“La malattia è aggressiva e io avevo bisogno di assistenza in tutto”

Giada soffre di CFS, Sindrome da Fatica Cronica, da più di 20 anni. Ci ha raccontato la difficoltà di convivere con una malattia disabilitante e scarsamente conosciuta come questa.
“Mi sono ammalata più di 20 anni fa – racconta Giada - allora ero al secondo anno di università. Avvertivo grande debolezza e scarso recupero dello sforzo, ma mi sentivo più male che stanca, ed ero confusa. Nel giro di poco più di sei mesi non riuscivo più ad alzarmi dal letto. Avevo bisogno di assistenza in tutti gli aspetti della vita quotidiana.”

Giada è stata molto male per almeno cinque anni, durante i quali le attività quotidiane erano davvero un grosso ostacolo: “Ho continuato a studiare, ma facevo una gran fatica a concentrarmi e ad apprendere. Alla fine però ho vinto io e mi sono laureata in giurisprudenza!”

Prima di ottenere la diagnosi di CFS è stata sottoposta a cure di ricostituenti e antibiotici, senza ottenere alcun giovamento. La diagnosi è arrivata dopo più di un anno, grazie al prof. Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica, Primario della Divisione di Oncologia Medica A al Centro di Riferimento Oncologico (CRO), Istituto Nazionale Tumori di Aviano (Pordenone). “Mi sono rivolta al CRO perché avevo letto un articolo su un giornale – spiega Giada – ed è stato il prof. Tirelli a diagnosticarmi la malattia. Il medico di base al quale mi ero rivolta non aveva capito che non ero solo triste e depressa, aveva anche ironizzato sulla mia condizione consigliandomi di uscire a divertirmi. Purtroppo però la condizione è seria, la fatica non passa mai, è aggressiva. Questa malattia porta all’isolamento, io sono stata fortunata ad avere tutto l’appoggio della mia famiglia. Emotivamente però è stato difficile, soprattutto quando ho cominciato a stare meglio. Prima ero troppo impegnata a sopravvivere, poi è stato difficile ottenere di nuovo una vita sociale e di relazione”.

Giada ora sta meglio e ha recuperato un po’ di autonomia. “Dopo vent’anni di malattia ora riesco a insegnare per 6 ore alla settimana, fare la spesa e vedere gli amici. Devo stare a riposo tutta la mattina ma riesco a stare parecchio tempo al pc, un paio di volte all’anno riesco anche a guidare.”

Giada Da Ros è la presidente dell’associazione CFS di Aviano (Pn). Recentemente ha curato il libro “Stanchi – Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica”, una raccolta di testimonianze di pazienti affetti da CFS. Il libro è stato presentato il 25 maggio scorso a Como, alla presenza del Prof Tirelli che ne ha curato la prefazione scientifica.

Per ulteriori informazioni http://www.stanchezzacronica.it/

 

Sportello legale

L'esperto risponde

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni