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Genitori e sindaco si appellano a Fazio, ma forse solo la Regione potrà fare qualcosa

Ha 8 anni e la malattia di Kimura, una patologia molto diffusa in oriente ma che in occidente è rarissima: Martina, così si chiama la bimba, in Italia è la prima con questa diagnosi. Un ‘imprevisto’ per il nostro sistema sanitario che non le riconosce – così come accade per tantissime altre malattie rare – alcuna particolare esenzione. Un problema che si aggiunge al dramma della totale mancanza di farmaci specificamente approvati per questa malattia e anche di progetti di ricerca dedicati. Per lei si prospetta un futuro fatto probabilmente di cortisone e di altri farmaci che dovrebbero attenuare i sintom, e di molte visite mediche, tutto a carico della sua famiglia. I genitori hanno così deciso di segnalare il loro caso con una lettera aperta dove specificano bene di non chiedere soldi ma dignità per la figlia. Una dignità che viene invece messa in forse dal fatto stesso che a questa malattia non sia riconosciuta la gravità che invece ha.

La sindrome di Kimura, dovuta probabilmente ad una reazione autoimmune ad un anticorpo non noto, causa la formazione di noduli sottocutanei associati ad adenopatie o ipertrofia delle ghiandole salivari ma con possibili sintomi anche a livello renale.  
"Purtroppo in Italia Kimura non viene riconosciuta dal Ssn - scrivono i  genitori - Temiamo di trovarci da adesso in poi ad essere soli ad affrontare difficoltà oggettive e spese ingenti in farmaci, visite ed esami clinici". Un problema che questi genitori si trovano a condividere con tanti altri pazienti affetti da malattie rare non incluse nell’elenco di quelle esenti, con il disagio in più di essere unici, senza nemmeno un gruppo di persone con la stessa patologia con il quale confrontarsi.
Sul caso della piccola Martina è intervenuto anche il sindaco di Parma Pietro Vignali che ha inviato al Ministro Fazio e per conoscenza al presidente della Regione Vasco Errani una lettera in cui chiede “che la sindrome di Kimura, una patologia rara della quale è affetta una piccola parmigiana, rientri nella lista dei codici di esenzione del Servizio Sanitario nazionale e che vengano attuati interventi legislativi atti a sanare questa lacuna. Questa malattia, infatti, come dichiarano i medici, è una patologia che purtroppo costringerà la piccola paziente ad assumere per tutta la vita farmaci estremamente costosi. Pur non essendo ancora nota una cura definitiva, è comunque necessaria una terapia farmacologica finalizzata al contenimento della malattia e dei sintomi ad essa correlati”.

Difficile tuttavia che il Ministro possa fare qualche cosa di concreto quando da più di 3 anni si attende l’aggiornamento della lista delle patologie esenti; potrebbe invece rivelarsi vincente l’idea di mettere al corrente di questo il presidente della Regione, visto che il sistema adottato dall’Emilia Romagna per le malattie rare permette, attraverso la definizione dei protocolli terapeutici, un margine di manovra che potrebbe risultare decisivo. Va detto infatti che su questa particolare area della sanità le Regioni, dopo legge del 2001 che istituiva la rete nazionale delle malattie rare e stabiliva il primo elenco – ma più rivisto – di patologie esenti, hanno adottato nel tempo modelli e leggi differenti. La speranza è, in ogni caso, che ci sia un intervento, come chiedono sindaco e genitori, per aiutare questa famiglia a sostenere almeno le spese vive di questo male.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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