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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
5 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
5 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
6 days ago.
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
7 days ago.
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OssMalattieRare Inviare alle compagnie aeree nazionali indicazioni ben precise su come comportarsi nei confronti dei pazienti affetti da malattie polmonari. La richiesta al @MinisteroSalute nell’interrogazione presentata dalla senatrice @paolabinetti bit.ly/2TjoIyP
9 days ago.

La celocentesi rappresenta un importante passo avanti per tutte le persone portatrici di talassemia, tanto che la tecnica è stata premiata pochi giorni fa come ‘migliore idea innovativa’ nel corso dell’Expobit 2010, il Salone Euromediterraneo dell’Innovazione Tecnologica di Catania. Siamo dunque di fronte ad una eccellenza della ricerca italiana, avvenuta all’interno di un centro ospedaliero pubblico ma grazie al sostegno forte ed esclusivo di una realtà privata del non profit, la Fondazione Cutino. “Questa ricerca – ha detto Giuseppe Cutino, presidente dell'omonima associazione dedicata alla sorella morta di talassemia – è costata oltre 70 mila euro in 3 anni, i risultati dimostrano che sono stati ben spesi. Ora stiamo ultimando la costruzione all’Ospedale Cervello di Palermo di un nuovo padiglione per la talassemia con un piano adibito a casa albergo per le famiglie dei pazienti. Per questo risultato dobbiamo ringraziare anche altre realtà, tra le quali Enel Cuore onlus, l’Assessorato alla Salute della Regione, la stessa Azienda Ospedaliera e Rosario Fiorello nostro testimonial per il sostengo che ci hanno dato”.

“Quello di oggi è un risultato che ci permette di guardare con grande ottimismo al futuro – ha detto l'europarlamentare Rita Borsellino, presidente onorario della Fondazione Cutino – un risultato che è frutto della lungimiranza della ricerca medica e del contributo fondamentale di chi, come la Fondazione Piera e Franco Cutino Onlus, si spende a sostegno di progetti di ricerca e per l’assistenza ai malati e alle loro famiglie”.  
In un periodo poi in cui di sanità si parla sempre in occasione di eventi spiacevoli o di problemi di bilancio la presentazione di questa importante novità deve essere l’occasione per puntare i riflettori anche su quello che funziona, come ad esempio l’assistenza che da anni la Regione Sicilia mette in campo verso i talassemici.
“Il sistema sanitario regionale siciliano è uno di quelli più attenti verso la malattia - ha detto Massimo Russo, assossore siciliano alla Sanità - siamo l’unica regione ad avere un registro completo delle emoglobinopatie e un sistema che prevede contributi ai malati e anche alle associazioni che se ne occupano. Nonostante ciò non vogliamo sottrarci allo sforzo di un miglioramento dell’assistenza e per questo abbiamo aperto un tavolo tecnico con medici e rappresentanti dei malati e finanziato un progetto sperimentale di Ospedale a domicilio”.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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