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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Dal dolore causato dalla sindrome di Sjögren a quello provocato dalla scoperta che non è ancora stata inserita tra le malattie rare. Ma Antonella, come racconta a Tamara Ferrari di Vanity Fair, non ha mai perso la voglia di vivere e gioire, nonostante tutto.

“I primi sintomi si sono manifestati già da bambina”, racconta nel libro di Lucia Marotta Dietro la Sindrome di Sjögren – 16.211 invisibili alla conquista della visibilità, edito dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, e il cui ricavato è destinato ad aiutare le persone malate e a finanziare la ricerca. “Non riuscivo a ingerire cibo caldo perché mi ustionavo il palato a causa della scarsa salivazione, avevo continuamente infezioni vaginali e lamentavo già da allora debolezza, fragilità e dolori articolari. Ma, tutto sommato, riuscivo a convivere con tutto questo, non conoscendone la causa”.

Poi, nel 1997, iniziano i problemi seri. “Un 5 maggio memorabile! - continua Antonella - Dei dolori lancinanti mi fecero contorcere e piegare in due. Una cisti ovarica particolarmente grossa, che premeva sull’uretere, si rivelò un teratoma ovarico immaturo, cioè un tumore maligno che, in seguito, qualche medico ipotizzò come probabile conseguenza della Sindrome di Sjögren».

“Iniziò il calvario della chemioterapia, la perdita dei capelli, i dolori terribili alle ossa accentuati dalle innumerevoli iniezioni per alzare i globuli sempre a livello d’infezione. Il vomito che mi sconquassava. - continua Antonella - In qualche modo arrivai alla fine della tortura, ma poi iniziò il secondo calvario, peggiore del primo, perché dopo il cancro o si muore o si vive; con la Sindrome di Sjögren si sopravvive, a stento.»

“Quest’altra avventura cominciò seriamente quando, durante un pasto, mi si gonfiò in modo innaturale la parte sinistra del volto. Dopo essermi sottoposta a radiografie, ecografie, aghi infilati nella mascella per riscontrare la presenza di calcoli, venni inviata dall’oculista che, dopo aver fatto i vari test delle cartine, confermò la malattia”. Da allora in poi fu tutto un fiorire di sintomi, esami, accertamenti vari e dolorosi, ricovero per pancreatite acuta accertata da un’amilasemia elevatissima. Ci fu anche un incremento di marker tumorali.

La sindrome di Gougerot-Sjögren (SS) è una malattia cronica autoimmune caratterizzata dalla disfunzione e dalla distruzione delle ghiandole esocrine, associate a infiltrati linfocitari e iperattività immunitaria. Il rischio di sviluppare un linfoma e la mortalità sono più alti in questi pazienti. Attualmente, la presa in carico dei pazienti è soprattutto finalizzata a fornire sollievo sintomatico, a ridurre il danno alle mucose indotto dalla secchezza e a riconoscere e trattare precocemente le complicanze.

“Attualmente i miei più grossi problemi sono la blefarite cronica agli occhi, che mi provoca dolori e fastidio alla luce e al sole, una pesantissima astenia, sono ipertesa per cui devo assumere il farmaco per la pressione e il diuretico. Ho la tiroidite di Hashimoto, frequenti infiammazioni gengivali e vaginali, ho problemi respiratori, dolori pesanti alle articolazioni che mi rendono faticoso fare le scale, strizzare una spugna, portare dei pesi, stare seduta o ferma in piedi e che purtroppo non riesco a curare perché nella classifica dei disagi della malattia il posto da regina lo occupa il dolore all’addome, che, pur tormentandomi dai tempi della chemioterapia, dal 2003 non mi dà tregua”.

“Tutte queste difficoltà e la sofferenza costante - conclude Antonella - mi portano ad una inevitabile fase depressiva nonostante la mia volontà di combattente. Anche la roccia si sfalda! Il mio futuro lo vedo offuscato, faticoso, incerto e trovo le persone che ci circondano poco propense alla comprensione, pur immaginando la loro buona fede! Ma non voglio arrendermi e sperare, insieme a tutte le altre persone che fanno parte dell’associazione A.N.I.Ma.S.S. che anche la nostra malattia rara possa essere riconosciuta e tutelata”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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