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OssMalattieRare Due storie a lieto fine grazie alla ricerca scientifica e alle #terapieavanzate . Protagonisti, un paziente con #emofilia A e una bambina con #aplasiamidollare . bit.ly/38m6kdD
About 2 hours ago.
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OssMalattieRare #Emofilia A: nei prossimi mesi è atteso in Italia un nuovo farmaco con caratteristiche innovative. Ne hanno parlato a Milano i maggiori esperti della patologia nel corso dell'evento: “Esperienza ed evoluzione in emofilia”. bit.ly/2ruZxgX pic.twitter.com/q8yoqduZ1X
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
3 days ago.
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
3 days ago.
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
3 days ago.

Il modello adottato è Hub & Spoke: al padiglione Franco e Piera Cutino ruolo di primo piano

La Sicilia riorganizza la propria rete regionale per la Talassemia e delle emoglobinopatie, malattie rare ereditarie che nell’isola hanno una incidenza superiore che nel resto d’Italia. Le modifiche erano nell’aria da tempo visto che erano uno dei punti contenuti nel Piano regionale della Salute 2011 – 2013 ed erano richiesta insistentemente anche da alcune associazioni di pazienti che lamentavano la difficoltà a raggiungere i centri trasfusionali. Il riordino, presentato pochi giorni fa dall’assessore alla Sanità Massimo Russo, segue un modello, quello Hub & Spoke, che dovrebbe dare risposta a molte di queste difficoltà. La nuove rete sarà dunque articolata su più livelli, con un centro ‘Hub’ che fungerà da coordinamento, in questo caso l’Ematologia  II dell'azienda ospedaliera Villa Sofia – Cervello, diretta dal prof. Aurelio Maggio, dove esiste il nuovo padiglione Franco e Piera Cutino interamente dedicato alla talassemia, e vari centri ‘spoke’ disseminati nelle diverse province che avranno il ruolo di garantire il supporto trasfusionale di base.

L’ematologia II del Cervello è anche l’unico centro in Italia ad offrire la diagnosi prenatale precoce attraverso il procedimento di Celocentesi. Gli altri centri ‘hub’ invece saranno deputati alla gestione dei casi di malattia con complicanze e qui ci sarà la presenza di adeguate equipe multidisciplinari. Questi centri saranno anche dotati di risonanza magnetica, tecnologia necessaria per monitorare adeguatamente il sovraccarico di ferro nei pazienti nel cuore o nel fegato. Le equipe saranno identificate nei prossimi giorni dalle Aziende sanitarie.
In questa divisione di ruoli alla ‘Banca degli emocomponenti di gruppo raro’, già istituita presso il Servizio di medicina trasfusionale di Ragusa, viene affidato il reperimento delle unità di sangue compatibili per i pazienti politrasfusi. La nuova rete lavorerà con cartelle cliniche informatizzate alle quali potranno accedere i Centri della rete e, per quanto attiene alle indagini laboratoristiche, le strutture che effettuano l'identificazione dei soggetti portatori sani di talassemia. Appositi obiettivi triennali, inerenti la formazione, la ricerca, la diffusione di linee guida e il monitoraggio degli obiettivi già programmati, verranno individuati da una Consulta tecnica permanente della Rete costituita da dirigenti degli uffici competenti dell'assessorato della Salute, dagli operatori addetti del sistema sanitario e da rappresentanti delle associazioni dei pazienti.

Per maggiori informazione sul padiglione Franco e Piera Cutino clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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