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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
2 days ago.
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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L’incontro è avvenuto grazie all’appello lanciato da O.Ma.R

Il piccolo Antonio affetto delezione del cromosoma 2q37, una malattia che conta poco più di 100 casi in letteratura medica, non è più un caso unico. Grazie alla nostra testata, infatti, si è riusciti a trovare un altro caso, in Italia, della stessa malattia. Una bella notizia arrivata in redazione questa mattina, proprio quando, dopo quasi tre settimane, cominciavamo a perdere le speranze. La mamma ai Antonio, Antonella, che ci aveva scritto all’inizio di marzo; raccontava che, nonostante ricerche estenuanti, non era riuscita a contattare un solo bimbo o una sola famiglia con lo stesso male. Così Osservatorio Malattie Rare aveva lanciato l’appello: chi conosce questi casi ci contatti!
Erano passate quasi tre settimane senza risposta, qui in redazione si cominciava a temere che l’appello cadesse nel vuoto, che Antonella e suo figlio rimanessero soli. Sembrava che degli altri circa 100 casi descritti in letteratura non ci fosse traccia. Nonostante questo ieri abbiamo fatto un nuovo tentativo tramite la newsletter. Questa mattina la sorpresa più bella: ci ha scritto Simona, la sua bimba la lo stesso male che ha colpito Antonio. Anche lei vuole incontrare una mamma che condivida lo stesso problema: ora insieme potranno confrontarsi sull’andamento della malattia, consigliarsi o anche solo parlasi ed essere meno sole nella loro condizioni di mamme di piccoli malati ‘rarissimi’ e ora, per fortuna, non più soli.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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