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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

Il marito è affetto da queste due patologie, il figlio da neurofibromatosi. Lei  ha bisogno di capire come affrontare la situazione

ISERNIA - Palmina vive in provincia di Isernia e da molti anni combatte le gravi malattie che hanno afflitto i suoi familiari. Davide, suo figlio, soffre infatti di neurofibromatosi dalla nascita, malattia neurocutanea multisistemica ereditaria. Suo marito Vincenzo è invece affetto da SLA da molti anni, costretto a letto e tracheotomizzato. Comunica con la sua famiglia emettendo unicamente dei suoni che amorevolmente madre e figlio interpretano per potersi prendere cura di lui. Recentemente a Vincenzo è stato però diagnosticato un carcinoma maligno del colon-retto, che ha reso le cose ancora più difficili. La diagnosi, secondo Palmina, è stata effettuata con ampio ritardo, con tragiche conseguenze a carico di suo marito. Palmina ora è spaventata e non sa come deve affrontare questa terribile novità, e chiede aiuto "Come mi devo comportare con la SLA e il tumore? Ci sono altri casi in Italia? Qualcuno sta già affrontando questa situazione?".
I suoi dubbi riguardano la chemioterapia e le sofferenze alle quali Vincenzo dovrebbe sottoporsi per cercare di vincere il cancro. Palmina vorrebbe inoltre capire quanto il ritardo della diagnosi abbia influito sulla condizione di suo marito.
Tre anni fa, durante un ricovero ospedaliero, i sintomi di Vincenzo lasciavano intendere la presenza di un severo problema intestinale, ma non vi fu alcuna diagnosi. Il carcinoma è stato diagnosticato solo quando la manifestazione sintomatica è giunta a dei livelli intollerabili. "Io non accuso nessuno - ha dichiarato Palmina- ma voglio che questa storia si sappia. E voglio soprattutto capire come aiutare mio marito Vincenzo a vivere".
Palmina lotta da anni per il silenzio sulle malattie rare, ha costituito l'associazione Paolo Balestrazzi e ha organizzato innumerevoli convegni e azioni di sensibilizzazione. Recentemente si è occupata anche della sindrome da burnout, l'esito patologico di un processo stressogeno che colpisce le persone che esercitano professioni d'aiuto, qualora queste non rispondano in maniera adeguata ai carichi eccessivi di stress che il loro lavoro li porta ad assumere. Nel caso di Palmina  e di quasi tutti i familiari di malati rari, non si tratta di professione ma della famiglia. Per questo chiede l'aiuto dei medici e il supporto dei media. Palmina è stata nominata Cavaliere della Repubblica per il suo impegno pubblico e sociale.






GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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