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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
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OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
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OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
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Il primo giorno di scuola si avvicina, anche per i bambini con malattie genetiche rare. A sostegno dei piccoli pazienti, dei loro genitori e della ricerca scientifica, Fondazione Telethon lancia la campagna 'Andare lontano' (#andarelontano) che inizia in concomitanza con l'avvio del nuovo anno scolastico. L'iniziativa si rivolge sia alle scuole, attraverso un concorso artistico a tema, sia a tutti i potenziali donatori che, fino al prossimo 15 ottobre, potranno contribuire alla raccolta fondi su www.andarelontano.it e ricevere, in cambio, dei premi simbolici.

“Il nostro lavoro quotidiano è volto a trovare terapie e cure per i bimbi con malattie genetiche rare e, per farlo, abbiamo bisogno della sensibilità e del contributo di tutti per sostenere la ricerca”, spiega Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. “Il primo giorno di scuola è una delle tappe più importanti della vita di ogni bambino, soprattutto di quelli con una patologia genetica rara e delle loro famiglie, che quotidianamente vivono nella speranza di guardare sempre avanti. Attraverso #Andarelontano vogliamo fare la nostra parte per rendere tutti un po' più sensibili e consapevoli rispetto alle malattie rare di origine genetica, proponendo a chi vorrà sostenerci un nuova modalità di raccolta fondi online”.

La campagna Telethon rievoca, per molti aspetti, il mondo e le emozioni legate al percorso didattico ed educativo della scuola. A cominciare dal simbolo scelto, una barchetta di carta: un gioco comune tra i banchi di scuola, che rappresenta, metaforicamente, l'ambizione e il coraggio di intraprendere un viaggio e di non arrendersi mai, con qualsiasi mezzo a disposizione.

Per insegnanti e alunni, parte il concorso artistico 'Insieme per andare lontano', al quale si può partecipare con la propria scuola o classe, raccontando con un disegno o una foto che cosa significa “andare lontano”. In palio ci sono materiali didattici per insegnanti e alunni. Le informazioni su come aderire al concorso sono disponibili sul sito di Telethon, nella sezione dedicata alla scuola.

Tra le iniziative che verranno finanziate dalla campagna c’è anche 'Come a casa', un progetto che sostiene le famiglie dei piccoli pazienti che arrivano all’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano per sottoporsi al trattamento di terapia genica.

'Andare lontano' ha ottenuto il sostegno sia di 'Produzioni dal basso', prima piattaforma di crowdfunding nata in Italia, che ha reso possibile la nuova tipologia di raccolta fondi, sia di iFood.it, in qualità di internet media partner. Il video di promozione della campagna, accompagnato dalla voce di Elisa, percorre la preparazione al primo giorno di scuola da parte dei genitori di bambini con malattie genetiche rare, delle maestre e degli operatori scolastici, fino al fatidico suono della campanella. Una testimonianza dei passi che ciascun bambino compie ogni giorno per “andare lontano”. Oltre che su YouTube, il video è visualizzabile su www.andarelontano.it e sui profili social o sul sito web di Fondazione Telethon.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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