Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
About 8 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Il diritto allo studio non viene rispettato, ma l’invito è a non arrendersi

La chiameremo Laura, è una studentessa di Lettere del sud Italia ed è affetta da atrofia muscolare spinale. Laura ci ha raccontato i disagi e le difficoltà che ogni giorno deve affrontare solo per esercitare un suo diritto, quello di studiare all’Università come migliaia di altri studenti.
“All’università c’è un ente che si occupa di tutti i servizi per i disabili. – racconta Laura - Questo ente eroga ogni tipo di servizio e ti supporta in ogni tipo di difficoltà, anche, qualora ne avessi bisogno, sul piano psicologico grazie ai numerosi psicologi sempre presenti. Il problema è che l'esaurimento o la depressione ti viene entrando nei loro uffici. Tanto per cominciare per avere un servizio di trasporto, due assistenti e tre tutor esiste una burocrazia da farti togliere il fiato e che devi sbrigarti da sola tra certificati di medici specialisti, dichiarazioni ecc. Se tu non puoi o non sei capace di sbrigartela niente... nessuno può far niente per aiutarti”.

La burocrazia in questo settore è davvero eccessiva, tanto da rendere impossibile la vita agli studenti. “ La procedura va fatta per le prove di ingresso, ad ogni inizio di A.A. e spesso più volte nell'arco dell'anno. Fatto tutto ciò, l'ente si affida con gara d'appalto ad una cooperativa per il servizio di trasporto. Questa procedura (gara d’appalto) dura fino a dicembre e il servizio prima non può partire. Quindi ottobre e novembre per te nessuna lezione, a meno che non ti siano rimaste tratte dell'anno prima. Ciò è impossibile. Mi vergogno io per loro a dirlo: ogni anno vengono date ai disabili solo 40 tratte andata ritorno per l'anno. Io qui leggo proprio: ‘Tu non puoi frequentare’.”

“Com'è facile capire – continua Laura - è raro che un disabile possa guidare. E come va all'università? Lo devono accompagnare i genitori: si licenziano? Oppure qualcun altro, ma chi? Lo devi pagare tu. Si sa che il volontariato è quasi nullo, a meno che vogliamo prenderci in giro. Loro si giustificano dicendo che non ci sono soldi, ma com'è possibile che quando io ero al liceo venivo accompagnata tutti i giorni con erogazione dalla Provincia? Perché la Provincia non continua ad offrirmi il servizio come prima e come del resto fa con l'assistente? Infatti l'assistenza va benissimo! E comunque io NON POSSO SENTIRE la frase "non ci sono soldi", non credo si possa tollerare. O offrite questo servizio bene, oppure niente!”

La situazione non migliora nemmeno sul versante dei servizi di supporto allo studio. Le università italiane prevedono un servizio di tutoraggio, il supporto di uno studente più anziano ed esperto agli studenti più giovani. “Il servizio non parte mai prima di metà novembre quindi mentre tu non puoi andare a lezione perché non hai trasporto non puoi neanche mandare il tutor. Il tutor viene scelto per bando e graduatoria, ma non è possibile comprendere quali clausole ci siano nella scelta. I tutor non sono mai laureati, quasi sempre fuori corso e mai, dico MAI, competenti nelle mie materie. Io studio greco antico: ho bisogno di qualcuno che lo sappia per gli appunti ecc. Non è mai possibile, neppure se fai partecipare al concorso un tuo amico che sai conosca il greco: bisogna rispettare la graduatoria.”

“Ci tengo a precisare – continua Laura – che non disprezzo l’aiuto che mi viene offerto, ne il lavoro che sicuramente ci sarà dietro. Ritengo però fondamentale che la realtà emerga. Se tu vai nella mia facoltà trovi solo me in sedia che ogni tanto tento di frequentare, perché? Sei costretto ad arrenderti! Se ti lamenti di tutto ciò con i prof o qualcuno dell'università ti guardano come un'ingrata che sputa su chi gli tende la mano! Nasce così un silenzio tombale: tra il rimanere intimiditi e il timore che ti tolgano anche quel poco, nessuno osa parlare. Io voglio dire alle persone con i miei problemi di ribellarci, di non piegarsi perché è nostro diritto lo studio e una vita come tutte le altre! Io mi sento offesa nella mia intelligenza per tutto ciò!”

L’atrofia muscolare spinale è una patologia neurodegenerativa caratterizzata dalla specifica perdita dei motoneuroni inferiori i cui soma risiedono nelle corna anteriori del midollo spinale. La SMA è la causa principale di morte infantile e affligge da 1:6000 a 1:10000 nati vivi. La sua forma più severa causa molto spesso la morte nei primi due anni di vita.  In Italia l’associazione che si occupa di questi pazienti è Asamsi - Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili onlus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni