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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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Per il quarto anno consecutivo l'Associazione Piera Cutino propone degli eventi d'informazione e prevenzione in Sicilia in occasione dell'International Thalassemia Day, che ricorre l’8 maggio. Maggio, infatti, è il mese della prevenzione della talassemia e l'Associazione si è impegnata ad organizzare un fitto programma di eventi culturali e scientifici pensati appositamente per sensibilizzazione in merito alla patologia, con l’obiettivo, tra gli altri, di far capire quanto sia importante fare il test del portatore sano, anche per poter scegliere in maniera consapevole cosa fare in caso di gravidanza a rischio.

In questi giorni, inoltre, riprenderà il suo corso il protocollo di terapia genica, frutto della collaborazione tra l'associazione Piera Cutino e il Memorial Sloan-Kettiring Cancer Center di New York: a breve partirà un paziente italiano che verrà trattato aumentando il regime di condizionamento, e questo potrà determinare un aumento dello spazio utile per l'attecchimento delle cellule staminali geneticamente modificate, aumentando la possibilità di guarigione.

Clicca qui per scoprire tutte le iniziative in programma.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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