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OssMalattieRare SMA attenzione allo screening neonatale. Il Prof. Danilo Tiziano: "Comunicare la malattia alla famiglia è la fase più delicata". Il punto sul progetto pilota per lo screening della SMA e su cosa ne conseguirà. Tutti i dettagli qui: bit.ly/2NkAjdG pic.twitter.com/VNTZPJMvew
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
13 days ago.

Il progetto è stato reso possibile dal sostengo di CFT Onlus

Parte all'Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze un nuovo programma destinato agli oltre 30 malati di Talassemia Mayor in cura. Grazie a questo nuovo programma terapeutico, reso possibile grazie al contributo economica dell’Associazione C.F.T – ONLUS - Comitato Famiglie Talassemiche Toscane, sarà possibile l’uso estensivo di concentrati eritrocitari da aferesi, cioè globuli rossi di elevata qualità prelevati da donatori selezionati e separati con avanzate tecnologie da infondere nei pazienti in cura così da abbreviare il loro ricorso alle trasfusioni e offrire loro la migliore terapia.

Il progetto, dal costo di 25 mila euro è interamente sostenuto dall’Associazione presieduta da Cataldo Scialpi, infaticabile paziente che da anni si prodiga sostenendo il Servizio Trasfusionale e il Dipartimento di Oncometalogia del Meyer. Un impegno che ora culmina con un programma che permette ai pazienti di usufruire di concentrati eritrocitari prodotti da aferesi, mediante la donazione multicomponente. Un progetto che, come spiega il dottor Franco Bambi responsabile del Centro Trasfusionale del Meyer, permette: “Di individuare innanzitutto i donatori da aferesi e seguirli in follow up. Un impegno, quella della selezione, che richiede la presenza di un medico in modo continuo. L’obiettivo che ci prefiggiamo è di avere concentrati di altissima qualità, i cui componenti siano già separati all’origine, riducendo al minimo le manipolazioni successive. Per questo il Servizio Trasfusionale ha acquistato nuovi circuiti per le procedure multicomponenti che saranno utilizzate sulle macchine da aferesi già disponibili”.
Sempre nell’ambito del progetto è stato individuato e allestito un locale ad esclusivo uso dei donatori aferesi, dotato non solo delle tecnologie utili ma anche del comfort necessario per donazioni che possono durare anche un’ora.
“E’ stato già avviato il percorso formativo del personale infermieristico – prosegue il dottor Bambi -Importantissimo il training degli operatori che devono raggiungere un ottimo livello di conoscenza per il montaggio e lo smontaggio delle macchine e per supportare i donatori”.
Al progetto è associata la borsa di studio, il cui costo è sostenuto dall’Associazione C.F.T – ONLUS, che è stata attribuita al medico che affianca il personale medico e infermieristico del Servizio Trasfusionale del Meyer in questa importantissima inziativa. “Ringraziamo l’Associazione presieduta da Cataldo Scialpi.- commenta Maurizio Aricò, Direttore del Dipartimento di Oncoematologia del Meyer – per esserci da sempre vicino e per l’impegno che C.F.T ONLUS assicura a favore di tutti i pazienti talassemici toscani e le loro famiglie”.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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