Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #IctusCerebrale in aumento tra i giovani. Tra le cause una maggiore diffusione dell’abuso di droghe e alcol. bit.ly/2Cy4uYS pic.twitter.com/0BIojN8IZf
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #DifendiunDiritto , la campagna di @AISM_onlus a tutela dei pazienti che a seguito di due provvedimenti del @MinisteroSalute avrebbero difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione. bit.ly/2HBNLI4 pic.twitter.com/YboZxYqQHr
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
2 days ago.

C’è anche lei a festeggiare i 35 anni dell’Associazione Laziale Onlus.

Valeria è nata con una malattia genetica, una di quelle che fino a un paio di decenni fa non lasciava speranza di varcare le porte dell’età adulta e che prometteva comunque una vita fatta di frequenti infezioni, gravi danni ai polmoni e continui ricoveri: la fibrosi cistica. Eppure a vederla oggi non si direbbe, Valeria è una donna felice e da poco madre della piccola Sofia. Il merito è dei passi da gigante che la medicina ha fatto in questi anni nella lotta alla fibrosi cistica, e di quella forza e quella  speranza che Valeria non ha mai abbandonato. “Quando mi sono aggravata – spiega – mi è crollato il mondo addosso, i miei polmoni non ce la facevano più, non riuscivo a respirare, mi sentivo sprofondare di notte. Quando mi si è posta l’opportunità di essere trapiantata, mi si è accesa questa lampadina. Oggi sono passati 13 anni e mezzo dal trapianto, e la vita è bellissima, la mia vita, la mia vita normale. Io sono anche mamma, che cosa posso avere di più! Alla fine ho avuto Sofia Iole e ho dato la speranza a tutte le persone che mi stavano intorno. Non bisogna mai piangersi addosso e dire non posso”. Valeria è oggi Consigliere del Direttivo della Lega Italiana Fibrosi Cistica – Associazione Laziale Onlus, che questa mattina celebra con un convegno il suo 35 esimo anno di attività.

Il titolo dato all’appuntamento ospitato presso l’Aula Pio XI, della Pontificia Università Lateranense è ‘Novità nella cura della Fibrosi Cistica' e come dice il nome stesso sarà l’occasione per fare il punto su una malattia per cui le prospettive terapeutiche e dunque di sopravvivenza sono molto cambiate negli ultimi anni. Ma anche un’occasione per le famiglie che si trovano ad affondare questa malattia di trovarsi insieme e confrontarsi sulle difficoltà della vita quotidiana e sulle opportunità che la scienza prospetta. Il convegno è vede riuniti i tanti ricercatori, scienziati e amici che in tutti questi anni hanno aiutato l’associazione a stare al fianco dei malati. E dunque tra i tanti che oggi si avvicenderanno al tavolo dei relatori ci sarà  il prof Mariano Antonelli, che per circa 40 anni ha esercitato la sua professione presso la Clinica Pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma e che qui ha istituito il Centro di riferimento Regionale per la Fibrosi Cistica. Adesso ad aver preso il suo posto, e con grande soddisfazione dei pazienti, c’è la Prof.ssa Serena Quattrucci, anche lei presente al convegno a segnare un filo di continuità che attraverso quasi mezzo secolo, da quando la malattia non dove lunghe aspettative di vita ad oggi, con pazienti che ormai raggiungono anche i 60 anni. 
E naturalmente al tavolo ci saranno il Presidente, Silvana Mattia Colombi, e il Vicepresidente, Claudio Natalizi, e ancora lo staff ed i volontari dell’Associazione, la vera forza motrice di tutte le attività svolte in questi 35 anni e che hanno permesso di raccogliere 2 milioni di euro per  finanziare progetti di ricerca, borse di studio e la ristrutturazione delle aree sanitarie adibite ai pazienti affetti da Fibrosi Cistica
Infatti, grazie a un accordo con l’Azienda Policlinico Umberto I, che ha partecipato parzialmente ai costi, l’Associazione Laziale ha realizzato la ristrutturazione del reparto di degenza del Centro Regionale Fibrosi Cistica.

 

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni