Italian English French Spanish

Rosanna Rocchi vive a Viterbo, ma è in cura a Siena per la sindrome di Schnitzler. Di recente, dopo un cambio di terapia, la ASL di appartenenza le ha interrotto il trattamento

Viterbo - Rosanna Rocchi, 61 anni, residente a San Martino al Cimino (Viterbo), è ancora senza cura. E questo nonostante l’udienza fissata d’urgenza, a cavallo di ferragosto, in virtù del precario stato di salute della donna. Rosanna soffre della sindrome di Schnitzler, una malattia rara che “può anche portare all’insorgenza di complicazioni serie, come l’amiloidosi, o di patologie linfoproliferative, come il linfoma o il mieloma IgM”, spiega ad OMaR il dottor Luca Cantarini, dell’UOC Reumatologia del Policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena. Da tempo, Rosanna è in cura presso la struttura, diretta dal professor Mauro Galeazzi.

A maggio di quest’anno, la ASL di competenza di Viterbo ha improvvisamente sospeso alla donna il farmaco Ilaris (canakinumab), prescritto dall’ospedale di Siena da gennaio. Questo perché, come si legge nella relazione emessa dalla Commissione malattie rare di Viterbo, “in base alla nota Prot. 636325 del 20/11/2015, l’erogazione dei farmaci per indicazioni off-label è a cura dell’Azienda che ha generato la prescrizione, nel caso di regime di ricovero diurno o ambulatoriale”. Al contrario, i medici della struttura senese assicurano che “dovrebbe essere la ASL di competenza territoriale a doversi far carico della terapia: in altre regioni, i pazienti trattati con questo farmaco non hanno avuto alcun problema”.

Quella di Rosanna è una storia complicata, raccontata di recente da OMaR (clicca qui per maggiori informazioni). Oggi, purtroppo, la vicenda non ha ancora una soluzione, nemmeno dopo una prima sentenza giudiziaria a giugno e due denunce sporte dalla donna nei confronti della ASL di Viterbo. Dopo aver scoperto di avere la sindrome di Schnitzler nel 2013, grazie a una diagnosi effettuata al Policlinico Gemelli di Roma, Rosanna ha deciso di rivolgersi ad uno dei centri più all’avanguardia in Italia per questa malattia rara, il reparto di Reumatologia dell'Ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena. La donna è stata inizialmente trattata, con esiti soddisfacenti, mediante un farmaco somministrabile con iniezioni sottocutanee, che Rosanna poteva eseguire da sola una volta al giorno.

A distanza di quasi tre anni, le mutate condizioni della paziente hanno imposto un cambio di terapia, con la prescrizione, da parte dell’equipe di Siena, del nuovo farmaco canakinumab. Da quel momento, la situazione è precipitata. La sindrome di Schnitzler è riconosciuta ai fini dell’esenzione per i residenti in Toscana, ma non per le persone che risiedono nel Lazio. Nonostante ciò, anche se non senza qualche difficoltà, l’Azienda Sanitaria di Viterbo le ha inizialmente garantito la continuità terapeutica, decidendo però, poco dopo, di interrompere il trattamento. “Dopo il cambio di terapia - dichiara l’avvocato di Rosanna Rocchi - la ASL di Viterbo ha interrotto la somministrazione del farmaco, e, per giunta, dopo aver già iniziato alla signora Rocchi tale terapia. Infatti, per ben due volte, il 3 marzo e il 2 maggio 2017, le era stato erogato il trattamento”.

Nei pazienti con sindrome di Schnitzler, la presenza di sintomi invalidanti, come infiammazione sistemica, febbri eruttive ricorrenti, dolori ossei e articolari, ingrossamento dei linfonodi e affaticamento, rende necessario un intervento terapeutico costante, senza interruzioni”, dichiara il dott. Cantarini. “Con quelle due dosi del nuovo farmaco, mia moglie era rifiorita”, racconta il marito di Rosanna. “Ora sta peggio di prima, non si alza dal letto e devo occuparmi di tutto, dalla sua assistenza alle faccende di casa. Sono disperato, non so quanto riusciremo ad andare avanti in questa situazione”.

“L’8 agosto ho incontrato il legale della ASL di Viterbo davanti al giudice, per provare a risolvere la questione in maniera bonaria”, aggiunge l’avvocato difensore di Rosanna Rocchi. “Le promesse sono state tante, ma al 30 agosto la mia paziente non ha ricevuto né il farmaco né alcuna comunicazione da parte della struttura sanitaria. Intanto, nonostante l’urgenza, la sentenza del giudice è stata rinviata al 14 settembre”.

Il 14 settembre non è una data qualunque, poiché rappresenta la scadenza del periodo di 180 giorni previsti per l'entrata in vigore del Decreto ministeriale sui nuovi LEA. La legge prevede l’esenzione per diverse malattie rare, con un elenco aggiornato che comprende anche la sindrome di Schnitzler. Quindi, entro tale data, “la ASL di Viterbo dovrà necessariamente adeguarsi”, fanno sapere i legali di Rosanna. E forse la donna potrà ritrovare almeno un poco di serenità, anche se la sofferenza subita rimane, e il tempo perso non le verrà mai restituito.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni