Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
2 days ago.

Una giovane barese, invalida al 100 per cento per una patologia comune è affetta anche da sensibilità chimica multipla (Mcs) e vive condannata all’isolamento. A denunciare la sua difficile situazione è stata Adele Dentice, del coordinamento nazionale del progetto civico «Per il bene comune». La notizia è stata riportata ieri dal quotidiano Gazzetta del Mezzogiorno.  La sensibilità chimica multipla è una malattia rara di cui ancora di sa pochissimo, pochi sono anche i centri che la trattano e che offrono ai pazienti strutture adeguate alle loro esigenze. Non è raro che chi è affetto da questa malattia si trovi in condizioni di non poter lavorare e non poter condurre una vita sociale: polveri, profumi, detergenti e talvolta anche onde elettromagnetiche causano crisi insopportabili.

La donna, secondo quello che si legge nella nota, verrebbe infatti considerata dai medici presso i quali si è rivolta come una persona non affetta da una malattia ma come una persona bisognosa più che altro delle cure di uno psicologo. Non è la prima volta che accade, anche se la sensibilità sulla malattia è aumentata, infatti, sono ancora in molti a confonderla con una nevrosi, con la conseguenza che i malati non ricevono glli aiuti e le cure che sarebbero necessarie. La notizia può essere letta sul sito della Gazzetta del Mezzogiorno

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni