Ipofosfatemia

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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare #BabyPelones : arrivano in Italia le bambole senza capelli per la lotta ai #tumori infantili. @juegaterapia ha attivato una collaborazione con @IstTumori . Il ricavato sarà destinato alla ricerca sullo studio molecolare dei #tumorirari dell’infanzia. bit.ly/2kIFN6t
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare Molte persone con #Acidosi tubulare renale distale tendono a trascurarsi nella transizione dall’età adolescenziale all’età adulta. Ne abbiamo parlato con la dott.ssa Luisa Murer Il 21 e 22 settembre a Padova il primo incontro sulla patologia. bit.ly/2kIBzM8
1 day ago.
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OssMalattieRare Il rischio di #tumore del polmone non è uguale per tutti. Lo dimostra, per la prima volta, una ricerca condotta dall' @IstTumori e sostenuta da @AIRC_it . bit.ly/2koH3LB
1 day ago.

È una  malattia ‘che non si vede’, a volte i pazienti non sono creduti

Lo sa bene anche Roberto, affetto sin dall’età di un anno e mezzo da una di queste rare patologie che, per quasi tutta la vita, lo ha debilitato con dolori reumatici articolari, stanchezza e febbre frequente. “A scuola mi dicevano che inventavo di avere i dolori alle mani per non scrivere i dettati e non fare i compiti e non mi credevano nemmeno quando arrivavo a scuola con i compiti scritti da mia mamma. Ho sempre fatto fatica a fare molte cose semplici, come uscire con gli amici, per questo senso di stanchezza e i dolori agli arti. Con questa cura i sintomi della mia malattia non ci sono più e la qualità della mia vita è decisamente migliorata. Adesso i miei amici mi invitano a uscire perché sanno che riesco a farlo”.

Canakinumab è un farmaco ad uso ospedaliero e viene prescritto su indicazione dei centri di riferimento specializzati in CAPS. Nel nostro paese l’accessibilità a questa terapia, come per altri farmaci orfani, presenta ancora delle difficoltà in termini di reperibilità e costi.
E’ per questo motivo che AIFP, l’Associazione Italiana Febbri Periodiche, ha avviato una campagna di sensibilizzazione online per far conoscere le CAPS e le cure disponibili. Attraverso i social network, cioè la parte di internet più partecipativa, AIFP ha avviato un progetto pilota della durata di quattro mesi, sfruttando il passaparola del mondo virtuale. Con risultati promettenti: un aumento dell’88 per cento delle visite del sito dell’associazione, oltre 3 mila contatti sul web e la presenza del termine ‘CAPS’ nelle prime tre pagine di Google.it.
“Con questa campagna – commenta Paolo Calvieri, presidente AIFP e paziente affetto da febbri periodiche fin dall’infanzia - abbiamo voluto coinvolgere direttamente gli utenti e in prima linea le mamme che navigano in cerca di suggerimenti per i propri figli, per la creazione di una rete di relazioni online a sostegno della circolazione di informazioni utili e consigli pratici e della condivisione di vissuti ed esperienze sulle CAPS, per aiutare chi ne soffre e chi lo assiste ad essere maggiormente consapevole della propria patologia e affrontarla meglio”.
La campagna ha aumentato la visibilità di queste rarissime sindromi anche su forum e blog, incrementando la diffusione delle informazioni e facilitando l’accesso a percorsi terapeutici adeguati, non sempre noti anche agli stessi pazienti affetti da queste rarissime sindromi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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