Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
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OssMalattieRare L'evento che si è tenuto a Catania è stata l'occasione per un aggiornamento sui temi più attuali in #emofilia , con un'analisi sulle terapie esistenti e uno sguardo sui trattamenti futuri. bit.ly/2VKYkNd
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OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
1 day ago.

“Ho una pensione di 280 euro al mese e non so più come fare a tirare avanti”. Giuseppina (nome di fantasia), 56 anni, leccese, soffre di Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una patologia rara scatenata dall'esposizione agli agenti chimici e non riconosciuta dal sistema sanitario pugliese. Le conseguenze, come racconta, sono pesantissime.
La signora non può entrare in contatto, ad esempio, con detersivi, deodoranti, profumi, inchiostro, farmaci, alcuni alimenti. Ambienti e persone sono fonte di pericolo primaria, con tutto ciò che può derivarne. Se non si presta attenzione, con la MCS – della quale soffre un migliaio di persone in tutta Italia – si può andare incontro a effetti gravissimi, quali lo shock anafilattico.

“Lotto con questa situazione da quattro anni – racconta Giuseppina -, da quando mi fu diagnosticata questa patologia. Da allora, ho perso tutto: casa, lavoro, vita sociale. Mi è stata riconosciuta un'invalidità al 100%, ma percepisco solo 280 euro al mese. Come posso vivere così? Riesco ad andare avanti solo grazie alla generosità di chi mi è vicino. Non riesco a pagare nemmeno tutte le bollette”.

A farsi portavoce della vicenda anche il Comune di Lecce, che tramite la segreteria del sindaco a più volte scritto all'assessore alla Sanità regionale. Una lettera a settembre scorso, una a novembre, varie sollecitazioni telefoniche. Dall'altra parte, però, nessuna risposta ufficiale è ancora pervenuta. La MCS, infatti, è una patologia che altri sistemi sanitari regionali già riconoscono: succede in Veneto, Basilicata, Calabria e Lazio. Fuori dall'Italia, in Paesi come Germania, Svizzera, Stati Uniti, Danimarca.

“Vorrei essere messa nelle condizioni di lavorare – aggiunge la signora -. Non chiedo di essere mantenuta; vorrei solo che la Sanità riconoscesse questa mia patologia e mi fosse concesso di essere autosufficiente. Paradossalmente, invece, ho l'esenzione dal ticket, ma l'MCS non mi permette di assumere farmaci. Oggi non posso quasi uscire di casa e questo ha praticamente azzerato la mia vita sociale. Le istituzioni sono assenti: ho scritto a politici, al Papa, all'ex premier Enrico Letta, al presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, ma niente. Siamo dimenticati”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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