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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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Pochi mesi fa l’associazione “Piera Cutino ONLUS” ha dato vita al progetto “Supporto psicologico” per i pazienti del reparto di Ematologia II con talassemia dell’Ospedale “Riunti Villa Sofia Cervello” di Palermo. Obiettivo: migliorare la qualità della vita dei pazienti e la loro relazione con il tempo trascorso in Ospedale.

La progressione della malattia cronica è vissuta con ansia e preoccupazione, in quanto porta con sé una serie di implicazioni psicologiche e comportamentali di grande portata. Queste incidono sull’autostima e sull’identità personale, poiché il paziente è obbligato ad adattare costantemente stile di vita e progettualità al proprio stato di salute. Occorre tener presente che l’atteggiamento del paziente nei confronti della malattia cambia in base all’età, e che il periodo tra l’infanzia e l’adolescenza è certamente il più difficile. Durante l’età scolare la malattia cronica è vissuta come colpa e le terapie come maltrattamenti, mentre, nell’età adolescenziale, spesso si attivano meccanismi di difesa, quali la negazione della malattia, vissuta come una minaccia e quindi un impedimento alla propria autonomia. Proprio per questo è essenziale il ruolo della famiglia e del “caregiver”, ossia colui che offre cure ed assistenza alla persona malata, poichè è noto che “una madre serena”, accettando la malattia del figlio, lo aiuterà a crescere serenamente senza incontrare particolari ostacoli nel lungo processo di accettazione della malattia. Non bisogna trascurare che spesso la totale negazione della malattia può portare ad una "frattura" fra il paziente ed il suo malessere, scissione pericolosa dal punto di vista psicologico.
Grazie ai progressi della medicina, i pazienti arrivano all'età adulta, transizione ricca di desideri, progetti, ambizioni che riguardano diverse sfere sociali, da quella lavorativa a quella affettiva-sentimentale, eventi importanti che portano con se tante ansie e preoccupazioni rispetto alla loro effettiva realizzazione, dalla ricerca del compagno/a della propria vita alla possibilità di avere o meno figli. Il sostegno psicologico diviene per loro uno strumento che gli permette di dare  vita al loro vissuto di malattia spesso negato o non elaborato, di dare voce alle loro emozioni mal gestite, di rompere quella barriera di diffidenza che li rende prigionieri di se stessi. Di elaborare le loro ansie rispetto alla malattia, ma non solo. Problemi anche non per forza correlati alla malattia che riguardano invece la sfera relazionale nei diversi campi del sociale.
Il Day Hospital non più solo luogo di cura della malattia, ma anche luogo di cura dell’animo umano, una “seconda casa”, come amano definirla i pazienti stessi, dove è possibile ricevere adeguate cure fisiche unite ad un adeguato supporto psicologico ed affettivo. Un sostegno psicologico che miri al loro benessere per gestire al meglio tutte le problematiche connesse alla malattia per ricordare e sottolineare che il paziente non ha solo bisogno di cure mediche!
L’Associazione Piera Cutino si è attivata a finanziare l’acquisto di giochi da tavola come strumenti prettamente relazionali che hanno permesso ai pazienti di alleggerire  le lunghe ore trasfusionali, di decentrarsi dalla malattia e soprattutto di sorridere in compagnia.  A tal proposito voglio citare un acrostico di una paziente con la parola “Sorriso” dopo l’attività di gruppo: Sorridere Oggi Rappresenta Realmente Il Sole Ospedaliero.
I pazienti hanno accolto bene questa nuova figura professionale: partecipano alle attività proposte e sono disposti a collaborare per allestire, con elaborati personali che verranno realizzati nel Day Hospital, il nuovo padiglione che l’Associazione sta costruendo. Penso che si può continuare a lavorare bene solo nell’ottica della continuità, in un divenire continuo unicamente rivolto a migliorare la qualità di vita dei pazienti. Solo in questo modo la cronicità non avrà più significato per persistenza di malattia, ma servirà solo a definire un'area di grandi bisogni, non sempre espressi, che devono essere ricercati ed appagati.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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