribuiti in Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Piemonte, Puglia, Toscana, Umbria, Veneto.

Che cosa sono l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) e l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (TIGET)? Lo spiega un articolo pubblicato su Human Gene Therapy, che passa in rassegna le attività di questi due importanti istituti di ricerca italiani della Fondazione Telethon.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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