Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
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OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

L’incontro è avvenuto grazie all’appello lanciato da O.Ma.R

Il piccolo Antonio affetto delezione del cromosoma 2q37, una malattia che conta poco più di 100 casi in letteratura medica, non è più un caso unico. Grazie alla nostra testata, infatti, si è riusciti a trovare un altro caso, in Italia, della stessa malattia. Una bella notizia arrivata in redazione questa mattina, proprio quando, dopo quasi tre settimane, cominciavamo a perdere le speranze. La mamma ai Antonio, Antonella, che ci aveva scritto all’inizio di marzo; raccontava che, nonostante ricerche estenuanti, non era riuscita a contattare un solo bimbo o una sola famiglia con lo stesso male. Così Osservatorio Malattie Rare aveva lanciato l’appello: chi conosce questi casi ci contatti!
Erano passate quasi tre settimane senza risposta, qui in redazione si cominciava a temere che l’appello cadesse nel vuoto, che Antonella e suo figlio rimanessero soli. Sembrava che degli altri circa 100 casi descritti in letteratura non ci fosse traccia. Nonostante questo ieri abbiamo fatto un nuovo tentativo tramite la newsletter. Questa mattina la sorpresa più bella: ci ha scritto Simona, la sua bimba la lo stesso male che ha colpito Antonio. Anche lei vuole incontrare una mamma che condivida lo stesso problema: ora insieme potranno confrontarsi sull’andamento della malattia, consigliarsi o anche solo parlasi ed essere meno sole nella loro condizioni di mamme di piccoli malati ‘rarissimi’ e ora, per fortuna, non più soli.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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