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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
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OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

La bimba vede in bianco e nero e ha una forte fotosensibilità, deve vivere con speciali occhiali di protezione

I medici all’inizio, poco dopo la nascita, avevano detto alla famiglia che la loro bimba, Tyla, che oggi ha 8 anni, era cieca. La causa individuata ha il nome complicato di una malattia molto rara, l’acromatopsia completa, malattia genetica a trasmissione dominante e che causa gravissimi problemi di vista tra i quali un forte nistagmo (il movimento continuo dell’occhio), visione priva di colori e grande sensibilità alla luce. All’inizio addirittura i medici dissero che la bimba era cieca. La famiglia vive in Inghilterra e per raccontare il male delle loro bambina hanno anche aperto un blog.  “Per un anno l’abbiamo trattata come se non vedesse – racconta qui la madre – in realtà poi ci siamo accorti che vedeva molto di più di quello che credevamo”.
Tyla dunque, anche se in bianco e nero vede, ma la luce per lei è un nemico tanto che riesce a togliere gli speciali occhiali dalle lenti rosse con cui si protegge solo quando le finestre sono oscurate, come spesso avviene in casa sua. Nonostante ciò Tyla va a scuola, gioca con i fratelli e come gli altri bambini, se pur con qualche limite, svolge attività extrascolastiche. Ad oggi per lei non c’è nessuna terapia, e la piccola non ha nemmeno mai conosciuto un altro bambino che viva nelle sue stesse condizioni, cosa che la famiglia invece desidera ed è proprio questo uno dei motivo per cui ha aperto il blog.  

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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