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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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I medici di Siena hanno dovuto asportare gran parte dell’intestino, ma ora è salvo

E’ nato troppo presto, alla 25esima settimana, e con una grave malattia, la necrosi intestinale. Per 4 mesi è stato alimentato solo per via parenterale, ha subito ben 6 interventi chirurgici: ora il suo intestino è solo un quarto della lunghezza normale per la sua età, ma per la prima volta ha potuto prendere il latte, e potrà avere una vita regolare. È questa, in estrema sintesi, la storia di un bimbo affetto da una forma di ‘sindrome da intestino corto’ dovuta a enterocolite necrotizzante che è stato curato e infine salvato al policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena.

Il bimbo era nato con un peso di soli 600 grammi alla venticinquesima settimana da parto gemellare con una grave forma di necrosi intestinale. Si tratta di un caso eccezionale e molto complesso, portato a buon fine grazie al lavoro di squadra multidisciplinare di Chirurgia Pediatrica, diretta da Mario Messina, Terapia Intensiva Neonatale, diretta da Franco Bagnoli, Pediatria Neonatale, diretta da Giuseppe Buonocore, Anestesia, diretta da Pasquale D’Onofrio e tutto il personale infermieristico del Dipartimento Materno-Infantile.

“Appena nato – spiega Messina – le sue condizioni si sono subite aggravate a causa di una perforazione nascosta, chiamata NEC cioè enterocolite necrotizzante coperta. I primi quattro interventi sono stati effettuati direttamente in terapia intensiva perché il piccolo era così grave da non poter essere spostato”.
I primi tre interventi, effettuati a cadenza settimanale, hanno permesso di asportare piccole parti di intestino, sino ad arrivare ad un quarto intervento di digiunostomia.
“Abbiamo isolato una parte dell’intestino mettendola a riposo – prosegue Messina – e per quattro mesi il piccolo è stato alimentato solo con terapia parenterale. Quando le sue condizioni si sono stabilizzate abbiamo effettuato gli ultimi due interventi. Attualmente il suo intestino corrisponde a un quarto di un intestino normale ma può adattarsi ad una vita regolare”.
Ora il bambino ha sei mesi e in questo lungo percorso di lotta verso la vita ha avuto sempre accanto la famiglia e tutto il personale ospedaliero. “Mi sono commosso – conclude Messina – quando l’ho visto mangiare il latte per la prima volta e ciò è accaduto proprio in questi giorni. Casi come questo hanno una mortalità compresa tra l’80 e il 100 per cento e quindi siamo contentissimi che tutto il nostro impegno abbia dato i suoi frutti”.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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