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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

C’è anche lei a festeggiare i 35 anni dell’Associazione Laziale Onlus.

Valeria è nata con una malattia genetica, una di quelle che fino a un paio di decenni fa non lasciava speranza di varcare le porte dell’età adulta e che prometteva comunque una vita fatta di frequenti infezioni, gravi danni ai polmoni e continui ricoveri: la fibrosi cistica. Eppure a vederla oggi non si direbbe, Valeria è una donna felice e da poco madre della piccola Sofia. Il merito è dei passi da gigante che la medicina ha fatto in questi anni nella lotta alla fibrosi cistica, e di quella forza e quella  speranza che Valeria non ha mai abbandonato. “Quando mi sono aggravata – spiega – mi è crollato il mondo addosso, i miei polmoni non ce la facevano più, non riuscivo a respirare, mi sentivo sprofondare di notte. Quando mi si è posta l’opportunità di essere trapiantata, mi si è accesa questa lampadina. Oggi sono passati 13 anni e mezzo dal trapianto, e la vita è bellissima, la mia vita, la mia vita normale. Io sono anche mamma, che cosa posso avere di più! Alla fine ho avuto Sofia Iole e ho dato la speranza a tutte le persone che mi stavano intorno. Non bisogna mai piangersi addosso e dire non posso”. Valeria è oggi Consigliere del Direttivo della Lega Italiana Fibrosi Cistica – Associazione Laziale Onlus, che questa mattina celebra con un convegno il suo 35 esimo anno di attività.

Il titolo dato all’appuntamento ospitato presso l’Aula Pio XI, della Pontificia Università Lateranense è ‘Novità nella cura della Fibrosi Cistica' e come dice il nome stesso sarà l’occasione per fare il punto su una malattia per cui le prospettive terapeutiche e dunque di sopravvivenza sono molto cambiate negli ultimi anni. Ma anche un’occasione per le famiglie che si trovano ad affondare questa malattia di trovarsi insieme e confrontarsi sulle difficoltà della vita quotidiana e sulle opportunità che la scienza prospetta. Il convegno è vede riuniti i tanti ricercatori, scienziati e amici che in tutti questi anni hanno aiutato l’associazione a stare al fianco dei malati. E dunque tra i tanti che oggi si avvicenderanno al tavolo dei relatori ci sarà  il prof Mariano Antonelli, che per circa 40 anni ha esercitato la sua professione presso la Clinica Pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma e che qui ha istituito il Centro di riferimento Regionale per la Fibrosi Cistica. Adesso ad aver preso il suo posto, e con grande soddisfazione dei pazienti, c’è la Prof.ssa Serena Quattrucci, anche lei presente al convegno a segnare un filo di continuità che attraverso quasi mezzo secolo, da quando la malattia non dove lunghe aspettative di vita ad oggi, con pazienti che ormai raggiungono anche i 60 anni. 
E naturalmente al tavolo ci saranno il Presidente, Silvana Mattia Colombi, e il Vicepresidente, Claudio Natalizi, e ancora lo staff ed i volontari dell’Associazione, la vera forza motrice di tutte le attività svolte in questi 35 anni e che hanno permesso di raccogliere 2 milioni di euro per  finanziare progetti di ricerca, borse di studio e la ristrutturazione delle aree sanitarie adibite ai pazienti affetti da Fibrosi Cistica
Infatti, grazie a un accordo con l’Azienda Policlinico Umberto I, che ha partecipato parzialmente ai costi, l’Associazione Laziale ha realizzato la ristrutturazione del reparto di degenza del Centro Regionale Fibrosi Cistica.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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