Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
About 11 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

Il progetto mira a far conoscere questa malattia, fin dalle scuole, attraverso dvd in lingua straniera

La talassemia, una delle malattie rare più diffuse nel nostro paese, non mette più paura come un tempo: oggi ci sono a disposizione molte opzioni terapeutiche, forme diagnostiche evolute per monitorarne i danni: il trapianto è sempre più diffuso e gli studi sulla terapia genica avanzati. Eppure molti non conoscono la malattia, i cui casi stanno anche aumentando per effetto dell’immigrazione dai paesi nordafricani e dell’est Europa. Per combattere la disinformazione e sensibilizzare sul tema è nato il progetto ‘Una scelta di vita’, presentato ieri mattina al reparto di Talassemia dell'ospedale A.Cardarelli di Napoli. A promuoverlo è stata l'Associazione "Cuore e Amore" di Casal di Principe. Il progetto segue quello avviato dieci anni fa in Lombardia e nasce appunto da una constatazione: la talassemia, seppur compresa tra le novanta malattie rare e con oltre settemila casi in Italia (con picchi in Sardegna, Sicilia e Campania), è poco nota al grande pubblico tanto da risultare tra le prime cause di aborto volontario.
Oggi, che i progressi della medicina hanno regalato ai talassemici una prospettiva di vita di gran lunga superiore rispetto a 20 anni fa, si è resa stringente la necessità di informare correttamente per evitare gli aborti volontari dettati dalla scarsa conoscenza.
L'associazione “Cuore e Amore”, che da oltre 10 anni si occupa dell'iniziativa “Guarigione Talassemia”, ha voluto avviare, quindi, una serrata campagna informativa rivolgendosi ai bambini in età scolare, che si rendano vettori d'informazione presso quel pubblico e quella generazione di adulti che ancora ignorano o peggio reputano la talassemia ancora oggi una malattia invalidante e tale da motivare un aborto volontario.
Il progetto, dal titolo "Una scelta di vita", nei prossimi mesi avvierà la produzione di 3mila dvd informativi sulla talassemia ma in lingua straniera, per arrivare ad informare anche le comunità provenienti dagli altri paesi del mondo.
"L'informazione dovrebbe essere capillare - ha commentato il primario Prossomariti - e dovrebbe coinvolgere in rete ginecologi, medici di base e pediatri".
Intanto, mentre il Cardarelli di Napoli si conferma tra i centri di riferimento più quotati in Italia per la talassemia e le emoglobinopatie, si attendono i risultati prossimi della scienza per garantire la guarigione definitiva dalla talassemia. Ciò è vincolato a procedure come il trapianto di midollo osseo e la terapia genica. Quest'ultima, che provvede alla correzione del difetto genetico, è in fase sperimentale avanzata, e seppure a breve prenderà il via la sperimentazione sull'uomo, per la fase di utilizzo occorrerà aspettare ancora qualche anno.
Alla presentazione del progetto erano presenti tra i relatori Luciano Prossomariti, primario dell'Uoc Centro per le microcitemie al Cardarelli di Napoli; Aldo Filosa, responsabile del reparto Talassemia al Cardarelli di Napoli; Franco Mansi, vicepresidente della Fondazione Italiana Thalassemia “Leonardo Giambrone”; Maria Rosaria Madonna, presidente dell'Associazione “Cuore e Amore” e produttrice del progetto; Franco Bianca, regista e coproduttore del progetto.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni