Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 23 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Il progetto è stato reso possibile dal sostengo di CFT Onlus

Parte all'Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze un nuovo programma destinato agli oltre 30 malati di Talassemia Mayor in cura. Grazie a questo nuovo programma terapeutico, reso possibile grazie al contributo economica dell’Associazione C.F.T – ONLUS - Comitato Famiglie Talassemiche Toscane, sarà possibile l’uso estensivo di concentrati eritrocitari da aferesi, cioè globuli rossi di elevata qualità prelevati da donatori selezionati e separati con avanzate tecnologie da infondere nei pazienti in cura così da abbreviare il loro ricorso alle trasfusioni e offrire loro la migliore terapia.

Il progetto, dal costo di 25 mila euro è interamente sostenuto dall’Associazione presieduta da Cataldo Scialpi, infaticabile paziente che da anni si prodiga sostenendo il Servizio Trasfusionale e il Dipartimento di Oncometalogia del Meyer. Un impegno che ora culmina con un programma che permette ai pazienti di usufruire di concentrati eritrocitari prodotti da aferesi, mediante la donazione multicomponente. Un progetto che, come spiega il dottor Franco Bambi responsabile del Centro Trasfusionale del Meyer, permette: “Di individuare innanzitutto i donatori da aferesi e seguirli in follow up. Un impegno, quella della selezione, che richiede la presenza di un medico in modo continuo. L’obiettivo che ci prefiggiamo è di avere concentrati di altissima qualità, i cui componenti siano già separati all’origine, riducendo al minimo le manipolazioni successive. Per questo il Servizio Trasfusionale ha acquistato nuovi circuiti per le procedure multicomponenti che saranno utilizzate sulle macchine da aferesi già disponibili”.
Sempre nell’ambito del progetto è stato individuato e allestito un locale ad esclusivo uso dei donatori aferesi, dotato non solo delle tecnologie utili ma anche del comfort necessario per donazioni che possono durare anche un’ora.
“E’ stato già avviato il percorso formativo del personale infermieristico – prosegue il dottor Bambi -Importantissimo il training degli operatori che devono raggiungere un ottimo livello di conoscenza per il montaggio e lo smontaggio delle macchine e per supportare i donatori”.
Al progetto è associata la borsa di studio, il cui costo è sostenuto dall’Associazione C.F.T – ONLUS, che è stata attribuita al medico che affianca il personale medico e infermieristico del Servizio Trasfusionale del Meyer in questa importantissima inziativa. “Ringraziamo l’Associazione presieduta da Cataldo Scialpi.- commenta Maurizio Aricò, Direttore del Dipartimento di Oncoematologia del Meyer – per esserci da sempre vicino e per l’impegno che C.F.T ONLUS assicura a favore di tutti i pazienti talassemici toscani e le loro famiglie”.


Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni