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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

È una  malattia ‘che non si vede’, a volte i pazienti non sono creduti

Lo sa bene anche Roberto, affetto sin dall’età di un anno e mezzo da una di queste rare patologie che, per quasi tutta la vita, lo ha debilitato con dolori reumatici articolari, stanchezza e febbre frequente. “A scuola mi dicevano che inventavo di avere i dolori alle mani per non scrivere i dettati e non fare i compiti e non mi credevano nemmeno quando arrivavo a scuola con i compiti scritti da mia mamma. Ho sempre fatto fatica a fare molte cose semplici, come uscire con gli amici, per questo senso di stanchezza e i dolori agli arti. Con questa cura i sintomi della mia malattia non ci sono più e la qualità della mia vita è decisamente migliorata. Adesso i miei amici mi invitano a uscire perché sanno che riesco a farlo”.

Canakinumab è un farmaco ad uso ospedaliero e viene prescritto su indicazione dei centri di riferimento specializzati in CAPS. Nel nostro paese l’accessibilità a questa terapia, come per altri farmaci orfani, presenta ancora delle difficoltà in termini di reperibilità e costi.
E’ per questo motivo che AIFP, l’Associazione Italiana Febbri Periodiche, ha avviato una campagna di sensibilizzazione online per far conoscere le CAPS e le cure disponibili. Attraverso i social network, cioè la parte di internet più partecipativa, AIFP ha avviato un progetto pilota della durata di quattro mesi, sfruttando il passaparola del mondo virtuale. Con risultati promettenti: un aumento dell’88 per cento delle visite del sito dell’associazione, oltre 3 mila contatti sul web e la presenza del termine ‘CAPS’ nelle prime tre pagine di Google.it.
“Con questa campagna – commenta Paolo Calvieri, presidente AIFP e paziente affetto da febbri periodiche fin dall’infanzia - abbiamo voluto coinvolgere direttamente gli utenti e in prima linea le mamme che navigano in cerca di suggerimenti per i propri figli, per la creazione di una rete di relazioni online a sostegno della circolazione di informazioni utili e consigli pratici e della condivisione di vissuti ed esperienze sulle CAPS, per aiutare chi ne soffre e chi lo assiste ad essere maggiormente consapevole della propria patologia e affrontarla meglio”.
La campagna ha aumentato la visibilità di queste rarissime sindromi anche su forum e blog, incrementando la diffusione delle informazioni e facilitando l’accesso a percorsi terapeutici adeguati, non sempre noti anche agli stessi pazienti affetti da queste rarissime sindromi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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