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Riva del Garda (Tn) – In occasione del decimo anniversario dello European Research Council (ERC), organizzazione europea per il finanziamento della ricerca scientifica, Fondazione Telethon conferma il suo primato in Italia nel settore delle “life sciences”. Degli 87 grant assegnati ad oggi nel nostro Paese, ben 16 (per un totale di oltre 25 milioni di euro) sono stati infatti vinti da ricercatori che lavorano negli istituti Telethon: l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli (Napoli), l’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica di Milano (SR-Tiget) e l’Istituto Telethon Dulbecco (DTI). Un risultato che dimostra la capacità della Fondazione di fare da “catalizzatore di eccellenza scientifica” e di selezionare progetti eccellenti, confermato pure dal numero di grant ERC vinti da scienziati di altri istituti di ricerca italiani titolari di fondi Telethon (29, per un totale di oltre 59 milioni).

Il decimo anniversario dell’ERC coincide esattamente con la XIX edizione della Convention Scientifica, organizzata da Fondazione Telethon con cadenza biennale e che si è tenuta a Riva del Garda (TN) dal 13 al 15 marzo. Un momento di incontro che ha coinvolto oltre 800 persone, di cui circa 650 ricercatori di Fondazione Telethon, in cui sono stati presentati i risultati e gli obiettivi raggiunti, con uno sguardo rivolto ai progetti futuri.

“L’assegnazione dei fondi da parte dello European Research Council è altamente competitiva, basata esclusivamente sull’eccellenza – osserva Lucia Monaco, Direttore scientifico di Fondazione Telethon – la capacità dei nostri ricercatori di ottenerli è dunque una conferma della qualità della ricerca scientifica da noi sostenuta e promossa ed è un motivo di grande orgoglio. I miei complimenti e la mia gratitudine vanno a tutti gli scienziati che contribuiscono al raggiungimento degli ambiziosi obiettivi della Fondazione e che con il loro lavoro quotidiano ci consentono di fare passi in avanti sempre più consistenti nella lotta alle malattie genetiche rare”.

La Convention è stata organizzata anche grazie al sostegno della Provincia autonoma di Trento, che negli ultimi anni ha anche supportato le carriere di due ricercatori dell’Istituto Telethon Dulbecco che lavorano presso il Centro per la Biologia Integrata (CIBIO) dell’Università di Trento (Stefano Biressi e Maria Pennuto).

Oltre alle sessioni scientifiche dedicate a diversi gruppi di malattie genetiche, si è svolta una sessione di interesse trasversale intitolata “Share for Rare”, in cui si sono affrontati gli aspetti etici e tecnologici relativi alla condivisione allargata di dati clinici, genetici e scientifici e di campioni biologici, grazie a strumenti quali biobanche e registri. L’importanza fondamentale della condivisione nella lotta alle malattie genetiche rare si è sviluppato grazie anche all’intervento di ospiti internazionali di spicco quali William A. Gahl, direttore del programma per malattie senza diagnosi dei National Institutes of Health statunitensi, Hanns Lochmueller, coordinatore del programma europeo RD-Connect e presidente della Commissione scientifica interdisciplinare del consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (IRDiRC) e Sharon Terry, presidente di Genetic Alliance nonché membro del consiglio di indirizzo scientifico della Fondazione. Ne è seguita una tavola rotonda moderata dal direttore del Centro nazionale per le malattie rare dell’Istituto superiore di sanità Domenica Taruscio e da Yann Le Cam, presidente dell’organizzazione che rappresenta le associazioni di malattie rare a livello europeo (Eurordis), a cui è stata affidata anche l’apertura dei lavori.

La Convention ha rappresentato dunque un’occasione unica per tutti i ricercatori di Fondazione Telethon non solo per l’aggiornamento e la condivisione con i colleghi di tutta Italia, ma anche per confrontarsi direttamente con chi quotidianamente affronta le paure e i disagi delle patologie studiate. La Convention scientifica ha accolto infatti al suo interno anche il V Convegno delle Associazioni amiche, che si è svolto il 13 e il 14 marzo con la partecipazione di 125 persone, in rappresentanza di oltre 90 associazioni di pazienti con malattie genetiche rare. Altro importante appuntamento della Convention è il III Convegno neuromuscolare, svoltosi il 12 e il 13 marzo: un’iniziativa che aveva come obiettivo la promozione della formazione e della ricerca clinica nell’ambito delle malattie neuromuscolari in Italia, organizzato dall’Alleanza Neuromuscolare, creata nel 2015 da Fondazione Telethon congiuntamente con l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) e l’Associazione per lo studio sul Sistema nervoso Periferico (ASNP).

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