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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Rosanna GamboneOggi, la donna aiuta gli altri ad avere un futuro migliore: i ricavati del suo libro saranno devoluti alla ricerca

Rosanna Gambone ha 54 anni ed è affetta da osteogenesi imperfetta, una malattia rara che crea problemi a carico dello scheletro, delle articolazioni, degli occhi, delle orecchie, della cute e dei denti. Il corpo, in sostanza, non cresce e rimane 'piccolo'. E' la stessa malattia con cui nacque il celebre pianista Michel Petrucciani, ma Rosanna non suona, e ha scelto, invece, di scrivere. Il suo libro, "Rosanna per me. Camminare in amicizia", edito da Mephite, è da poco uscito alle stampe, e racconta episodi, momenti di vita della donna, attraverso gli occhi dei suoi amici.

Il volume, curato da Giovanni Marino, è un gesto di solidarietà della stessa Rosanna: il ricavato delle vendite sarà devoluto a Telethon per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Un libro - si legge su Ciriaco.it - che testimonia la forza rivoluzionaria di una donna che è riuscita a strappare dal suo fragile corpo l'etichetta di 'diversa' che istituzioni e società le avevano attaccato addosso sin da bambina. “Se non curi le radici, non avrai mai l'albero. I bambini sono il nostro futuro, ed è proprio per loro che, oggi più che mai, ognuno di noi deve finanziare la ricerca sulle malattie rare. Ognuno, per quel che può, ha il dovere di investire sul nostro domani”, parole di Rosanna, queste, che stanno a testimoniare come la forza di volontà, la voglia di vivere e la tenacia siano prerogative di persone che lottano, non certo solamente di persone che sono in salute.

Anzi, viene proprio da pensare che il messaggio di solidarietà di Rosanna sia frutto della sua sofferenza: “Il libro è un racconto di tutto il mio percorso di vita, dai problemi che ho dovuto affrontare da piccola, a partire dalla difficoltà di avere una diagnosi, fino a quelli legati allo studio”, racconta Rosanna su Ciriaco.it. “Le scuole non mi accettavano, quelli come me non potevano avere il diritto di studiare, tanto che ho dovuto imparare tutto privatamente. Fino alla presa di coscienza di dover affrontare la mia realtà, diversa, difficile, ma comunque una vita. I miei genitori mi hanno portato ovunque, e ricordo i loro sguardi intristiti quando i dottori calavano lo sguardo per comunicargli che non c'era alcuna speranza che io potessi camminare, meno che mai guarire. Ricordo gli sguardi del paese: quando uscivo tutti mi guardavano come fossi un fenomeno da baraccone, quello, insieme al trattamento che le istituzioni riservavano alle persone come me, mi faceva sentire davvero un corpo estraneo al resto del mondo”.

Rosanna, però, non si è lasciata andare, non ha permesso che la malattia avesse la meglio. Ha conseguito il diploma di perito elettronico, ha la patente europea per l'uso del computer e ha frequentato un corso di grafica. La sua lotta è diventata lotta per gli altri, per chi come lei non può avere una vita normale ed è costretto ad affrontare condizioni davvero difficili. Il ricavato del suo libro sarà devoluto tutto alla ricerca, perché, come dichiara la stessa Rosanna, “questo significa investire in un futuro migliore per tante persone che, altrimenti, sarebbero condannate ad un'esistenza di sofferenza”.

Oggi, Rosanna vive con la mamma di 86 anni, a Montella, in provincia di Avellino, circondata dalle tante persone che le vogliono bene. “I miei amici - racconta la donna - sono diventati le mie gambe. Mi rendono partecipe delle loro vite, delle loro avventure, delle loro emozioni. Grazie a loro ho capito che non mi manca nulla: viaggio tanto, con loro e tramite loro. Adoro stare con i loro figli, è un momento per staccare dalla realtà triste con cui comunque devo fare inevitabilmente i conti. Per questo, nel libro sono gli altri che parlano di me e raccontano come mi vedono loro. Ed è un racconto assolutamente fedele a quello che io sento di aver vissuto con loro”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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