Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

La celocentesi rappresenta un importante passo avanti per tutte le persone portatrici di talassemia, tanto che la tecnica è stata premiata pochi giorni fa come ‘migliore idea innovativa’ nel corso dell’Expobit 2010, il Salone Euromediterraneo dell’Innovazione Tecnologica di Catania. Siamo dunque di fronte ad una eccellenza della ricerca italiana, avvenuta all’interno di un centro ospedaliero pubblico ma grazie al sostegno forte ed esclusivo di una realtà privata del non profit, la Fondazione Cutino. “Questa ricerca – ha detto Giuseppe Cutino, presidente dell'omonima associazione dedicata alla sorella morta di talassemia – è costata oltre 70 mila euro in 3 anni, i risultati dimostrano che sono stati ben spesi. Ora stiamo ultimando la costruzione all’Ospedale Cervello di Palermo di un nuovo padiglione per la talassemia con un piano adibito a casa albergo per le famiglie dei pazienti. Per questo risultato dobbiamo ringraziare anche altre realtà, tra le quali Enel Cuore onlus, l’Assessorato alla Salute della Regione, la stessa Azienda Ospedaliera e Rosario Fiorello nostro testimonial per il sostengo che ci hanno dato”.

“Quello di oggi è un risultato che ci permette di guardare con grande ottimismo al futuro – ha detto l'europarlamentare Rita Borsellino, presidente onorario della Fondazione Cutino – un risultato che è frutto della lungimiranza della ricerca medica e del contributo fondamentale di chi, come la Fondazione Piera e Franco Cutino Onlus, si spende a sostegno di progetti di ricerca e per l’assistenza ai malati e alle loro famiglie”.  
In un periodo poi in cui di sanità si parla sempre in occasione di eventi spiacevoli o di problemi di bilancio la presentazione di questa importante novità deve essere l’occasione per puntare i riflettori anche su quello che funziona, come ad esempio l’assistenza che da anni la Regione Sicilia mette in campo verso i talassemici.
“Il sistema sanitario regionale siciliano è uno di quelli più attenti verso la malattia - ha detto Massimo Russo, assossore siciliano alla Sanità - siamo l’unica regione ad avere un registro completo delle emoglobinopatie e un sistema che prevede contributi ai malati e anche alle associazioni che se ne occupano. Nonostante ciò non vogliamo sottrarci allo sforzo di un miglioramento dell’assistenza e per questo abbiamo aperto un tavolo tecnico con medici e rappresentanti dei malati e finanziato un progetto sperimentale di Ospedale a domicilio”.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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