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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Filippo Cristoferi, Relazioni Esterne AIP Onlus “la strada per le immunodeficienze è quella giusta. Consolidiamo le buone prassi” pic.twitter.com/XTp1EQQDAf – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Valentina Fasano presidente #AIALDOnlus : la diagnosi non precoce ha un impatto devastante sul paziente con #Adrenoleucodistrofia e sulla famiglia. pic.twitter.com/HyJ67XA79J – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Paola Grammatico, CDU @SIGU_97 Società Italiana di Genetica Umana ci racconta il ruolo della genetica medica: dalla conferma diagnostica al test screening. pic.twitter.com/84wUfBKXIo – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Manuela Battaglia @Telethonitalia ci parla dell’impegno della Fondazione nella ricerca sulle malattie genetiche rare e di come le terapie e i test debbano seguire lo stesso percorso. “Prima si interviene e più alte sono le possibilità di successo” pic.twitter.com/GFmI7hZkdq – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare @regionetoscana illustra la nascita del progetto pilota di screening per la SMA tra buone prassi e criticità. La volontà è quella di partire nel più breve tempo possibile anche in Toscana. pic.twitter.com/HBofLCMrKp
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Il progetto è stato reso possibile dal sostengo di CFT Onlus

Parte all'Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze un nuovo programma destinato agli oltre 30 malati di Talassemia Mayor in cura. Grazie a questo nuovo programma terapeutico, reso possibile grazie al contributo economica dell’Associazione C.F.T – ONLUS - Comitato Famiglie Talassemiche Toscane, sarà possibile l’uso estensivo di concentrati eritrocitari da aferesi, cioè globuli rossi di elevata qualità prelevati da donatori selezionati e separati con avanzate tecnologie da infondere nei pazienti in cura così da abbreviare il loro ricorso alle trasfusioni e offrire loro la migliore terapia.

Il progetto, dal costo di 25 mila euro è interamente sostenuto dall’Associazione presieduta da Cataldo Scialpi, infaticabile paziente che da anni si prodiga sostenendo il Servizio Trasfusionale e il Dipartimento di Oncometalogia del Meyer. Un impegno che ora culmina con un programma che permette ai pazienti di usufruire di concentrati eritrocitari prodotti da aferesi, mediante la donazione multicomponente. Un progetto che, come spiega il dottor Franco Bambi responsabile del Centro Trasfusionale del Meyer, permette: “Di individuare innanzitutto i donatori da aferesi e seguirli in follow up. Un impegno, quella della selezione, che richiede la presenza di un medico in modo continuo. L’obiettivo che ci prefiggiamo è di avere concentrati di altissima qualità, i cui componenti siano già separati all’origine, riducendo al minimo le manipolazioni successive. Per questo il Servizio Trasfusionale ha acquistato nuovi circuiti per le procedure multicomponenti che saranno utilizzate sulle macchine da aferesi già disponibili”.
Sempre nell’ambito del progetto è stato individuato e allestito un locale ad esclusivo uso dei donatori aferesi, dotato non solo delle tecnologie utili ma anche del comfort necessario per donazioni che possono durare anche un’ora.
“E’ stato già avviato il percorso formativo del personale infermieristico – prosegue il dottor Bambi -Importantissimo il training degli operatori che devono raggiungere un ottimo livello di conoscenza per il montaggio e lo smontaggio delle macchine e per supportare i donatori”.
Al progetto è associata la borsa di studio, il cui costo è sostenuto dall’Associazione C.F.T – ONLUS, che è stata attribuita al medico che affianca il personale medico e infermieristico del Servizio Trasfusionale del Meyer in questa importantissima inziativa. “Ringraziamo l’Associazione presieduta da Cataldo Scialpi.- commenta Maurizio Aricò, Direttore del Dipartimento di Oncoematologia del Meyer – per esserci da sempre vicino e per l’impegno che C.F.T ONLUS assicura a favore di tutti i pazienti talassemici toscani e le loro famiglie”.


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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