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In Sicilia test gratuiti per tutto il mese di maggio

Si celebra oggi la Giornata Mondiale della Talassemia, rara malattia che colpisce circa 7.000 italiani. La malattia consiste un una ridotta o assente sintesi dell’emoglobina con conseguente difetto di trasporto nell’ossigeno nel sangue.  La talassemia è molto diffusa nelle aree mediterranee, in Italia interessa prevalentemente la Sicilia e la Sardegna, dove il tasso della malattia arriva fino al 12 per cento. Il senso della celebrazione di una giornata nazionale può servire a ricordare che molti pazienti continuano a denunciare una difficoltà di accesso alle cure.

 

La Fondazione Giambrone ha organizzato per l’occasione un incontro svoltosi ieri in Campidoglio, allo scopo di chiedere l’attenzione delle istituzioni nei confronti dei pazienti affetti da questa patologia rara e cronica. Ciò che la fondazione chiede è impegno nella prevenzione ma anche nella ricerca.
La malattia infatti non dispone tutt’ora di una cura, nonostante le terapie ferrochelanti abbiano migliorato la situazione di molti pazienti. La speranze è rappresentata dalla terapia genica, alla quale sta lavorando un team di ricerca proveniente dagli ospedali Cervello di Palermo, dal Policlinico San Matteo di Pavia e dal Centro microcitemie di Cagliari. Le tre strutture italiane sono infatti al vertice di una sperimentazione che, tra pochi mesi, partirà al Laboratorio di trasferimento genico e genetica umana del Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York.

L’associazione Piera Cutino, da tempo impegnata nella promozione della conoscenza della malattia, ha dato via al “Thalassemia Day”, in occasione del quale saranno a disposizione gratuitamente test per individuare i portatori sani della talassemia. I test potranno essere effettuati durante tutto il mese di maggio (A questo link l’elenco dei laboratori e consultori che aderiscono all’iniziativa).

Tra le tante iniziative che si svolgeranno oggi in tutta Italia segnaliamo che a Catania si svolgerà un seminario scientifico dal titolo Hightlights on thalassemia worlwide” (presso il Policlinico “Vittorio Emanuele” di Catania, presso l’Auditorium “Ambrogio Mazzeo”) al quale prenderanno parte Aurelio Maggio (coordinatore della Rete Regionale Centri Talassemia della Sicilia), Francesco Di Raimondo (Direttore dell’Ematologia Oaspedale Ferrarotto di Catania) e Slaheddine Fattoum (Direttore del Dipartimento di clinica e biologia molecolare , Ospedale dei Bambini, Tunisi.

Per ulteriori informazioni: Associazione Piera Cutino



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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