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3 days ago.

“L’esperienza più brutta? Il prelievo del midollo da sveglia, uno shock troppo forte per un bambino”

"Mi chiamo Irene ed ho quasi 12 anni. La prima volta che ho conosciuto la PTI è stato a gennaio del 2008, prima di quel giorno non sapevo nemmeno cosa fosse un prelievo e nemmeno come avvenisse. Purtroppo ora ho imparato molto bene di cosa si tratta. Il tutto è avvenuto così velocemente che, ancora oggi, non capisco come possa essere accaduto. L’unica cosa che ricordo è che, da un giorno all’altro, il mio corpo si è riempito di lividi enormi. Ricordo anche le parole dei miei genitori che mi rimproveravano chiedendomi di stare più attenta a scuola soprattutto quando mi rincorrevo tra i banchi con i miei compagni. Il problema è che, sinceramente, a me non sembrava proprio di essere così sbadata!"

Un giorno i miei genitori arrivarono addirittura a fotografarmi le gambe per vedere se il numero di lividi aumentava!! Poi mi portarono dalla mia dottoressa che mi prescrisse un prelievo venoso: da quel giorno gli aghi in vena non mi hanno più abbandonato, purtroppo! Il laboratorio ci contattò subito: occorreva andare in ospedale perchè le piastrine erano troppo sotto la soglia minima.

Appena arrivata al padiglione ematologico-oncologico pediatrico dell’Umberto I mi fecero immediatamente da sveglia il prelievo del midollo dall’anca, non dimenticherò mai  quel momento. Non dovrebbero mai consentire di fare una cosa del genere ad un bambino da sveglio perché è uno shock troppo forte.
L'esito di questo ultimo esame risultò negativo. A quel punto era chiaro che si trattava di PTI. Mi ricoverarono insieme ad una ragazza e mi fecero delle flebo di immunoglobuline che non finivano mai. Meno male che il pomeriggio passavano delle ragazze dell’Associazione Sale in Zucca. Insieme, visto che si stava avvicinando il periodo di carnevale, facemmo una bellissima maschera di un Leone! Mi dimisero dopo una settimana ma le cose non miglioravano per nulla e, comincia con il cortisone ad alte dosi. Vedevo il mio viso gonfiarsi e non mi piaceva per nulla e poi prelievi, prelievi e ancora prelievi!
Nel 2010 i miei genitori, entrarono in contatto attraverso Internet con l’associazione AIPIT e dunque con altri genitori i cui figli avevano il mio stesso problema. Ci consigliarono di andare all’Ospedale di Monza dal Dott. Jankovic, io non ero molto convinta della cosa, ne avevamo girati tanti e tutti continuavano a darmi cortisone, flebo di immunoglobuline, flebo di soldesam ma tanto le mie piastrine basse erano e basse rimanevano!! Appena entrai nel suo studio mi fece un gran sorriso, cosa che la dottoressa di Roma non mi aveva mai fatto.
Mio papà cominciò a spiegare il problema al dottore, di quello che rispose mi è sempre rimasta impressa una frase: “da oggi basta cortisone e immunoglobuline che ne hai preso anche troppo e solamente 3 o 4 prelievi l’anno”. 
Non mi sembrava vero, il mio viso tornò a sgonfiarsi e ad assumere i lineamenti che avevo dimenticato. Le mie piastrine sono ancora oggi altalenanti ma almeno mi sento molto meglio fisicamente e sono sicura che prima o poi riuscirò anche io a guarire. La mia speranza è quella di una remissione della malattia o, di un farmaco che non sia il cortisone, ma che mi permetta di fare tutte quelle cose che ogni bambino dovrebbe fare.
Mi piacerebbe, per esempio portare lo zaino per andare a scuola dietro la schiena come tutti i ragazzi della mia età ma, quando le mie piastrine sono molto basse non lo posso fare perché altrimenti mi vengono dei brutti lividi sulla schiena. Mi piacerebbe anche poter fare un bel tuffo in piscina ma, il dottore mi dice che è meglio evitare impatti con la testa. Mi piacerebbe anche fare tutte le cose che i miei compagni fanno: per esempio pallavolo, salto in lungo e tutte le altre discipline che, se le faccio mi possono causare lividi.
Sono molto felice del fatto che non prendo più cortisone o altri medicinali e vorrei guarire così, senza prendere niente. So che chiedo l’impossibile, ma non perdo la speranza. Chiudo con un augurio a tutte le persone affette dalla PTI e, come dice sempre mio padre: TANTE PIASTRINE A TUTTI!!!!

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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