Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la SMA: la sua importanza per la comunità dei pazienti Guarda l'intervista a @daniela_lauro presidente di @FamiglieSMA #GiochiamodiAnticipo Il VIDEO bit.ly/2KBkUnb pic.twitter.com/NO8kovwhCr
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nasce lo “Spazio Hopen”, un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara e sconosciuta. #FondazioneHopen bit.ly/2KAS46F
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti. Riuniti a Messina i massimi esperti delle #Malattierare endocrino-metaboliche. bit.ly/35ik6vg
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
1 day ago.

È nato troppo presto, due mesi fa, a solo 8 settimane di gestazione, e soprattutto con due rare patologie congenite, una rarissima stenosi alla trachea e la "tetralogia di Fallot" al cuore (conosciuta anche come "morbo blu": un buco fra i ventricoli del cuore e stenosi dell'arteria polmonare). All’ospedale di Careggi dove era nato avevano subito riscontrato i problemi e lì è stato assistito nella fase iniziale. Un doppio intervento chirurgico, mai praticato prima d’ora nel nostro paese ed eseguito contemporaneamente al cuore e alla trachea, ha permesso di salvargli la vita, tanto che i medici si dichiarano ottimisti sull’esito e ritengono che ci siano ottime probabilità che nel corso della vita il bimbo non abbia bisogno di altri interventi.

L'intervento è durato 9 ore ed è stato eseguito all'ospedale del cuore "Fondazione Toscana G. Monasterio" di Massa da un'equipe congiunta di altissima specializzazione, guidata dai dottori Murzi (ospedale del cuore di Massa) e Mirabile (ospedale pediatrico Meyer) formata da 11 persone, delle quali 7 medici (3 chirurghi: Murzi, Bernabei, Arcieri; due anestesisti cardiotoracici: Moschetti, Del Sarto; e due endoscopisti: Mirabile e Baggi) due perfusionisti e due infermieri di sala operatoria.    
E' la prima volta in Italia che viene eseguito contemporaneamente un doppio intervento cuore-trachea. Ma l'operazione è stata ancora più eccezionale perchè eseguita su un bimbo così piccolo, di appena 3 kg di peso.  Particolarità dell'intervento è stato inoltre l'uso del laser, per via endoscopica a torace aperto, per completare l'operazione alla trachea. Una procedura di questo genere, chirurgica e interventistica, non risulta mai eseguita nei bambini.    
«Sono orgogliosa perchè questo bimbo è stato operato in Toscana e perchè la Toscana, al momento, è l'unica regione in Italia dove si è riusciti ad eseguire un doppio intervento, contemporaneo su cuore e trachea, oltretutto su un bambino così piccolo -  ha detto l'assessore alla sanità Daniela Scaramuccia - Tutto questo è possibile non soltanto perchè abbiamo competenze e strutture d'eccellenza ma anche perchè siamo in grado di far funzionare in rete tutte le nostre strutture sanitarie. Se questo bambino è salvo e avrà una vita normale lo si deve all'ospedale di Massa, dove è stato operato, all'opedale di Careggi dove è nato e dove è stato assistito fino al momento dell'intervento, all'ospedale Meyer dove si trova attualmente per la fase post intervento. Tutto questo ci rende orgogliosi di una sanità che funziona.»    

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni