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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Libel Seva e Vally, autrici del blog Fattore KLa malattia non può prendere il timone della nostra vita: questa vita continua ad essere in mano nostra, e la malattia non deve diventare la nostra identità, ma esserne solo un aspetto, una parte di essa”. È questa la coraggiosa e determinata filosofia di Libel Seva, 58 anni, e Vally, 47 anni (gli pseudonimi se li sono inventati loro, ci tengono molto). Sono amiche da tempo, compagne di running di lunga data e autrici del visitatissimo blog Fattore K. “K come ‘Cancro’, come ‘Culo’ e anche come pensiero ‘Costante’”, scherza Libel raccontando ad Osservatorio Malattie Rare la storia sua e di Vally, unite, oltre che dall’amicizia, anche dalla diagnosi di cancro.

Vally lotta da qualche tempo contro un melanoma, mentre Libel di recente ha scoperto di avere un tumore stromale gastrointestinale (GIST): “La mia fortuna (‘Fattore Kulo’) – spiega Libel – è stata quella di essere magra e con 30 cm di massa tumorale mi si è gonfiata la pancia in maniera rapida e anomala, per cui mi sono accorta presto che c’era qualcosa di importante che non andava. Sono stata fortunata anche perché vivo in Lombardia dove vi sono centri di eccellenza che hanno saputo subito inquadrare il mio problema. Il 14 maggio ho avuto la diagnosi e il 16 avevo già il farmaco in mano, per cui mi sono ‘risparmiata’ tutto l’iter che di solito un ‘malato raro’ deve affrontare”.

Anche Vally è stata ‘fortunata’: il melanoma lei lo ha scoperto con fatica, ma grazie al suo sesto senso (e mezzo) che l’ha spinta a diffidare delle diagnosi negative, è riuscita a trovare un medico che intervenendo le ha salvato la vita (per conoscere la sua storia clicca qui). Decidono così insieme, inizialmente un po’ per scherzo, di aprire un blog, dove scrivere non della malattia, ma della guarigione, della loro vita tra le uscite, la corsa, la bicicletta, l’amicizia e lo yoga, la disciplina che insegna (e ispira) Libel Seva.

Abbiamo deciso di cominciare a scrivere la nostra esperienza ognuna secondo il suo approccio di affrontare la vita e la malattia. Dopo pochi mesi – spiega Libel – avevamo raccolto 50 pagine. A quel punto abbiamo parlato con un’amica che si occupa di editoria e sotto suo suggerimento abbiamo aperto Fattore K, scegliendo però di chiamarci con due nomi di fantasia. Abbiamo optato per uno ‘stile ‘seriamente comico’, leggero, ispirandoci alla guarigione. Non vogliamo condividere il nostro dolore, ma le cose belle delle nostre giornate, offrendo un quadro di quello che riusciamo a fare nonostante una malattia grave sia entrata nella nostra vita. Ci piace l’idea d’incoraggiare, di condividere il piacere di vivere senza sentire la malattia come ‘timone della nostra vita’. Il nostro blog ha avuto un grande successo: solo durante il primo mese abbiamo totalizzato 6.000 accessi, e poi i lettori hanno cominciato a scriverci, a raccontarci le loro storie. Così abbiamo iniziato a raccogliere e a pubblicare le esperienze e le emozioni altrui, aprendo la sezione ‘Le Vostre Storie’. Quest’avventura ci emoziona molto e l’obiettivo che abbiamo in mente è che Fattore K sia uno strumento di solidarietà attiva per tutti i malati”.

“Ci piace dire – prosegue – che abbiamo il ‘fattore K’ come punto di vista ma che siamo anche ‘perle rare’: è difficile gestire tutto questo ma siamo di valore. Siamo due donne molto diverse, e la malattia non solo ci ha avvicinate, ci ha anche portate a una profonda revisione di noi stesse. Ma siamo donne di polso: abbiamo deciso di mettere la vita nel cancro e non il contrario. La vita prosegue, e noi andiamo avanti! Il blog compie ormai 6 mesi e noi continuiamo con il nostro format semplice, ironico, leggero, sdrammatizzando”.

“Il 14 agosto 2018, io stavo uscendo dall’ambulatorio di oncologia”, racconta Libel. “Mentre mi sentivo la persona più ‘sfigata’ al mondo, in quel momento crollava il ponte di Genova e mi resi conto che chi era sopra quel ponte era morto, mentre io ero ancora viva!”

Fondamentale per me – continua Libel Seva – è stata l’Associazione A.I.G Onlus. Appena letta la diagnosi on line, nessun medico di mio riferimento sapeva cosa fosse il GIST. Grazie ad A.I.G ho trovato immediatamente risposte chiare e ricche alle mie domande. Associandomi, ho poi scoperto di poter fare affidamento su una farmacologa a nostra disposizione, attiva e proattiva rispetto a tutto quello che riguarda farmaci e gestione degli effetti collaterali. È stata fondamentale! Così non mi sono sentita 'rara' nella mia malattia, non mi sono sentita sola. E credo sia una variabile immensa nel percorso di cura”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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