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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

È nato troppo presto, due mesi fa, a solo 8 settimane di gestazione, e soprattutto con due rare patologie congenite, una rarissima stenosi alla trachea e la "tetralogia di Fallot" al cuore (conosciuta anche come "morbo blu": un buco fra i ventricoli del cuore e stenosi dell'arteria polmonare). All’ospedale di Careggi dove era nato avevano subito riscontrato i problemi e lì è stato assistito nella fase iniziale. Un doppio intervento chirurgico, mai praticato prima d’ora nel nostro paese ed eseguito contemporaneamente al cuore e alla trachea, ha permesso di salvargli la vita, tanto che i medici si dichiarano ottimisti sull’esito e ritengono che ci siano ottime probabilità che nel corso della vita il bimbo non abbia bisogno di altri interventi.

L'intervento è durato 9 ore ed è stato eseguito all'ospedale del cuore "Fondazione Toscana G. Monasterio" di Massa da un'equipe congiunta di altissima specializzazione, guidata dai dottori Murzi (ospedale del cuore di Massa) e Mirabile (ospedale pediatrico Meyer) formata da 11 persone, delle quali 7 medici (3 chirurghi: Murzi, Bernabei, Arcieri; due anestesisti cardiotoracici: Moschetti, Del Sarto; e due endoscopisti: Mirabile e Baggi) due perfusionisti e due infermieri di sala operatoria.    
E' la prima volta in Italia che viene eseguito contemporaneamente un doppio intervento cuore-trachea. Ma l'operazione è stata ancora più eccezionale perchè eseguita su un bimbo così piccolo, di appena 3 kg di peso.  Particolarità dell'intervento è stato inoltre l'uso del laser, per via endoscopica a torace aperto, per completare l'operazione alla trachea. Una procedura di questo genere, chirurgica e interventistica, non risulta mai eseguita nei bambini.    
«Sono orgogliosa perchè questo bimbo è stato operato in Toscana e perchè la Toscana, al momento, è l'unica regione in Italia dove si è riusciti ad eseguire un doppio intervento, contemporaneo su cuore e trachea, oltretutto su un bambino così piccolo -  ha detto l'assessore alla sanità Daniela Scaramuccia - Tutto questo è possibile non soltanto perchè abbiamo competenze e strutture d'eccellenza ma anche perchè siamo in grado di far funzionare in rete tutte le nostre strutture sanitarie. Se questo bambino è salvo e avrà una vita normale lo si deve all'ospedale di Massa, dove è stato operato, all'opedale di Careggi dove è nato e dove è stato assistito fino al momento dell'intervento, all'ospedale Meyer dove si trova attualmente per la fase post intervento. Tutto questo ci rende orgogliosi di una sanità che funziona.»    

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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