Ipofosfatemia

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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

Il modello adottato è Hub & Spoke: al padiglione Franco e Piera Cutino ruolo di primo piano

La Sicilia riorganizza la propria rete regionale per la Talassemia e delle emoglobinopatie, malattie rare ereditarie che nell’isola hanno una incidenza superiore che nel resto d’Italia. Le modifiche erano nell’aria da tempo visto che erano uno dei punti contenuti nel Piano regionale della Salute 2011 – 2013 ed erano richiesta insistentemente anche da alcune associazioni di pazienti che lamentavano la difficoltà a raggiungere i centri trasfusionali. Il riordino, presentato pochi giorni fa dall’assessore alla Sanità Massimo Russo, segue un modello, quello Hub & Spoke, che dovrebbe dare risposta a molte di queste difficoltà. La nuove rete sarà dunque articolata su più livelli, con un centro ‘Hub’ che fungerà da coordinamento, in questo caso l’Ematologia  II dell'azienda ospedaliera Villa Sofia – Cervello, diretta dal prof. Aurelio Maggio, dove esiste il nuovo padiglione Franco e Piera Cutino interamente dedicato alla talassemia, e vari centri ‘spoke’ disseminati nelle diverse province che avranno il ruolo di garantire il supporto trasfusionale di base.

L’ematologia II del Cervello è anche l’unico centro in Italia ad offrire la diagnosi prenatale precoce attraverso il procedimento di Celocentesi. Gli altri centri ‘hub’ invece saranno deputati alla gestione dei casi di malattia con complicanze e qui ci sarà la presenza di adeguate equipe multidisciplinari. Questi centri saranno anche dotati di risonanza magnetica, tecnologia necessaria per monitorare adeguatamente il sovraccarico di ferro nei pazienti nel cuore o nel fegato. Le equipe saranno identificate nei prossimi giorni dalle Aziende sanitarie.
In questa divisione di ruoli alla ‘Banca degli emocomponenti di gruppo raro’, già istituita presso il Servizio di medicina trasfusionale di Ragusa, viene affidato il reperimento delle unità di sangue compatibili per i pazienti politrasfusi. La nuova rete lavorerà con cartelle cliniche informatizzate alle quali potranno accedere i Centri della rete e, per quanto attiene alle indagini laboratoristiche, le strutture che effettuano l'identificazione dei soggetti portatori sani di talassemia. Appositi obiettivi triennali, inerenti la formazione, la ricerca, la diffusione di linee guida e il monitoraggio degli obiettivi già programmati, verranno individuati da una Consulta tecnica permanente della Rete costituita da dirigenti degli uffici competenti dell'assessorato della Salute, dagli operatori addetti del sistema sanitario e da rappresentanti delle associazioni dei pazienti.

Per maggiori informazione sul padiglione Franco e Piera Cutino clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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