Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 23 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

La celocentesi rappresenta un importante passo avanti per tutte le persone portatrici di talassemia, tanto che la tecnica è stata premiata pochi giorni fa come ‘migliore idea innovativa’ nel corso dell’Expobit 2010, il Salone Euromediterraneo dell’Innovazione Tecnologica di Catania. Siamo dunque di fronte ad una eccellenza della ricerca italiana, avvenuta all’interno di un centro ospedaliero pubblico ma grazie al sostegno forte ed esclusivo di una realtà privata del non profit, la Fondazione Cutino. “Questa ricerca – ha detto Giuseppe Cutino, presidente dell'omonima associazione dedicata alla sorella morta di talassemia – è costata oltre 70 mila euro in 3 anni, i risultati dimostrano che sono stati ben spesi. Ora stiamo ultimando la costruzione all’Ospedale Cervello di Palermo di un nuovo padiglione per la talassemia con un piano adibito a casa albergo per le famiglie dei pazienti. Per questo risultato dobbiamo ringraziare anche altre realtà, tra le quali Enel Cuore onlus, l’Assessorato alla Salute della Regione, la stessa Azienda Ospedaliera e Rosario Fiorello nostro testimonial per il sostengo che ci hanno dato”.

“Quello di oggi è un risultato che ci permette di guardare con grande ottimismo al futuro – ha detto l'europarlamentare Rita Borsellino, presidente onorario della Fondazione Cutino – un risultato che è frutto della lungimiranza della ricerca medica e del contributo fondamentale di chi, come la Fondazione Piera e Franco Cutino Onlus, si spende a sostegno di progetti di ricerca e per l’assistenza ai malati e alle loro famiglie”.  
In un periodo poi in cui di sanità si parla sempre in occasione di eventi spiacevoli o di problemi di bilancio la presentazione di questa importante novità deve essere l’occasione per puntare i riflettori anche su quello che funziona, come ad esempio l’assistenza che da anni la Regione Sicilia mette in campo verso i talassemici.
“Il sistema sanitario regionale siciliano è uno di quelli più attenti verso la malattia - ha detto Massimo Russo, assossore siciliano alla Sanità - siamo l’unica regione ad avere un registro completo delle emoglobinopatie e un sistema che prevede contributi ai malati e anche alle associazioni che se ne occupano. Nonostante ciò non vogliamo sottrarci allo sforzo di un miglioramento dell’assistenza e per questo abbiamo aperto un tavolo tecnico con medici e rappresentanti dei malati e finanziato un progetto sperimentale di Ospedale a domicilio”.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni