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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
4 days ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
9 days ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
10 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
11 days ago.

A breve dovrebbe entrante in funzione anche la banca del cordone di Cagliari

La notizia non è nuova né del tutto inattesa: ancora una volta i sardi si sono dimostrati, secondo i dati del 2010, i donatori di midollo – o meglio dire di cellule staminali ematopoietiche – in Italia. Sarà forse perché nell’isola c’è un’altra incidenza di talassemia che nel tempo ha sensibilizzato molto gli isolani verso le necessità di sangue e cellule staminali, fatto è che secondo i dati del Registro Nazionale dei Donatori in Sardegna risultano quasi 21.000 iscritti sardi su una popolazione di 1 milione 650.000 abitanti: 23,14 per mille, considerando la popolazione residente tra i 18 ed i 55 anni, la percentuale più alta in Italia. Essere ‘potenziali donatori’ significa aver superato alcuni test di idoneità fisica e dunque essere in ‘attesa’ di essere chiamati in caso di bisogno, quelli che poi saranno effettivamente chiamati a farlo, in base alla compatibilità, sono solo una piccola parte. Dal 1992 hanno infatti già donato il midollo osseo 149 volontari sardi. Nel 2009 i donatori sono stati 8, nel 2010 altri 9. Per molti pazienti affetti da malattie ematologiche neoplastiche ( leucemie o linfomi) e non (talassemia o anemia plastica), il trapianto di midollo osseo rappresenta una valida possibilità di trattamento e di guarigione. Con il trapianto viene effettuata la sostituzione del midollo osseo malato con cellule sane, capaci di rigenerare il sangue circolante. Le cellule da trapiantare devono ovviamente essere compatibili con il ricevente, per questo motivo, da circa 20 anni, sono stati creati i Registri dei donatori, che attualmente vedono più di 17 milioni di donatori in tutto il mondo e circa 332.000 in Italia.
“Un brillante risultato frutto di vari fattori. L'impegno delle Istituzioni - ha detto l'assessore della Sanità della Regione Sardegna, Antonello Liori - che da anni sorreggono questa attività, la professionalità degli operatori, l'operosità capillare delle sezioni isolane dell'Admo (Associazione donatori midollo osseo), con un ringraziamento particolare al professor Licinio Contu, pioniere in questo campo, e, sopratutto, la generosità dei cittadini sardi. Un prossimo importante passo in questo settore sarà l'apertura della banca del cordone ombelicale. Stiamo completando l'iter burocratico e credo che entro l'estate sarà inaugurata. Il personale è già stato individuato ed adeguatamente formato, siamo pronti ad operare. Passaggio decisivo per la Banca sarà la messa in rete di tutti i punti nascita dell'Isola”.    
“Un risultato difficile da conseguire, ma sopratutto da conservare per tanti anni, che fa onore a tutte le componenti che hanno contribuito a raggiungerlo - hanno aggiunto Carlo Carcassi, responsabile del Centro regionale trapianti, ed Ugo Storelli, direttore sanitario della Asl 8 di Cagliari - Attività che, oltre ad avere una valenza particolare, potendo ridare una speranza di vita, ci pone all'avanguardia anche rispetto a regioni considerate virtuose nel campo sanitario”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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