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2 days ago.

Lo rivelano i risultati di uno studio sardo, condotto dal Prof. Giorgio La Nasa

La talassemia è una delle patologie ereditarie più diffuse in Sardegna. Causata da un difetto genetico che impedisce la corretta sintesi dell’emoglobina, essenziale per il trasporto dell’ossigeno ai vari tessuti dell’organismo, la patologia può essere risolta con il trapianto di cellule staminali ematopoietiche, che viene chiamato comunemente ‘trapianto di midollo osseo’. Il trapianto viene effettuato con successo in Sardegna da più di trent’anni e da allora è l’unica terapia capace di garantire la guarigione definitiva per questa patologia.

 

Ma come stanno oggi i pazienti che hanno subito una procedura che trent’anni fa era considerata assolutamente innovativa? La risposta arriva da uno studio condotto dal professor Giorgio La Nasa, titolare della Cattedra di Ematologia - Centro Trapianti di Midollo Osseo dell’Università degli studi di Cagliari, recentemente pubblicato sulla celebre rivista scientifica Blood.

“Abbiamo chiesto a più di cento pazienti che sono stati sottoposti a trapianto durante gli anni ‘80 e ‘90 di aiutarci a capire se la loro qualità della vita fosse, dopo più di 20 anni, paragonabile a quella di una persona non affetta dalla patologia. Il risultato è stato sorprendente: gli ex pazienti talassemici oggi vivono meglio non solo rispetto ai pazienti che sono sottoposti alla terapia tradizionale (frequenti trasfusioni associate alla terapia ferrochelante), ma addirittura meglio di persone che non sono mai state malate”.

A spiegarlo è lo stesso La Nasa, che qualche settimana fa è stato invitato ad esporre i risultati di questo studio anche all’estero.

“La ricerca non si è limitata alle valutazioni dello stato clinico della persona che ha subito il trapianto, ma ha indagato il benessere globale della persona: aspetti come la vita sociale e familiare, il lavoro e il benessere emotivo. Il trapianto non ha dunque solo guarito il paziente dalla malattia: gli ha offerto la possibilità di una vita qualitativamente buona, paragonabile a quella di un individuo della stessa età non affetto dalla patologia. Ci sono però alcuni parametri che negli ex pazienti sono addirittura migliori rispetto alla media nazionale: il 77% degli ex pazienti ha oggi un’occupazione stabile.”

Decisamente un buon risultato pensando che la percentuale di disoccupati aumenta costantemente. Si tratta comunque di un dato che, sommato agli altri indicatori, spiega chiaramente che il trapianto effettuato per sconfiggere la talassemia non ha lasciato strascichi e l’aver vinto la malattia ha reso gli ex pazienti forse ancora più attivi e positivi della media.

Quello di La Nasa è il primo studio condotto su un numero di pazienti abbastanza alto da essere significativo, usando test validati statisticamente e riconosciuti a livello internazionale.

“Questo è per me e il mio team fonte di grande soddisfazione – spiega La Nasa – prima di tutto ci permette di affermare che lo sforzo che la Sardegna ha fatto in passato per dotarsi di centri trapiantologici all’avanguardia è stato decisamente ripagato. La spesa sostenuta ha infatti permesso di trasformare dei pazienti che sarebbero stati costretti a seguire per tutta la vita terapie e ospedalizzazioni in persone sane a tutti gli effetti. In secondo luogo la nostra ricerca potrà essere d’aiuto ad altri. L’America e l’Est Asiatico hanno ora a disposizione dati inconfutabili sui vantaggi del trapianto rispetto alle sole terapie tradizionali e grazie a questi potranno decidere di implementare i loro centri trapiantologici, a vantaggio dei pazienti.”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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