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OssMalattieRare Una soluzione economica e innovativa che assicurerebbe a donne in stato di gravidanza ampio accesso a #screening prenatali non invasivi per la #sindromediDown . bit.ly/2SCrThs pic.twitter.com/a4V4ZEJCFL
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OssMalattieRare Partirà da Roma il prossimo 15 dicembre #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione fAMY Onlus. Occasioni di confronto fra medici e pazienti in un contesto informale. bit.ly/2zY0MXl pic.twitter.com/5Chzyw01jH
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OssMalattieRare Il trattamento in tripla combinazione del correttore di nuova generazione ha portato a miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità polmonare delle persone affette da #fibrosicistica . bit.ly/2E6389e pic.twitter.com/4ORceYWbjz
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OssMalattieRare Nel nostro Paese, si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. I dati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC). bit.ly/2EhBS8J pic.twitter.com/XaX4jPmuXr
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OssMalattieRare Fare rete, per chi combatte contro una malattia rara, significa condividere esperienze, storie, sentirsi meno soli. Per questo è nato il gruppo FB "MALATTIE RARE: Rachitismo vitamina D resistente; Ipofosfatemia legata all'X". #RachitismoXLH bit.ly/2rqaT2s pic.twitter.com/bI878yiaD1
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Per il quarto anno consecutivo l'Associazione Piera Cutino propone degli eventi d'informazione e prevenzione in Sicilia in occasione dell'International Thalassemia Day, che ricorre l’8 maggio. Maggio, infatti, è il mese della prevenzione della talassemia e l'Associazione si è impegnata ad organizzare un fitto programma di eventi culturali e scientifici pensati appositamente per sensibilizzazione in merito alla patologia, con l’obiettivo, tra gli altri, di far capire quanto sia importante fare il test del portatore sano, anche per poter scegliere in maniera consapevole cosa fare in caso di gravidanza a rischio.

In questi giorni, inoltre, riprenderà il suo corso il protocollo di terapia genica, frutto della collaborazione tra l'associazione Piera Cutino e il Memorial Sloan-Kettiring Cancer Center di New York: a breve partirà un paziente italiano che verrà trattato aumentando il regime di condizionamento, e questo potrà determinare un aumento dello spazio utile per l'attecchimento delle cellule staminali geneticamente modificate, aumentando la possibilità di guarigione.

Clicca qui per scoprire tutte le iniziative in programma.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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